Orkambi in het basispakket!
Opmerkingen
#79601
Het echt te gek is voor woorden om deze mensen te laten stikken. Excelpolitiek.(Arnhem, 2017-05-31)
#79602
Mijn moeder zei vele mallen beter duur dan niet te koop.Zij kreeg wel een pacmaker toen ziij 95 jaar was.Is er 100 jaar e 8 maanden mee geworden.Dit is geen fabel.(Rotterdam, 2017-05-31)
#79603
Ik teken omdat dit medicijn gewoon vergoed moet worden. Je kan mensen niet een slecht leven bezorgen en/of laten overlijden vanwege geld.(Den Haag, 2017-05-31)
#79607
DIT NIET KAN. Dit is weer een voorbeeld van wat marktwerking met de zorg doet. Marktwerking in de zorg PAST NIET. Het is BARBAARS. Beschaving onwaardig.(almere, 2017-05-31)
#79610
Je de mensen met CF niet mag laten stikken(Apeldoorn, 2017-05-31)
#79616
Ik iemand ken waar ik die persoon mee zal kunnen helpen(Gent, 2017-05-31)
#79620
Geld mag nooit een issue zijn om medicijnen niet in het zorgpakket op te nemen.(Apeldoorn, 2017-05-31)
#79624
Iedereen heeft recht op lucht en leven(Amsterdam, 2017-05-31)
#79625
zeker deze jonge mensen dit geneesmiddel verdienen en nog een heel leven voor zich hebben.(ARNHEM, 2017-05-31)
#79628
Geld moet nooit een reden zijn om medicijnen niet te verstrekken.Verplicht de fabrikanten om medicijnen tegen een normale prijs te verkopen!(Drunen, 2017-05-31)
#79630
Ik teken omdat ik het schandalig vind dat er mensen een klote-leven hebben of sterven om een paar centen. Gewoon vergoeden en tegelijkertijd de strijd aangaan met big-pharma. Vindt maar een andere manier om die onder druk te zetten dan patienten een beter leven te ontzeggen.(Helmond, 2017-05-31)
#79632
Mijn dochter is overleden aan deze verschrikkelijke ziekte(Nieuwegein, 2017-05-31)
#79633
Geld in deze geen rol mag spelen!(Culemborg, 2017-05-31)
#79637
Ik teken omdat we in een beschaafd land leven en deze mensen recht op leven. Je bespaart door verminderde kosten voor opnames enz(Vlaardingen, 2017-05-31)
#79642
Er is geen andere optie, dat is het de plicht van elke burger om elkaar te helpen(PURMEREND, 2017-05-31)
#79643
Een leven is meer waard dan een paar honderd duizend euro. Tevens trachten te onderhandelen over de prijs met de fabrikant.(Haarlem, 2017-05-31)
#79644
Omdat ik weet dat longinhoud Zooo belangrijk is(Den Haag, 2017-05-31)
#79647
omdat ik het heel erg vind !! het is schrijnend en schandalig dat het niet vergoed kan worden. Het medicijn is er eindelijk !!!!!Maar nu is het een zeer grote teleurstelling!! B
(Zierikzee, 2017-05-31)
#79651
Ik teken omdat ik in een land wil leven waar we solidair zijn naar alle inwoners als het om dit soort zaken gaat. En dat levens redden leidend moet zijn boven kostenefficiëntie. Daarnaast denk ik dat onder de streep het de samenleving minder kost als ik de berichten mag geloven dat kosten van ellenlange ziekenhuisopnames, transplantaties etc worden voorkomen. Ik hoop van harte dat de politieke beslissers tot inkeer komen ten gunste van alle patiënten en naasten, zo ook mijn dappere neefje en nichtje!!!(Tilburg, 2017-05-31)
#79653
In dit geval zijn niet alleen de kosten van belang. Kwaliteit van leven is bepalend. Maar het bespaard veel kosten, zoals uit het programma blijkt. Over de kosten moet goed onderhandeld worden. De farmacie bestaat uit zakkenvullers.(Grave, 2017-05-31)
#79655
Iedereen recht heeft om te leven(Lienden, 2017-05-31)
#79656
Onbegrijpelijk. Dit is een vreselijke, zeer ernstige ziekte!! En er is een medicijn voor!!(Uddel, 2017-05-31)
#79659
Ik onderteken omdat wij een dochter hebben verloren aan taaislijmziekte 12 jaar geworden(Gennep, 2017-05-31)
#79663
van levensbelang voor de patienten(groenekan, 2017-05-31)
#79664
Ik vind dat iedereen recht heeft op hulp die ze nodig hebben. Het niet vergoeden van deze medicatie maakt het leven van een patiënt onmogelijk, met daar de dure rekeningen bij(9711TJ, 2017-05-31)
