MIGRAINE: Afschaffing verplichte 3-maanden-medicatiestop!

Opmerkingen

#3001

Mijn echtgenote sinds 1 jaar geniet van deze medicatie en zelfs hiermee nog veregeld migraine aanvallen heeft, zij het veel minder, korter en beter te onderdrukken met pijnstillende medicatie. De medicatie gedurende 3 maanden stoppen zou haar tijdens deze periode grotendeels weekonbekwaam maken, zoals dat het geval was net vóór ze met de medicatie kon starten.

Stefan Kennis (Sint-Katelijne-Waver, 2023-02-01)

#3003

Ik migraine patiënt in nabije kring heb en me volledig aansluit en vind in de argumentatie die aan de basis ligt van deze petitie.

Annelies Goos (Berchem, 2023-02-01)

#3008

Doorgestuurd vriendin

Ben Samyn (Zwijnaarde, 2023-02-01)

#3009

Ik zou heel veel vrienden kan steunen. Zonder medicatie hebben zij geen leven. Ook in deze 3 maanden verdienen zij rust in hun hoofd.

Vercauteren Helena (Nukerke, 2023-02-01)

#3010

Mijn echtgenote heel lang zware migraines heeft gehad, en nu met de nieuwe medicatie eindelijk een normaal leven heeft. Ze ziet echter zwaar op tegen de verplichte "drug holiday"

Rudi Larno (Kallo, 2023-02-01)

#3013

Ikzelf mocht dit aan de lijve ondervinden. Net uit de 3 maanden stop en ik kan terug leven!! De voorbije maanden waren de hél.

Tine Staelens (Stavele, 2023-02-01)

#3014

Patiënten moeten niet onnodig lijden

Ellen Verhofstadt (Leuven, 2023-02-01)

#3017

ik ben overtuigd van het nut van dit medicament

Chris van der Velden (Mortsel, 2023-02-01)

#3018

Het een nodeloze marteling is.

Maria Hoeykens (Antwerpen, 2023-02-01)

#3019

Een vriendin hier positief mee geholpen is en dat 12 maanden per jaar zo moet kunnen zijn.

Karen Heylighen (Herent, 2023-02-01)

#3020

ik ben overtuigd van het nut en de noodzaak van dit medicament voor wie er behoefte aan heeft
.PM

Lucas Kennis (Mortsel, 2023-02-01)

#3024

ik een tekort aan medicijnen in een zo modern land als Nederland onacceptarbel vind.

Hans Franse (Scheveningen, 2023-02-01)

#3030

Ik een dochter heb met ook zware migraine.

FRANK VERHAEGHE (nieuwpoort, 2023-02-01)

#3031

Ik teken deze petitie omdat mijn dochter wekelijks aanvallen heeft en daardoor een haast onmogelijk leven leidt.

Martine Maernhoudt (Nieuwpoort, 2023-02-01)

#3032

Ik vind dit schandalig.Zij zijn zich er niet van bewust welke gevolgen dit heeft voor hen priveleven en voor hun werksituatie.

Odette Troch (Antwerpen, 2023-02-01)

#3033

Om Kelly Audenaert te steunen

Claudia De Coninck (Viane, 2023-02-01)

#3039

Mijn dochter migrainepatient is en deze medicatie neemt.

Linda Schauvliege (Gent, 2023-02-01)

#3042

Mijn collega veel baat heeft bij de medicatie

Griet Van Vlaenderen (Eke, 2023-02-01)

#3046

Ik ben voor geïnformeerde keuzevrijheid en wens mensen die omwille van hun migraine niet meer of zeer weinig kunnen deelnemen aan het dagelijkse leven, de keuze om hun pijn al dan niet te verzachten.

Sofie Giedts (Wilsele, 2023-02-01)

#3048

Ik het niet eerlijk vind dat er een middel tegen zoveel leed bestaat maar de personen drie maanden moeten afzien om te bewijzen dat de pijn terugkomt.

Lena Vanderhaegen (Hofstade, 2023-02-02)

#3049

Dit nodig is

Leen De Clercq (Nazareth, 2023-02-02)

#3051

Ik heb ook veel migraine !!!

Pascal Vandenabeele (9400 - Ninove, 2023-02-02)

#3052

Ik ook geregeld een migraine aanval heb.

Kris Foubert (Sint niklaas, 2023-02-02)

#3053

Omdat ik als partner ook ervaar wat voor een hel het is om 3 maanden zonder de noodzakelijke medicatie te overleven. Dit heeft ook gevolgen op de kinderen.

Nathalie Devaere (Lokeren, 2023-02-02)

#3054

Omdat ik zwaar migraine lijder ben!

