Meer ondersteuning voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel) en hun omgeving

In september 2015 publiceerde het ERNAH-project de conclusies van een onderzoek naar de competentieprofielen van dokters m.b.t. NAH (niet aangeboren hersenletsel): http://ernah.be/sites/default/files/ERNAH-eindrapport.pdf

Uit het onderzoek kwam naar voor dat elke huisdokter gemiddeld dertig patiënten met NAH onder zijn patiënten telt, maar dat die dokters zelf inschatten dat zij geen tot maximaal drie patiënten met NAH hebben. Dat wil zeggen dat mogelijk 95% niet als dusdanig erkend en herkend wordt en dus geen goede begeleiding krijgt. In België zouden er meer dan 300.000 mensen met NAH zijn. Elk jaar zouden er zo’n 50.000 bijkomen. Meer moest ingezet worden op sensibilisering bij het grote publiek. De gevolgen zijn immers verschrikkelijk voor wie ermee geconfronteerd wordt. Mensen durven er vaak niet mee naar buiten komen omdat er nog teveel onbegrip bestaat zelfs bij zorgverstrekkers en hulpverleners.

Daarom vragen de ondertekenaars van deze petitie van de beleidsverantwoordelijken dat:

NAH meer bekend wordt gemaakt bij het brede publiek via media (kranten, tijdschriften, audiovisuele media, ... door middel van spotjes en uitgebreide reportages over wat NAH betekent voor de betrokkenen en hun omgeving.

Bijzondere informatie moet geboden worden voor huisdokters, psychologen, politiediensten, advocaten, magistraten, notarissen en andere zorgverstrekkers en hulpverleners. Iedereen kan hier immers mee geconfronteerd worden.

In de opleiding van al deze mensen moet aandacht komen voor de problematiek van NAH en andere hersenaandoeningen.

Dokters moeten verplicht worden zich op regelmatige basis bij te scholen en hun vakliteratuur bij te houden. Controle moet daarop uitgeoefend worden en bij het in gebreke blijven moeten sancties voorzien worden.

Dokters moeten bij een vermoeden van NAH (bvb. onverklaard bewustzijnsverlies, hersenschudding, hartstilstand of coma) de voorschriften van het diagnostisch protocol NAH van het VAPH volgen met daarbij verplicht aandacht voor een multidisciplinaire aanpak met aandacht voor de heteroanamnese, zelfs wanneer er ogenschijnlijk weinig of geen letsels aanwezig te zijn. NAH zie je meestal niet aan de buitenkant! Bijzondere aandacht moet daarbij gaan naar de wilsbekwaamheid van mensen met beperkt of ontbrekend ziekte-inzicht. Dit om verdere nadelige gevolgen te voorkomen. Na ontslag uit het ziekenhuis moet opvolging gegarandeerd worden.

Er moet verplicht aandacht komen voor de ondersteuning van de directe omgeving van personen met NAH. Pyscho-educatie is daarbij belangrijk en daarom moet daar volop op ingezet worden zowel voor de persoon zelf als voor diens omgeving. Terugbetaling van psycho-educatie dient te worden voorzien. Nabij betrokkenen hebben dikwijls psychologische hulp nodig om te leren leven met de veranderde persoon.

Aangezien vele gevolgen van NAH voor de buitenwereld onzichtbaar zijn (zelfs voor dokters) dient er een meldpunt te komen waar elke betrokkene melding kan maken van een vermoeden van hersenletsel naar het voorbeeld van het Contactpunt Dementie. De aanmelding mag (omwille van de onzichtbare gevolgen) niet beperkt blijven tot dokters en andere zorgverleners of hulpdiensten. Het zijn de mensen uit de omgeving die het eerst problemen zullen onderkennen en er ook het meest mee te maken krijgen.

Geen leeftijdsgrenzen voor het opstarten van de zorg/hulp aan personen met NAH. Ik ben zelf al meer dan 12 jaar aan het zoeken naar een oplossing om iemand met NAH maar zonder ziekte-inzicht bij de goede zorg te krijgen. Dat lukt niet omdat de wet op de patiëntenrechten uitgaat van een te verregaande autonomie van patiënten die zelf niet beseffen dat zij hulp nodig hebben. Als dat uiteindelijk dan toch zou lukken is het pervers als men zou zeggen “Sorry, te laat, je had maar vroeger moeten komen!” Er wordt immers een leefttijdsgrens gesteld voor het opstarten van een project bemoeizorg voor patiënten van 65+ zoals ook de ondersteuning bij het VAPH die limiet stelt. Dat is nochthans discriminatie op basis van leeftijd en dus een schending van de grondwet. Ook de wet op de patiëntenrechten moet in die zin herzien worden met aandacht voor de opmerkingen daarover in het opiniestuk van Axel Liégeois: https://hiw.kuleuven.be/nl/studeren/opleidingen/lessen/cursusmateriaal/.../liegois.pdf

Wanneer door een te lakse aanpak in het verleden enkel nog de mogelijkheid van dwang overblijft dan moet eindelijk werk gemaakt worden van een meer genuanceerde aanpak. Mensen met NAH zijn vaak niet gebaat bij een (langdurige) opname. Zij kunnen dikwijls perfect ambulant geholpen worden. De ondertekenaars pleiten er dan ook voor dat meer zou ingezet worden op aanklampende bemoeizorg vertrekkend vanuit motivatie van de persoon zonder ziekte-inzicht zoals dat hier en daar wordt opgestart. Dit moet onverwijld worden uitgebreid naar de andere regio’s zodat iedereen gelijkwaardige zorg kan krijgen.

De resultaten van deze petitie zullen bezorgd worden aan de beleidsverantwoordelijken.

Gelieve al deze mensen te helpen door zoveel mogelijk te tekenen en te delen. Alvast onze hartelijke dank daarvoor. Voor vragen of opmerkingen mag u mij altijd contacteren.

Walter Raemaekers    Neem contact op met de schrijver van de petitie