#79668
Omdat ik wil dat er voor al die kinderen die geboren worden met CF een zo goed mogelijk leven geleefd kan worden(Ottersum, 2017-05-31)
#79670
Ik teken omdat geld nooit mag bepalen wat de waarde van iemands leven is.(Amsterdam, 2017-05-31)
#79678
Laat cf patiënten niet stikken!(Veenendaal, 2017-05-31)
#79679
ik teken omdat het van de zotte is dat het medicijn ORKAMBI niet word vergoed en zodoende menig slachtoffer levend reddend zou kunnen hepen. Het is een schande dat terwijl bewezen is dat alles een stuk aangenamer word voor diegene die deze slijmziekte helaas hebben!!!!!!!(Delft, 2017-05-31)
#79694
Ik teken omdat ik vind dat ieder mens recht heeft op betaalbare medicijnen die hen een veel betere kwaliteit van leven geven!(Amsterdam, 2017-05-31)
#79697
CF-ers ook een toekomst willen.(Veldhoven, 2017-05-31)
#79702
ik een hele goede vriendin verloren heb aan CF, Ze is maar 33 jaar geworden!(Terheijden, 2017-05-31)
#79703
Ik teken omdat onze zoon ook CF heeft en zeer gebaat zou zijn bij toegang tot dit middel.(Doorn, 2017-05-31)
#79705
Dit medicijn daadwerkelijk een uitkomst is voor deze verschrikkelijke ziekte. Het is absoluut absurd dat het ministerie besloten heeft dit medicijn buiten het basis pakket te houden. Onvoorstelbaar is een geciviliseerde samenleving de gezondheid van alle Nederlanders is prio 1 en zou speerpunt moeten zijn van alle politieke handelingen.(Eerbeek, 2017-05-31)
#79706
Dit is hard nodig!!!!!(Amstelveen, 2017-05-31)
#79707
Ik zelf een nichtje heb met C. F als mensen van 85 nog een nieuwe heup krijgen laat deze mensen ook een kans krijgen om normaal te leven(Maasland, 2017-05-31)
#79708
Er kinderen en volwassenen onnodig doodgaan!!(Den Haag, 2017-05-31)
#79711
Ik teken omdat het in een rijk land waar (alleen de rijken) alsmaar rijker worden, niet mag voorkomen dat zieke mensen een levensreddend medicijn geweigerd wordt.(Lichtenvoorde, 2017-05-31)
#79712
Ik teken omdat mensen die willen sterven dat recht niet hebben/krijgen dus mensen die ziek zijn en wel willen leven het recht hebben om te (over)leven ook al kost dat geld!(Groningen, 2017-05-31)
#79715
Ik teken deze petitie omdat ik het middel in het in het basispakket wil hebben.(Stiens, 2017-05-31)
#79720
Omdat dit medicijn té belangrijk is om niet vergoed te worden. Red deze mensen.(Venray, 2017-05-31)
#79721
Het moet toch mogelijk zijn om een medicijn te vergoeden dat het leven van jonge mensen compleet veranderd wanneer we ook honderden miljoenen per jaar kunnen uitgeven om mensen waarvan het lichaam echt op is nog net een paar maanden langer kunnen oprekken!(Eindhoven, 2017-05-31)
#79723
Onvoorstelbaar dat wij als Nederlanders mensen zo laten stikken.Kostentechnisch is het ook slim.
(Goirle, 2017-05-31)
#79725
ten eerste het zal jou kind maar zijn. Ten tweede ook alis het duur op lange termijn is het goedkoop minder behandelingen en ziekenhuis bezoeken en de mensen kunnen weer toevoegen aan de gehele maatschappij. En als laatste waar gaan vaak de miljarden in ons land naartoe vaak naar goede dingen maar helaas ook vaak naar heel veel absurde dingen.(Maastricht, 2017-05-31)
#79730
Omdat CF bij ons in de familie voorkomt en ik vind dat iedereen recht heeft op deze medicijnen(Lopik, 2017-05-31)
#79734
Ik teken deze petitie omdat een medicijn voor mijn dochter Edith te laat kwam.Zij overleed in 2000 op 26 jarige leeftijd omdat er voor haar geen nieuwe longen waren.
(`s-Hertogenbosch, 2017-05-31)
#79738
Schandalig dat een medicijn dat zo goed werkt voorlopig (om deze drogreden) nog niet wordt vergoedt. Deze patiënten hoeven als ze het medicijn kunnen gebruiken van zoveel andere voorzieningen geen gebruik te maken, dat levert ook geld op.Maar deze kinderen/volwassen stromen straks gewoon de arbeidsmarkt en zullen veel minder vaak ziek zijn en ook dat kost de regering ook minder geld .