Emely Vanhaecke (Alveringem, 2023-02-02)

#3058

Ik andere wil helpen

Evelien De Temmerman (Nazareth, 2023-02-02)

#3063

Migraine is een helse ondraaglijke pijn.
Wanneer je het hebt zou je liever hier niet meer zijn !!!
Dus... der zijn oplossingen geef deze aan de mensen aub?

Lieve Cobbaut (Wichelen, 2023-02-02)

#3069

Mensen die ik ken veel last hebben van migraine

Lies Dohogne (Meldert, 2023-02-02)

#3070

Ik onderteken omdat mijn beide dochters met migraine te kampen hebben.

Elisabeth Meulemans (Mechelen, 2023-02-02)

#3071

Er geen medische reden is voor deze medicatie stop. Het is werkelijk een marteling omdat je direct veel meer aanvallen hebt.

Paul Hannaert (Lebbeke, 2023-02-02)

#3072

Ik persoonlijk mensen ken die met migraine te kampen hebben en hen wil steunen voor het verkrijgen van betaalbare medicatie.

Katy Vande Steene (Gavere, 2023-02-02)

#3075

Ik in mijn omgeving zie dat mensen die lijden onder migraine-aanvallen volledig uitvallen door de hevige pijnen. Het dagelijks leven stopt voor hen die dagen. Het leven is te kort om af te zien.

Josiane Piens (Wortegem-Petegem, 2023-02-02)

#3079

Migraine een wreed ding is

Verroeye Chris (Wortegem - petegem, 2023-02-02)

#3084

Ik mijn zus hiermee wil helpen. Die 3 maanden zonder medicatie zijn ondraaglijk voor haar!!

Leen Krokaert (Machelen, 2023-02-02)

#3088

Als steun voor Hilde Renaux en anderen

Annemie De Milt (Nazareth, 2023-02-02)

#3089

Daarom

Louis Janssens (Bonheiden, 2023-02-02)

#3094

Iedereen het recht heeft pijnvrij te leven.

Vincent Van Habberney (Antwerpen, 2023-02-02)

#3099

Ik vriendin wil steunen 96YWF

Gerda Van Durme (Lebbeke, 2023-02-03)

#3100

Zelf migrainepatiënten geweest

Nina De paermentier (Nazareth 9, 2023-02-03)

#3103

Omdat het leiden aan migraine al ellendig genoeg is.

Hilde van Gompel (REUSEL, 2023-02-03)

#3104

Mijn collega enorm last heeft en ik haar wil helpen.

Stefanie De Clercq (Kruisem, 2023-02-03)

#3105

Ikzelf een zware migrainelijder ben.
3 maanden zonder medicatie is niet menselijk.

Nancy Acke (Assenede, 2023-02-03)

#3110

Ondraaglijk lijden: Nee!
Leven kunnen leiden: Ja!
Voor jullie allen, voor Petra in het heel bijzonder!

Kristof Weltens (Overpelt, 2023-02-03)

#3112

Ik zelf weken hoofdpijn kan hebben. (klusterhoofdpijn? )

Machteld Versweyveld (Antwerpen, 2023-02-03)

#3113

Een vriendin last van migraine heeft

Inge Meynants (Antwerpen, 2023-02-03)

#3118

Ik onderteken omdat ik twee personen ken die geen leven hebben zonder deze medicatie!

Ilse Renaux (Gavere, 2023-02-03)

#3121

Mijn vriendin een migraine lijder is en ik haar zoveel mogelijk pijn rije dagen toewens

Jessica Hanssens (Ronse, 2023-02-03)

#3123

Ik zelf weet wat het is migraine te hebben

Severine Van den Broecke (De Pinte, 2023-02-03)

#3124

Migraine een serieuze hel is in het leven.

Nele Van den Eynde (Aalst, 2023-02-03)

#3126

Ik zelf migraine patiënt ben, dit gedurende 20 jaar.

Helen Verheyen (Zulte, 2023-02-03)

#3132

Ik krijg zware migraine aanvallen als ik stop met de pil / spiraaltje. Dit is dan zo heftig dat wens ik niemand toe. Ik vind het super dat er een medicijn is, wel jammer dat mensen er 3 maanden mee moeten stoppen. Ik geloof echt dat het de hel moet zijn en ik hoop dat er snel een betere oplossing kan zijn.

Inge De Vleminck (Merchtem, 2023-02-03)

#3134

Het een collega is.

Vicky De sloovere (Nazareth, 2023-02-03)

#3135

Er nu eindelijk iets is die helpt en dat ze dit ook weer van onder onze neus proberen te halen.

