Perfect imperfect!
Iedereen is wie hij is, iedereen moet kunnen zijn wie hij is of ‘wil’ zijn. Ieder mens heeft zijn talenten, zijn kwaliteit. Wij willen dat onderzoekers en specialisten mensen met een handicap in hun ‘kleurrijkheid’ erkennen en waarderen. Wij willen dat alle soorten mensen blijven bestaan!
Imperfectie: een basisrecht
De genetische oorzaak van erfelijke aandoeningen zoals dwerggroei, blindheid en het syndroom van Down is achterhaald. Prenatale screening is een feit. De NIP-test wordt zelfs terugbetaald. Een handicap kan een reden zijn voor abortus. Dit zou onze keuze niet mogen bepalen! Ieder kind verdient een eerlijke kans. Bescherm onze meest kwetsbaren tegen deze medische terreur!
Ons rechtssysteem beschouwt het embryo als een weefsel (geen juridisch object). Ouders kunnen op basis van prenatale screening vrijblijvend kiezen voor een kind zonder handicap. Deze selectie moet stoppen. De wet moet dit verbieden. Ieder kind mag groeien. Ieder kind – met of zonder handicap – verdient een plaats in de maatschappij. Inclusie hoort al van bij het begin een vanzelfsprekendheid te zijn! Straks zijn er misschien ook al geen kinderen meer met hooikoorts, want willen we dat nog wel?
Ieder mens heeft zijn beperking. Beperkingen mogen er zijn, zeker wanneer ze stabiel blijven en niet levensbedreigend zijn. Beperkingen vergroten de solidariteit van mens tot mens en geven ieder individu de kracht om bepaalde vaardigheden en andere zintuigen juist sterker te ontwikkelen. Blinde mensen kunnen beter horen. Dove mensen zijn sterker in non-verbale communicatie. Mensen met het syndroom van Down zijn spontaner. Dat is wat artsen tegen ouders zouden moeten zeggen!
Iedereen telt mee!
Volgens het ‘VN-verdrag Handicap’ is iedereen gelijk, ook mensen met een beperking of chronische aandoening. Onderzoekers moeten zich inspannen om dit gelijkheidsprincipe na te leven! De privacy moet hoe dan ook worden gerespecteerd! De aanwezigheid van een begeleider moet in vraag worden gesteld. Genetisch onderzoek moet hoe dan ook een vrije keuze zijn van de patiënt. Medische documenten moeten in toegankelijke vorm worden bezorgd (ook voorgelezen of digitaal). Een uitleg moet verstaanbaar zijn. Vragen moeten worden beantwoord. Wetenschappers moeten ook patiënten met een handicap maximaal betrekken bij het onderzoek dat zich richt op hen!
De wereld staat niet stil en men wil altijd meer en vooruit (dus ook in de geneeskunde), maar wanneer kunnen we nog eens gelukkig zijn met wat we hebben zonder altijd ‘meer’ te willen? En wat is ‘meer’? Zijn we daar bovendien gelukkiger mee? Die beslissing moet ieder voor zich kunnen nemen. Niet onder sociale druk, niet onder druk van artsen, niet onder druk van een ouder of voogd.
De overheid moet imperfectie toejuichen en structurele maatregelen treffen om toe te zien op de naleving van het VN-Verdrag voor mensen met een handicap. Betrek mensen met een beperking bij medische ontwikkelingen die betrekking hebben op henzelf! Beslis niet over hen, maar ‘met’ hen! Praat niet over hen, maar ‘met’ hen! Dat zou in de geneeskunde al een hele vooruitgang zijn.
Door het ondertekenen van deze petitie geef je Perfect Imperfect de toestemming om je gegevens te bewaren. Je machtigt Perfect Imperfect om de informatie die je op dit formulier verstrekt, over te dragen aan degenen die macht hebben over deze kwestie (zorginstellingen, FOD Volksgezondheid, het Belgisch Ethisch Comité, het Centrum Menselijke Erfelijkheid (UZ Leuven), het Centrum voor Medische Genetica (UZ Gent), belangenverenigingen, …). Na het ondertekenen ontvang je een e-mail op het e-mailadres dat je opgaf. Klik op de link in de mail om je ondertekening te bevestigen.
Perfect Imperfect Neem contact op met de schrijver van de petitie