(Wijchen, 2017-05-31)
#79740
Ik als ic verpleegkundige weet hoeveel leed en geld dit kan besparen(Leiden, 2017-05-31)
#79741
Ik teken omdat NIEMAND mag sterven omdat medicijnen niet vergoed worden!!(Breda, 2017-05-31)
#79744
ik -opa- ken een vriendje van mijn kleinzoon, een zeer levenslustig kind maar met die nare taaislijmziekte. Altijd gehoopt dat men iets voor dit kind zou kunnen. Nu is er dan een geneesmiddel. wel duur maar dan maar watminder geld naar andere minder zinnige doelen. Dit heeft alle voorrang!!(BREDA, 2017-05-31)
#79745
omdat het letterlijk van levensbelang is(winterswijk, 2017-05-31)
#79746
Ik teken omdat mijn familie vroeger zoveel verdriet heeft gehad van het overlijden van mijn broetje op 5 jarige leeftijd als gevolg van CF. het gezin is van verdriet uiteen gevallen. Toen was het medicijn er nog niet, nu wel. Laten we het dan alsjeblieft ook gaan gebruiken en vergoeden. Je redt er levens mee!(Weerselo, 2017-05-31)
#79747
Dit moet geregeld worden! Omdat gezondheidszorg geen gekruidenier mag zijn. Omdat dit medicijn zeer effectief is en er geen goede alternatieven zijn. Omdat de jaarlijkse kosten (ca 100 miljoen) moeten worden afgezet tegen de besparingen op ziekenhuisopnames en allerlei behandelingen die niet meer nodig zijn. En omdat het een morele plicht van de overheid is om zieke mensen die genezen kunnen worden te genezen!(Amsterdam, 2017-05-31)
#79754
Ik teken deze petitie omdat de ziekte 'muco' op zich al bijzonder hard om dragen is en dat deze patiënten geen 2 maal moeten opdraaien afzien. Ik pleit voor een menswaardig leven en dus terugbetaling van deze medicijnen om dit enigzins te proberen bereiken.(Gent, 2017-05-31)
#79756
Ik kots van de Nederlandse bureaucratie in de gezondheidszorg(Heeze, 2017-05-31)
#79759
Omdat dit medicijn van levensbelang is voor deze patienten.(Tilburg, 2017-05-31)
#79763
Ik werd op de hoogte gebracht van deze beslissing van minister van Rijn via een foto verzonden door een vriend van mij. Ik dacht eerst dat het een geintje was, dit omdat ik al jaren de testfase van de Vertex medicatie volg en de positieve resultaten van CF patiënten door allerlei blogs en vlogs over de hele wereld. Eerst van Kalydeco en later ook van Orkambi. De praktijk resultaten pakken over het algemeen veel beter uit dan in eerste instantie uit de trials kwam. Ik heb zelf ook belang bij deze beslissing omdat ik een 34-jarige CF-er ben die heterozygoot delta f508 is en ook nog wel eens baat zou kunnen hebben bij dit medicijn. Daarom en voor al mijn CF broeders en zusters teken ik deze petitie!(Volendam, 2017-05-31)
#79770
Ik weet hoe belangrijk dit medicijn is. Collega van mij, is in de bloei van haar leven op 37 jarige leeftijd overleden, stond op de wachtlijst voor nieuwe longen, maar was niet slecht genoeg. Op moment dat ze dat wel was en bijna transplantatie zou krijgen, was ze zo slecht dat ze door verkoudheidsvirus is overleden. Zo triest. Ik wens dat iedereen die dit heeft, in aanmerking komt voor medicijnen en weer een "normaal" leven terug krijgt.(Ouderkerk a/d Amstel, 2017-05-31)
#79772
We hebben het geld, we hebben de middelen, laten we elkaar dan gewoon weer eens helpen. En als het medicijn echt te duur is, laten we dan onderhandelen zonder levens op het spel te zetten!(Sleeuwijk, 2017-05-31)
#79775
Ik vind het schandalig dat we deze mensen laten stikken!!(Zutphen, 2017-05-31)
#79776
Ik teken omdat ik een kleindochter heb met CF en een medicijn hard nodig is.(Dreumel, 2017-05-31)
#79780
Het is een SCHANDE dat hier onnodig mensen dood gaan om geld!(Ridderkerk, 2017-05-31)
#79781
Gewerkt in de zorg en patiëntenMet taaislijm meegemaakt
(Heerhugowaard, 2017-05-31)
#79783
Voor ons lieve Roosje(Barneveld, 2017-05-31)
#79785
Het is niet rechtvaardig dat er jonge mensen onnodig komen te overlijden, terwijl er een genezend middel is.(St. Annaparochie, 2017-05-31)
#79789
Omdat ik denk dat het medicijn goedkoper is dan weken lang een ziekenhuis opnamen.(Veenendaal, 2017-05-31)
#79791
Wij allemaal gezond zijn, op enkele na, deze verdienen het ook om in ieder geval de kans te krijgen langer te leven!(Alkmaar, 2017-05-31)
#79796
Wij een zoon met cf hebben!!!!(Werkhoven, 2017-05-31)
#79797
Om je rot te schamen. Toestaan dat Europarlementariers hun zakken vullen en een goed geneesmiddel weg te houden voor deze groep patienten.(Hilversum, 2017-05-31)
#79798
Het te belachelijk voor woorden is dat mensen onnodig moeten lijden.(Weert, 2017-05-31)