Goedkeuring fotoferese
Hallo, mijn naam is Laurent De Backer,
Ik heb in 2009 op 23 jarige leeftijd leukemie gekregen. Ik heb 4 chemokuren gehad maar ben helaas hervallen in 2010 waardoor een stamcel-transplantie noodzakelijk was. het was de enige optie die ik nog had om mijn leven te redden. De stamcel-transplantatie heeft uiteindelijk aangeslagen. Maar jammer genoeg 2j later in 2012 sloeg het noodlot weer toe: Ik kreeg afstoting van de stamcel-transplantatie en heel mijn huid is aangetast evenals mijn ogen. Ik heb daardoor zenuwpijnen en kan ook niet meer stappen, ik zit nu in een rolstoel.
Er is een manier om mij te genezen maar deze methode is hier in België jammer genoeg nog niet goedgekeurd, waardoor er tal van onderhandelingen bezig zijn tussen het ziekenhuis en het risiv omdat het nog in een "experimentele fase" zit word het niet terugbetaald. Deze methode heet fotoferese. Ondertussen leef ik al meer dan een jaar met pijn en staat mijn leven eigenlijk volledig stil! Ik ben nu 28j, ik zou zo graag aan mijn leven willen beginnen maar ik kan gewoon niks doen. ik kan niet buiten komen als het te koud is of als het regent want dat doet mij allemaal pijn.
Ik hoop dat als ik veel handtekeningen zou hebben dat ik hiermee toch iets kan bereiken, om de dokters eens wakker te schudden, hen zeggen dat ik genoeg gewacht heb en dat het wachten over is. Ik hoop heel erg dat jullie deze petitie willen tekenen. Ik zou jullie zo dankbaar zijn!
Laurent De Backer
Ik wil heel graag volgende opmerking hier nog neerzetten, gezien ik de reactie kreeg dat (als het in een experimentele fase zit het een kans is dat het slecht zou kunnen aflopen) Dit is dus niet het geval:
hier is geen verkeerde afloop bij :-) het is een machine die je bloedcellen filtert, die bloedcellen gaan achteraf terug in je lichaam, een beetje als een soort nierdialyse. Deze behandeling heeft zijn effectiviteit al getoond bij vele mensen in Nederland en Duitsland. Enkel hier in België is er nog geen akkoord :-) Hier zijn maar twee opties. Of het helpt mij, of het helpt niet. Het "experimentele" is puur omdat ze de effectiviteit nog verder willen zien opdrijven...
Blog: https://www.facebook.com/LaurentDeBacker.Leukemie
Laurent De Backer Neem contact op met de schrijver van de petitie
Mededeling van de beheerder van deze websiteWe hebben deze petitie gesloten en de persoonlijke gegevens van de ondertekenaars verwijderd.De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van de Europese Unie vereist een rechtmatige reden voor het opslaan van persoonsgegevens en dat de gegevens voor een zo kort mogelijke periode worden opgeslagen. |