Aline Decock (Hooglede, 2023-02-03)

#3136

Ik zelf wel eens last heb van migraine. Uemand ken die deze medicatie neemt en van harte hoop dat de 2 maanden stop afgeschaft wordt.

Griet Organe (Hoboken, 2023-02-03)

#3137

Het is onrechtvaardig dat patiënten die al zo lang op zoek zijn naar een langetermijnoplossing, dan gedwongen worden om de opwaartse spiraal nog maar eens te moeten doorbreken.

Sofie Depuydt (Leuven, 2023-02-03)

#3138

Ik daar achter sta.

Lindsay Bockstael (Woubrechtegem, 2023-02-03)

#3149

Het is onmenselijk grote pijn die functioneren belemmerd te laten voortduren terwijl er een remedie is.

M. de Hoijer (Groningen, 2023-02-04)

#3150

Ik duidelijk merk dat een vriendin een ander leven kan hebben dankzij de spuiten.

Tessa Vanhyfte (GENT, 2023-02-04)

#3156

Ik onderteken omdat ik de mediacatiepauze van drie maanden absurd en sadistisch vind. Als een bepaald percentage patiënten wel degelijk in die drie maanden geen noemenswaardige hoofdpijn meer heeft, kunnen zij perfect de pauze aan, misschien wel definitief. Maar zij die zeer snel alle last van zware migraine moeten ondergaan tijdens die pauze, moeten wèl het recht hebben op medicatie zonder die
cynisch, verplicht opgelegde onderbreking.

Erna Jansen (Deurne, 2023-02-04)

#3158

Ik het mijn vriendin gun een terug betaling te krijgen die al vanaf kinderleeftijd last heeft van migraine aanvallen. De medicatie werkt voor haar en ze zou nu 3 maand moeten overbruggen waardoor haar leven weer een hel is gedurende die periode.

Wendy Verbist (Zelzate, 2023-02-04)

#3161

Ik migraine patiënt ken

Bart Jamaels (Vlezenbeek, 2023-02-05)

#3164

Ik onderteken omdat mijn dochter van 23jaar momenteel door een hel gaat. Vorige week belandden we zelfs in de spoed omdat ze momenteel in de verplichte 'drugholday' zit, de zware opeenvolgende migraine aanvallen putten haar volledig uit.

Mieke Vandromme (Kortrijk, 2023-02-05)

#3170

Mijn schoonzus heeft al sinds haar 20ste last van migraine aanvallen. Al 15 jaar lang hindert de hoofdpijn haar dagelijkse activiteiten (werk, huishouden, ouderlijke taken,... ) en sociale activiteiten. Na een lange zoektocht naar een doeltreffende behandeling, bracht aimovig eindelijk verlossing en kunnen we opnieuw op een ontspannen manier afspreken en leuke uitstappen plannen. Terugbetaling voor migraine patiënten zoals mijn schoonzus, die niet zonder medicatie kunnen, is volledig gerechtvaardigd en een pauze van 3 maanden 'drug holiday' is onzin. 1 dag na de uitwerking van de medicatie is het al duidelijk dat de medicatie nodig is.

Astrid Gadeyne (Welle, 2023-02-05)

#3172

Omdat ik mensen ken die de spuiten nodig hebben en dus zouden baten bij betere terugbetaling.

Michiel Bogaert (Gent, 2023-02-05)

#3173

Iemand die ik ken migraine heeft en 3 maanden zonder medicatie is niet oké!

Silke De Boever (Ursel, 2023-02-05)

#3175

Iedereen moet recht hbb op medicatie die hen helpt

Ann Van Tornhout (Evergem, 2023-02-05)

#3184

Je hoorde het vorige week wel op het nieuws:
Strenge terugbetalingsregeling voor "miraculeuze" nieuwe migraineremmer ligt onder vuur: waarom moeten patiënten om de 9 maanden een "treatment holiday" nemen?

Ik sta ondertussen al bijna 20 jaar zelf in de apotheek en heb zelf al langer dan dat last van migraine.
Dus ik spreek niet alleen voor mezelf, maar voor heel wat mensen die naar de apotheek komen om medicatie om zoveel mogelijk "normaal" te kunnen functioneren, ondanks de "hoofdpijn".

"Last van migraine" is iets dat bij veel mensen nog steeds de reactie doet uitlokken:
"Als ik hoofdpijn heb, neem ik ook een Dafalgan he".
En ergens is dat wel begrijpbaar, want als je zelf geen migraine hebt, kan je je moeilijk voorstellen wat het is. Gewoon hoofdpijn hebben zou op die moment een hele opluchting zijn. Zoals muzikante Isolde Lasoen het zo "mooi" zegt: Het is een aanslag op je lijf.

