Geef Lars De Nodige Steun

Neem contact op met de schrijver van de petitie

Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Geef Lars De Nodige Steun.


Gast

#76

2014-03-17 10:34

Succes Lars! Blijven vechten

Gast

#77

2014-03-17 13:34

Heel veel sterkte.Het is hoog tijd dat dit de broodnodige aandacht krijgt!
Meer dan 1000 handtekeningen

#78 www.watisnf.nl

2014-03-17 13:48

Al meer dan 1000 handtekeningen wat een geweldige reactie, dit kunnen en moeten er natuurlijk nog veel meer worden. Blijft deze petitie volgen, deel hem met iedereen die je kent!

Gast

#79

2014-03-17 15:40

Beste familie, we kunnen alleen maar hopen dat Lars met de beste zorgen wordt omringd en daar bedoel ik ook alle materiële hulp om Lars het comfort te geven waar hij recht op heeft.

Gast

#80

2014-03-17 16:09

Ik heb zelf ook een kind met nf en hoop dat deze ziekte erkend wordt voor al de mensen die deze ziekte hebben en de hulp en steun kunnen gebruiken

Gast

#81

2014-03-17 19:06

het word tijd dat ze ook eens aan de mensen denken met deze ziekt die teminaal en hen nog een lange leuk afsluiter te geven in dat jonge leven door hen te steunen en te helpen in die al zo moeilijke tijden

Gast

#82

2014-03-17 19:39

voor alle mensen met NF hoop ik op erkenning en voor mijn achterneef Lars ; jij bent een moedige knaap.
Groetjes Rein Roeyen

Gast

#83

2014-03-17 23:25

RESPECT

Gast

#84

2014-03-19 12:05

Ik vind dit een goed initiatief. Ik heb zelf nf1
en enkele familieleden hebben daar ook last van en inderdaad er moet meer bekendheid om komen, zodat meer zaken worden terugbetaald.
Patricia Kral

#85 Sterkte en publiciteit

2014-03-19 21:52

Sterkte voor alle betrokkenen en ik vind ook dat er meer hulp en aandacht moet komen voor deze ziekte. Ik zou zeggen: zoek meer de publiciteit.Krant, magazine of FB voor steun.Samen sta je sterker.....

Gast

#86 Re:

2014-03-20 09:54

#5: -

hey mijn dichter is 14 jaar en zij heeft ook nf 1 wij weten al vanaf haar 4 jaar dat ze nf heeft maar wisten tot nu toe nog niet wat het was . ik ben dan gaan op zoeken op internet en heb zo me beetje bij beetje  de informatie  kunnen verkrijgen .als je op dokters bezoek gaat dan zeggen ze steeds alles is onder contole maar het houd wel veel meer dat dat in zoals .....

ik had eens gevraagt aan de dokter kan mijn dochter epelelsie krijge ? toen zij de doketer maar nee

wel om 4 uur s' morgen heeft zij een aanval gedaan een geluk dat ik een slechte slaaper ben wand mijn dochter kon er in gebleven zijn  wand zij was ook het bewust zijn wkijd en reageerde op niet .  en ja er bestaan geen medicijnen voor . daar komt ook nog bij dat mijn dochter adhd heeft last van huisstofmeid,en geregeld last van exeem op armen ,   nek , en gezicht . ik heb het vehaal van lars gezien op het nieuws van vtm  en het heeft me nog meer gemotifeert om meer te gaan zoeken over nf .

het mag  NIET langer taboe blijven  wand er zijn ZO veel mensen die het hebben maar weten niet wat het is  nf moet herkent worden

 

 

anne-marie mistré

 

 

 

 


Gast

#87

2014-03-20 20:54

Waar gaat dit naartoe! Mensen die het nodig hebben krijgen niets, mensen van andere landen hebben meer rechten dan eigen inwoners!

