#1: -

Het valt wel op vind ik dat heel regelmatig dergelijke acties worden opgestart, petitie's en dat de Minister zou tussenkomen en wel toelating zou geven aan het RIZIV om de medicatie terug te betalen. Ik vind dat ze voor deze weesziekten een andr systeem moetenhanteren. Heeft iemand een zeer zeldzame ziekte dan zou dit zonder veel dralen en zoeken moeten terugbetaald worden. Geef een voorbeeld: ik heb een zeldzame kanker en ben daarvoor in behandeling. Ik heb puur geluk dat de chemo die ik krijg mij toch geen handenvol geld zal kosten. Anderen, die bijvoorbeeld dezelfde kanker hebben maar met verschillende voorgeschiedenis krijgen die chemo niet terugbetaald, maar beiden hebben ze evenveel kans op sterven binnen X-aantal jaar aan die kanker. Er wordt in deze materie met 2 maten en 2 gewichten gewogen. Men noemt dat toch discriminatie of niet .....Ik hoop yen volle dat deze jongen de medicatie krijgt terug betaald.

Het zouden ook niet  de 1ste mensen zijn die hun hele hebben en houwen zouden moeten verkopen om medicatie/behandelingen voor hen of hun kind te kunnen betalen.

#1: -

Het is een grote schande voor een kapitalistisch land als België dat deze levensnoodzakelijk medicatie niet zou worden terugbetaald.

Nog heel veel moed voor jullie allemaal. Jullie hebben zeker en vast de steun van ons gezin, al is het maar gewoon door

deze petitie te ondertekenen. Grt Candy

#1: -

Ik begrijp niet dat men nog moet twijfelen over deze subsidie...

niemand neemt zo een medicament om zijn/haar plezier...

Waarom probeert men niet zijn energie te stoppen in het zoeken naar alternatieven...

wat sparen we hiermee? geld ? en hoe zit het dan met levens sparen?

#1: -  

#1: -

iedereen zou deze petitie moeten tekenen het zou je eigen kind eens moeten zijn. Aan iedereen die hier iets kan aan veranderen om de behandeling toch terugbetaald te krijgen, het moest allemaal jullie kind eens zijn, wat zou er dan gebeuren.

Doe hier iets aan AUB

een kind dat op de wereld is gebracht dient hier niet onder te lijden wat volwassen personen beslissen (dat is hier dus wel)

kinderen zijn toch het mooiste wat er is, vraag het maar aan elke ouder

Zolang het niet in orde is kan er geen oproep naar bepaalde organistaties gedaan worden voor een geldinzamelingactie (gewone mensen, bedrijven enz...)

Ik zie hier op de site extra zichtbaarheid het hoogste bedrag is 80€ als dit naar het gezin zou gaan zou ik dat met veel plezier doen

#1: -  kkx

#1: -

het allerbeste!dit moet goedkomen!

#1: - Politiek, het koningshuis, onze ceo's, publieke kunstwerken, ... daar ligt de hond niet gebonden. Wel bij het cynisme van de farmaceutische wereld. Hun focus is op wetenschap en centen. Wetenschap impliceert research en een bedrijf is commercie en dat heeft evidente gevolgen. Maar ze vergeten hun missie en die is humaan: hun produkten hebben een zeer bijzonder doel waardoor ze een directe impact hebben op leven [en dood] van individuele mensen. De strijd tegen ziekte in de derde wereld is trouwens een ander voorbeeld van het ambigu karakter van hun ondernemen. Daarom verwacht ik van de politiek, n.a.v. wat met Victor aan de hand is, een duidelijke stellingname. Zo'n voorval illustreert ten volle hoe de verhouding is tussen de anonieme poenpakkers en de zwakke enkeling.

#1: -

tis gewoon belachelijk hoe medicijnen niet terugbetaald worden. Zelfs voor een bril zouden ze meer mogen terug geven ipv geld te geven aan die crimelen voor hun veiligheid ed.... We leven echt wel in een apenland...

Ik teken met plezier want gezondheid staat boven alles!!!

m.v.g. Hetty (Netherlands)

#1: -

#1: -

Ofwel hier met dit geld een persoon redden ofwel iets verder met dat zelfde geld tientallen of zelf honderden mensen redden . Aan U de keuze .

Als er honderd zwaargewonden aangebracht worden in een hospitaal zal de ook de keuze maken .

#1: -

Hoop echt dat het goedkomt  heb zelf een auto-immuunziekte heb I.T.P  ziekte

Immune (Idiopatische) Trombocytopenische Purpura (ITP) afbraak van eigen bloedplaatjes . weet hoe moeilijk dit allemaal is met je rug tegen de muur staan. Met het gedacht moeten leven dat je leven soms op spel staat,  hoop voor iedereen met een zeldzame ziekte , men zou nog echt verschieten hoeveel er zijn.  die dagelijks in strijd leven voor de juiste dianose ,en medicatie als er die al is !

mijn gedachten gaan natuurlijk ook naar Viktor maar ook naar alle mensen met een weesziekte .

Met hoopvolle groetjes Marijke.

#1: -

Heel erg dat mensen die dure medicatie nodig hebben omdat ze een levensbedreigende aandoening hebben geen terugbetaling krijgen van het RIZIV. Volgens mij betekent RIZIV Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering. De anticonceptiepil wordt wel terugbetaald voor vrouwen die NIET ZIEK zijn maar een voorbehoedsmiddel gebruiken. Abortus is gratis voor vrouwen die NIET ZIEK zijn maar ongewenst zwanger, voor meer dan de helft te wijten aan het niet correct gebruik van de anticonceptiepil. IUI en IVF wordt terugbetaald tot 43 jaar voor koppels die NIET ZIEK zijn maar kinderwens hebben. Hoeveel kost dit allemaal samen aan de belastingbetaler ? Voor elk kind dat via IVF geboren wordt heeft de belastingbetaler 30.000 euro neergeteld. Begrijpe wie kan.

#1: -

#1: -

ik hoop dat dit erdoor komt

maria