Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Hoop dat deze petitie eens echt de aandacht krijgt!
Pijn….
‘Ik ben door de pijn een ander mens geworden. Ik ken mezelf niet meer terug.
Vroeger had ik lef en kon ik alles aan. Ik was sterk en had onbeperkt energie.
Ik hielp iedereen met allerlei klussen. Niets was me teveel.Nu kan ik niets meer.
Ik voel me nutteloos en afgedankt.Ik zit hier maar een beetje doelloos in dit huis…
En dat doet me veel pijn.De neuroloog,huisarts,reumatoloog:
niemand leek me goed met deze pijn te kunnen helpen.Alles wat ik deed werd pijnlijk.
Mijn hond uitlaten,in mijn huis werken,met mijn vrienden iets doen.
Ik ben constant bezig met knokken.Als de pijn komt, word ik al chagrijnig.
Ik kruip in mijn schulp en creëer mijn eigen wereldje.De pijn wordt erger het is zo irriterend.
Laat ik me rustig houden.De afstand tussen mij en anderen wordt groter.
Ik geef geen antwoord als iemand me wat vraagt. De pijn is
nu verschrikkelijk. Ik moet vechten om nog een beetje een normaal leven te kunnen leiden.
Vroeger ging dat allemaal vanzelf en kon ik alle problemen zelf oplossen.
Nu moet ik steeds aan anderen vragen iets voor me te doen. Ik voel me nutteloos...
Ik ben echt zo veranderd. Van dat knokken wordt je zo moe! Dat je weer aan de dag moet beginnen
en dat je al weet hoe zwaar het gaat worden. Omdat je ’s nachts al slecht hebt geslapen begin je
al vermoeid aan de dag.Je hebt wel weer wat energie, maar heel weinig.
De energie die je normaal nog overhebt voor bijvoorbeeld een noodsituatie heb je al opgebruikt.
Ik heb gewoon geen extra energie.Ik ben altijd zo moe.Gewoon suf.Ik snap daar niets van.
Ik heb ook helemaal geen kracht.Ik val soms als een papzak in elkaar.Ik kan het niet goed
uitleggen…Net alsof je dagen niet hebt gegeten.De pijn is er,maar ook dat suffe …en geen
Kracht.Ik heb pijn.In mijn rug,mijn benen,mijn spieren.Die pijn voel ik altijd.
Als ik mijn bed uitkom begint het al…Het is constant.Als ik ga zitten heb ik pijn,
als ik ga lopen heb ik pijn,als ik ga liggen heb ik pijn.Welke houding ik ook aanneem…
ik heb altijd pijn.
Op een gegeven moment werd ik echt gek van die pijn! Mijn sociale
kringetje begon ook kleiner te worden … ‘Ik ben erg verdrietig.
Ik weet niet of het nog goed gaat komen.Het duurt nu al zo lang.
Ik ben bang dat ik met deze pijn zal moeten leren leven.Soms ben ik ook boos.
Dan wil ik alles kort en klein slaan. Het is ook zo onrechtvaardig!
Nee ik wil het gewoon niet. De men-
sen om me heen snappen het ook niet altijd. Mensen snappen gewoon niet
wat het is om deze pijn te hebben. Ze denken er veel te makkelijk over.
Ik heb ook het gevoel dat niet iedereen me gelooft. Dat ik mijn best niet doe,
of dat ik helemaal geen pijn heb.Dat ik me aanstel.Meestal probeer ik het ook niet te laten
zien.Ik spreek er niet graag over en doe meestal of er niets aan de hand is.Zeker bij vreemden.
Anders moet ik het weer uitleggen …
Het valt ook niet goed uit te leggen! Hoe moet je uitleggen dat je door de pijn soms helemaal
niets meer kunt, dat je dan ligt te huilen in je bed en niet weet wat je eraan moet doen.
Dat je dan helemaal gek wordt van de pijn en tegen de muren opvliegt! Hoe vertel je iemand dat
je lichaam er misschien nog wel goed uitziet,maar dat dit alleen maar de buitenkant is.
Dat het aan de binnenkant voelt alsof er niets meer van klopt.Dat het een puinhoop is.
Nee dat kan je niet uitleggen!Er is ook niets aan me te zien! Dat is ook het probleem.
De dokters
mijn vrienden...Ik zie ze twijfelen. Ze denken dat ik me aanstel.Op een gegeven moment probeer
ik me dan ook maar gewoon te gedragen.Niet zeuren,gewoon doen wat ze van me vragen.
Dan heb ik de minste problemen. Maar ja: Dat houd ik dus ook niet lang vol.
De pijn achtervolgt me steeds.Ik sta dan al op als een vrouw van 80 – 90 jaar zeg maar,
heb geen fut.Nergens zin in. Ik voel me dan helemaal slap in mijn lichaam.Ik ga dan maar een beetje
tv kijken een goede film. Ik ben dan heel bewust bezig om die pijn uit te schakelen..
Een beetje afleiding zoeken,dan ben ik bijvoorbeeld aan een handwerkje bezig,
en heb ik alleen die lichte pijn. Maar na een tijdje krijg ik de kramp in de vingers en daar
gaan we weer!Pijnstillers beheersen mijn leven(om het toch een beetje leefbaar te houden).
Ik moet me aanpassen aan de pijn. Op alle aspecten van mijn leven. Constant aanpassen aan de pijn.
Ik pas mijn contacten met vrienden aan de pijn. Vorige week bijvoorbeeld heb ik een afspraak met
een beste vriendin op het laatste moment afgezegd. Ik kan het dan niet omdat ik teveel pijn heb.
Geen geplande afspraken meer voor mij,maar die dag zelf als ik me iets beter voel.
Het liefste zou ik slapen. Hele dagen slapen. Dan ben ik tenminste van die pijn verlost.
Ik ben ook zo moe. Zo verschrikkelijk moe.
Weet je als niemand het wil begrijpen,schrijf je het op en voel me dan weer eventjes opgelucht!!
Vriendelijke groet.Sonja Pouliart