MS-patiënten verwachten meer dan psychologische ondersteuning



MS-patiënten verwachten van de  Vlaamse regering meer dan psychologische ondersteuning"

 

De MS-steunactie ,

en de partners van MS'ers, verzorgers en mensen die MS'ers ondersteunen en helpen,  (https://www.facebook.com/MsSteunactieSuportPagina) en www.ms-steunactie.be )  protesteren tegen de uitspraken van Minister President Kris Peeters ( Zondag 22 september 2013) en daarom vragen wij om deze petitie te ondertekenen. Wij nemen ze me, samen met het dossier en het uitgebreid 10-puntenplan naar Brussel.

 

Beste  Minister President,


Mag  de MS-steunactie er U  attent op maken dat MS'ers  GEEN psychiatrische patiënten zijn maar dat ze wel andere problemen hebben die dringend moeten opgelost worden door een falend gezondheidsbeleid tov MS'ers.

U hebt het wel juist met “Er zijn weinig ziektes met zo veel verschillende gezichten als MS”  Maar wie heeft  u  in godsnaam ingefluisterd dat door die diversiteit in symptomen en evolutie (wat op zich heel juist is) het niet altijd even makkelijk is voor patiënten om lotgenoten te vinden?

 

En ondertussen zullen het er al wel 11.000 zijn zeker of nog meer? De Vlaamse regering geeft volgens U  "flankerende ondersteuning" aan de federale door te focussen op de psychologische gevolgen. Wat gaat ze doen? Speciale psychiatrische afdelingen voor MS'ers bouwen?!

 

De MS-steunactie vraagt dan ook met aandrang om eindelijk eens werk te maken van het 10-puntenplan.

 

1- parkeerkaart

Automatisch toekennen bij diagnose MS. MS is een chronische ziekte, ongeneeslijk en uit zich meestal met sterk afnemende mobiliteit, verlies van evenwicht en concentratie.

 

2- controle artsen

Een eenvormig systeem en eenvoudiger systeem. Wij vragen ook meer respect van de artsen tov de patiënten. Maar zeker ook artsen die voldoende kennis hebben over wat MS is, nu wordt in vele gevallen de patiënt behandeld alsof hij daar maar staat uit zijn nek te kletsen. Iedere controle zou zeker moeten gedaan worden door een gespecialiseerde neuroloog en de patiënt zou mogen en moeten bijgestaan worden door zijn/haar huisarts of ten minste een maatschappelijk werker

Dit alles zou zo wie zo leiden tot enorme besparingen die dan ten goede zouden komen voor verhoging van de tegemoetkomingen

3- afschaffen van  de “prijs van de liefde”

De discriminerende maatregel dat gehuwden of samenwonenden met dezelfde domicilie de uitkeringen verliezen omwille van hun statuut. Wie apart woont, krijgt uitkering, wie samenwoont verliest in de meeste gevallen hun rechten omwille van het inkomen van de partner. Nochtans blijft de ziekte met al de kosten. Met daarnaast erkenning van partner, gezinsleden en zij die rechtstreeks betrokken zijn met de verzorging van de MS’ers.

4- verlaging van inkomensplafond en verhoging tegemoetkomingen

het kan niet dat iemand zijn rechten verliest omwille van het feit dat door indexaanpassingen van het loon van de partner het plafond overschreden wordt.

Een realistische tegemoetkoming om waardig te leven zou wenselijk zijn.(ken gevallen die met 300 euro het moeten doen, en gelukkig zijn dat hun partner alsnog stempelgeld heeft, maar helaas net iets teveel om … met daarnaast studerende kinderen en een afbetaling van huis en/of aanpassingen aan woning

Er zou ook rekening moeten gehouden worden met effectieve, noodzakelijke en bewezen kosten ten gevolge van de ziekte in het bepalen van het plafond.

5- toepassen van de wet op de toegankelijkheid van de gebouwen en openbaar vervoer

Deze wet zegt dat alle gebouwen en alle ruimtes in die gebouwen toegankelijk moeten zijn voor iedereen,( gebouwd na februari 2011) zowel  validen als rolstoelgebruikers. Meestal voldoen deze niet.

Hierbij aansluitend de toegankelijkheid van de toiletten. Ieder openbaar gebouw moet voorzien zijn van aangepaste sanitaire voorzieningen (afgewerkte deuropening min.90cm, actieradius binnenruimte min.1m20 los van het toilet.) het kan toch niet dat de toiletten er wel zijn maar dat die zich dan bevinden in de kelderverdieping zonder lift of zodanig bereikbaar zijn enkel via enkele trappen….

De toegang tot gebouwen ……

6- terugbetalingsmodaliteiten vereenvoudigen

nu is het een ingewikkeld kluwen van aanvragen, attesten, goedkeuringen enz. onze uitdrukkelijke vraag is hier een databank met alle gegevens zodat alle artsen, mutualiteiten enz. onmiddellijk inzage hebben in de stand van zaken. We zijn op het goede spoor , er is reeds een begin gemaakt van een centraal loket, maar het zou nog eenvoudiger kunnen

 

7- gemeentelijke centrale

Iedere gemeente verplichten om een centrale dienst in te richten, waar de burger zonder al te veel drempelvrees onmiddellijk alle informatie krijgt over rechten (niet alleen plichten) adressen van organisaties waar meer informatie, begeleiding enz te vinden is. Zou een luik kunnen zijn binnen de bevoegdheid van de schepen van sociale zaken.

8- de meerderjarigheid en de uitkeringen

de wettelijke ongegrondheid wegwerken van de discriminatie bij uitkeringen

nu is het zo dat uitkeringen maar worden toegekend vanaf 21 jaar, daar waar de wettelijke meerderjarigheid 18 jaar is.

9- het nationaal register

en centrale databank

Europa heeft sinds 2009 een budget ter beschikking gesteld aan België tot het inrichten van een nationaal register. België werd daartoe verplicht, heeft de wet geregulariseerd, maar tot op heden is er nog altijd geen nationaal register.

Bij gebrek aan register en centrale databank, kan men enkel gissen over hoeveel MS’er het gaat en blijft het een kluwen in al de administratieve rompslomp.

Zou heel wat kunnen op bespaard worden om zo de uitgespaarde gelden  te gebruiken bij de verhoging van de tegemoetkomingen.

10 erkennen en terugbetalen van nieuwe medicaties

het kan toch niet dat hier in België goede medicatie (stabilisatoren) niet erkend worden, niet terugbetaald worden of slechts een gedeelte (na alweer testen enz.) terwijl dat in oa Nederland wel kan.