Ik heb een droom, MSA genezen!

(OVER)LEVEN MET MSA "Meervoudig systeem atrofie": EEN DAGELIJKSE STRIJD VOOR 300 PATIENTEN IN BELGIË

MSA-­AMS.be, is de stem van alle MSA-­‐ patiënten in België.
De vereniging wil het brede publiek en professionele gezondheidswerkers bewust maken van de problematiek van MSA.
Daarnaast streeft ze naar meer wetenschappelijk onderzoek rond deze zeldzame ziekte.

Onderteken de petitie en stuur het door naar al uw contacten zodat ze beter deze verwoestende ziekte, genaamd MSA (Meervoudig systeem atrofie)  kunnen begrijpen.


Bent u een MSA patiënt, zorgverlener, de voormalige verzorger, familielid, medische professional, onderzoeker, vriend of buur? Het is zo belangrijk dat ook u de petitie ondertekend .

Schrijf in ’t kort hoe MSA (Meervoudig systeem atrofie) uw leven  heeft beïnvloed.

MSA (Multiple Systeematrofie) is een zeldzame hersenziekte. In België zijn een 300-tal patiënten bekend die aan de ziekte lijden, maar er zijn er misschien heel wat meer. Niet alle artsen zijn er al vertrouwd met het ziektebeeld, dat initieel op Parkinson lijkt. Daarom wil de MSA-patiëntenvereniging naar aanleiding van de Werelddag MSA, die op 3 oktober plaatsvindt, de ziekte ook in België meer onder de aandacht brengen. Alleen door meer onderzoek naar MSA, kan er ooit een behandeling of remedie tegen deze zeldzame ziekte gevonden worden. Daarom reikt de vereniging op 30 september een prijs uit voor wetenschappers die zich op deze ziekte toeleggen.

Wat is MSA?

MSA is een hersenziekte waarbij de hersencellen die de verschillende lichamelijke functies controleren beschadigd zijn. De meest getroffen zones zijn deze verantwoordelijk voor beweging, evenwicht en automatische lichaamsfuncties zoals blaas en darmlediging. Jammer genoeg is de ziekte tot op vandaag niet geneesbaar en treft ze zowel jongere als oudere mensen (tussen de 34 en 83 jaar). De ziekte treft evenveel vrouwen als mannen. De levensverwachting na het stellen van de diagnose is voor elke patiënt erg verschillend, maar bedraagt gemiddeld 6 tot 8 jaar.

Aandacht voor een ziekte die vaak niet herkent wordt door artsen Omdat het ziektebeeld nog niet door voldoende artsen gekend is en regelmatig verward wordt met de ziekte van Parkinson, namen heel wat MSA-patiënten - soms gedurende jaren – medicatie die niet hielp, of ondergingen ze nutteloze operaties. Om de herkenning van de symptomen door zowel artsen als patiënten te verhogen, is het belangrijk dat de ziekte bij een groter publiek bekend raakt. Dat is dan ook het doel van de patiëntenvereniging MSA, opgericht door mevr. Rita Schouppe-Moons en haar inmiddels aan MSA overleden echtgenoot. Zij zetten zich in de Benelux ook onder het wereldwijde initiatief om een Werelddag voor MSA te organiseren. Op 3 oktober vragen alle patiëntenverenigingen dan ook extra aandacht voor deze slopende ziekte.

Prijs voor wetenschappelijk onderzoek naar MSA Patiënten willen graag dat er ooit een remedie wordt gevonden voor deze ziekte, ook al beseffen ze dat dit misschien niet meer zal gebeuren tijdens hun leven. Daarom wordt er een prijs uitgereikt voor wetenschappers die bijdragen tot het onderzoek naar deze ziekte. De prijs, genaamd ‘JiePie Award’, naar de oprichter van de patiëntenvereniging, werd uitgereikt op vrijdag 30 september om 17u in het UZA, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem. Meer informatie over de award en de genomineerden vind op http://www.msa-ams.be/MSA- AMS/JiePies_AWARD.html

Enkele getuigenissen:

Rita Schouppe: “Ik ben te weten gekomen dat mijn man MSA had toen ik op het internet over deze ziekte las. Voor mij was het meteen duidelijk, mijn man had geen Parkinson, maar wel MSA. De zoektocht naar iemand die ons hiermee kon helpen verliep niet makkelijk, maar vonden we uiteindelijk in de persoon van prof. dr. Cras, neuroloog in het UZA. Vooral zijn diepmenselijke benadering trof ons. Mijn man is twee jaar geleden overleden, maar zijn werk is niet af. Hij zei altijd dat hij nog zou willen meemaken dat ze een remedie vonden voor MSA. Met de patiëntenvereniging MSA-AMS hoop ik een beetje te kunnen bijdragen tot die oplossing en andere patiënten bij te staan.”

Frieda Daemen, een patiënt die in 2010 de diagnose MSA kreeg, zit intussen in een rolstoel. Haar zoon, Tim, zorgt dag en nacht voor haar. Ook zij moest lang op de diagnose wachten. Pas toen ze een krantenartikel las over de overleden echtgenoot van Rita en zijn ziekte, realiseerde ze zich dat ook zij MSA had.

Frieda: “Ik wist dat er nog niets anders moest zijn, buiten Parkinson. Bij nieuwe onderzoeken werd duidelijk dat het MSA was. Gelukkig heeft dr. Pickut van het UZA mij kunnen weerhouden van de hersenoperatie die ik overwoog. Die ingreep had me toch niet geholpen, integendeel. Zij steunt mij en geeft me moed.

Contact:

MSA-AMS be vzw (www.msa-ams.be)

Rita Schouppe-Moons,  Sprinkhaanveldestraat 36 2150 Borsbeek  E-mail: msa.ams.be@gmail.com