In het allerbeste geval voor een paar uur, maar vaak voor 3 dagen aan een stuk.
Ik behoor zelf tot de 3-dagen-afzien-marathon.
Je voelt het opkomen en je kan je plannen beginnen schrappen & je klaarmaken om alles nog maar eens te incasseren. Licht doet pijn aan je ogen, je hoofd staat op springen, lichtflitsen, misselijk, doodmoe, en pijn, helse pijn.
Dan is het proberen de dag door te komen met maximale dosis van verschillende pijnstillers en/of tripatanen. Proberen... want vaak helpt het amper en zie je eruit als een zombie maar voel je je zeker niet zo. Aan de buitenkant zie je er afgevlakt uit, moe, alsof je de laatste 24u je bed niet gezien hebt, maar aan de binnenkant schreeuwt je hoofd en heb je geen moment rust.

Dit is het zoals ik het ervaar, maar iedereen is anders.
Patiënten doen vaak hun verhaal in de apotheek en ik kan beamen dat er nog steeds veel onbegrip is.
Er wordt vaak een strijd gestreden die niet zichtbaar is. Het is geen gezwollen enkel waardoor je mankt en iedereen zal vragen: "Oei, lukt het wel?".
Nee, het is vaak afzien, zonder dat iemand het weet, want de meeste mensen proberen het zoveel mogelijk te verdoezelen om toch maar niet de opmerking te krijgen: "ah, AL WEER hoofdpijn?".

Dus je kan je wel voorstellen dat je alles zou doen om dit te voorkomen.
Maar eens je echt elke trigger al hebt proberen te vermijden en elke soort preventieve en curatieve medicatie al geprobeerd hebt, zonder veel resultaat maar met de nodige bijwerkingen... dan sta je met je rug tegen de muur en kan je enkel nog... incasseren... steeds opnieuw.

Tot EINDELIJK in lange tijd er nieuwe medicatie op de markt kwam. Crgp-remmers!
Een echt wondermiddel voor heel wat mensen (jammergenoeg niet iedereen) ook voor mij.

Eerst was ik heel sceptisch... kon moeilijk geloven dat het deze keer wel zou helpen. Echt helpen...
Ja hoor! De aanvallen zijn drastisch minder en als de migraine toch doorkomt, is het minder intens en minder lang. ONGELOOFLIJK!

Wat fantastisch... de vrijheid van minder rekening te moeten houden met de gevolgen van je migraine.

Maaaaar...
Na elke goedkeuring van 9 maand, moet je 3 maand stoppen om te kijken of de aanvallen wel terugkomen. Alsof ze plots, op miraculeuze wijze, na al die jaren en slechts enkele spuiten verdwenen zouden zijn.
Bij de meeste mensen is het een boomerang dat keihard terugkeert...
Bam! Recht in je gezicht! Here we go again...

Het is nu een klein jaar op de markt, dus de eerste mensen die moeten stoppen beginnen nu te ondervinden hoe dit is...

"Uit de eerste onderzoeken blijkt namelijk dat 14 procent van de patiënten na de eerste behandelingsfase van een jaar ook tijdens de treatment holiday beterschap ondervindt."

Dat wil dus zeggen dat 86% van de mensen gewoon terug bij af zijn. Terug incasseren... fysiek maar ook mentaal.

De inpakt van migraine is niet te onderschatten.
Het enige wat we willen is gewoon functioneren... elke dag van het jaar, ook die 3 maanden. 😔

Daisy Van den borre (Beveren, 2023-02-06)

#3190

Impact van chronische migrain verwoestend is en moet behandeld worden zonder restricties

Eddy Piron (Rijkevorsel, 2023-02-06)

#3191

Ik heb voor mijzelf beslist om te proberen een pauze in te lassen om te stoppen met Aimovig. Na 14 dagen was ik genoodzaakt om terug een injectie toe te dienen omdat het onleefbaar werd. Ik weet zeker dat de personen die beslissen om deze pauze in te voeren GEEN migrainepatiënten zijn.

Ignace De Merlier (Belgium, 2023-02-06)

#3192

Ik onderteken omdat ik in mijn naaste kring het gunstig effect van deze behandeling, maar ook de stress om de 3 maanden stop waarneem.

Sofie Giets (Brussel, 2023-02-06)

#3193

Mijn dochter zware migrainelijder is.y

Jos Krokaert (1830 Machelen, 2023-02-06)

#3195

Omdat ik persoonlijk mensen ken die heel veel last hebben van migraine.

Eliane De Trif (Ternat, 2023-02-06)