Gast

#88

2014-03-21 14:52

Mijn dochter had helaas ook NF 2

Gast

#89

2014-03-21 14:56

Ja ik heb begrip voor deze situatie zit in hetzelfde schuitje wel een heel andere ziekte spreek zoveel mogelijk instanties aan stap eventueel naar het OCMW maar ik weet het breng zoveel mogelijk mensen op de hoogte , het is frustrerend dat dit in dit land van welvaart nog kan niet geholpen worden of traag door die papierberg heen te komen, hou me alvast op de hoogte ik ben ook maar geen invalide mens maar geef nooit de hoop op aan het einde van die donkere gang is er misschien toch nog een beetje hoop sterkte in het verwerken en ondergaan van deze situatie Miriam

Gast

#90

2014-03-21 23:47

Daar ik de groottante ben van een 3-jarig jongetje waarvan men sinds de geboorte weet dat hij lijdt aan neurofibromatose, wil ik dat voor hem en zoveel andere kinderen, de ziekte meer onder de aandacht komt en ook erkend wordt zodat de ouders zich al geen zorgen hoeven te maken over de medische kosten die deze ziekte mogelijk meebrengt. Het is voor al die ouders al zwaar genoeg om te leven met het idee dat op een dag je kind zware verzorging nodig zal hebben. Nog veel succes met de petitie.

Gast

#91

2014-03-22 10:15

Lars is een goede vriendelijke jongen ik heb zelf ook Neurofibromatose en ik weet hoe Lars zich voelt ik heb zonder tumor maar ik geef Lars alle steun van de wereld die er is groetjes sam


Gast

#92 nf1

2014-03-23 15:54

Mijn dochter heeft ook nf 1 wij ook hebbeb al veel onbegrip gehad en ze is al veel gepest geweest van familie is het nog het ergste die begrijpen er zeker al niks van .ze hebben al 4tunors uit haar linker arm verwijderd waar door ze niet veel kracht heeft . graag had ze ook net als andere een wekend werkje gedaan maaar dat gaat niet door de pijn en te rap vermoeid dan moet je te horen krijgen dat hun kinderen voor iets moeten werken en niet zo maar krijgen wel wees blij dat ze dat kunnen ', inderdaad wordt tijd dat er eens iets gedaan wordt en bepaalde mensen eens wakker geschud . Dank u lars voor dit eens openbaar te maken

Gast

#93 bedankt lars

2014-03-23 16:00

ik heb zelf ook nf1 en ben het beu dat mensen je als grof vuil behandelen, dat mensen je links laten liggen omdat het zogezegt besmettelijk is. dat mensen danken dat je klanker hebt. ik kan geen werken doen ik ben rap oververmoeid en heb enorm veel pijn in mijn pols aar je hoort dan oh ze kan toch nog met de hond wandelen wel Lars maat jij doet waar ik en vele anderen de durf niet voor hadden respect maat ;)

Gast

#94

2014-03-24 10:29

Zelf NF patient

Gast

#95

2014-03-24 14:41

doen he

Gast

#96

2014-03-24 14:52

Dit zou echt niet mogen!Er zijn hier in Belgie nog veel mensen die de hulp niet krijgen die ze nodig hebben!

Gast

#97 NF

2014-03-25 18:41

Dochter en kleindochter hebben ook NF . Hopelijk komt er meer aandacht voor deze ziekte .
Jo

#98 NF

2014-03-26 07:51

We zouden eens een mars door Brussel moeten houden. hier in België moet je met harde maatregelingen dreigen anders helpt het niet. Liever miljoenen uitgeven voor straaljagers en banken redden dan wat meer geld voor gezondheidszorg. Ik zou eens een debat willen met een paar ministers om te horen wat zij er van vinden maar er geeft er geen 1 antwoord om life op de tv te komen in verband met NF. Zoals ik eerder vertelde heb ik ook NF.


Gast

#99

2014-03-27 09:28

Ik zag Lars in de week in Het Belnag van Limburg staan, het pakt me enorm, ik hoop dat ze inderdaad meer voor Lars kunnen doen, mijn hart breekt van zo'n dingen, ook voor de mensen die hetzelfde meemaken veel moed en sterkte,
Nancy

Gast

#100

2014-03-27 10:06

Veel sterkte allemaal.
Ik hoop dat het jullie zal lukken met deze petitie :)

groetjes