Soliris/Eculizumab terugbetaling in Belgie (refunding in Belgium)

In 2001 werd de diagnose PNH (Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie) bij mij vastgesteld. Het is een levensbedreigende en zeldzame aandoening die wordt gekenmerkt door een versterkte afbraak van de rode bloedcellen (hemolyse), waardoor bloedarmoede (anemie) ontstaat. Er bestaat geen geneesmiddel en bloedtransfusies zijn de enige stabiliteit voor PNH patiënten. In vele gevallen komen daar nog andere behandelingen bij te pas. Een beenmergtransplantatie is een uiterst reddingsmiddel.

In 2008 startte ik met de behandeling van Soliris/Eculizumab. Het contrast met voordien was enorm. Ik ging van wekelijkse bloedtransfusies naar bijna geen meer. Daar de kans op stolling bij PNH groot is, vermindert Soliris dit risico aanzienlijk. Mijn levensverwachtingen zijn hoger en ik kan de zorg voor mijn kinderen weer aan. Ik kan nu hun moeder blijven.

Niet enkel PNH patiënten hebben baat bij deze behandeling. Ook bij de ziekte van HUS (Hemolytisch Uremisch Syndroom) wordt Soliris toegediend met een aanzienlijk levensreddend resultaat. (Zie ook deze petitie: http://www.petities24.com/ahus )

Dinsdag 7 mei 2013 beslist Minister van Volksgezondheid Onkelinx of de medicatie Soliris/Eculizumab zal worden terugbetaald of niet. Sluit a.u.b. de ogen niet voor alle toekomstige HUS en PNH patiënten omwille van afschaffing van terugbetaling in België! Steun hen door deze petitie te tekenen. Let wel, doe dit voor de uiterste datum van 5 mei 2013.

Hartelijk bedankt,

Vera De Jongh

Voor meer informatie over PNH kan u terecht op de Stichting AA & PNH Contactgroep in Nederland en België.

www.bloedziekten.nl

info@bloedziekten.nl

Soliris/Eculizumab Refunding in Belgium.

In 2001 I was diagnosed with PNH (Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria.) It is a life threatening and very rare blood disorder characterized by chronic hemolysis in which affected red blood cells (RBCs) are constantly destroyed. There is no cure and blood transfusions are the only way to stabilize a PNH patient. In many cases additional medication is acquired. A bone marrow transplantation is a last resort.

In 2008 I started my Soliris/Eculizumab treatment. It changed my life completely. I went from a once a week blood transfusion, to almost never. The chances of blood cloths with PNH is considerable, but the use of Soliris brings down that risk. My life expectations are higher now and I can take care of my children again. I now can now continue being their mother.

Not only PNH patients can benefit from this treatment. Also aHUS (Atypical Hemolytic Uremic Syndrome) patients can be treated with Soliris with lifesaving results. (Check this petition also: )

Thursday, the 7^th of may 2013, The Minister of Public Health Onkelinx will decide if the medication, known as Soliris/Eculizumab, will be refunded or not, in Belgium. Please don't close your eyes for all PNH and aHUS patients! Support us by signing this petition. Do note that the end date is May 5^th 2013.

Thank you very much,

Vera De Jongh

For more information on PNH, you can access St. AA & PNH contact group the Netherlands Belgium.

www.bloedziekten.nl

info@bloedziekten.nl

Vera De Jongh    Neem contact op met de schrijver van de petitie