Orkambi in het basispakket!

Opmerkingen

#89805

Orkambi kan lijden verminderen voor de toch al zwaar getroffen CF-patiënt. Het bespaart ook kosten door minder ziekenhuisopnames, minder en latere longdegradatie, daarnaast beter werkende spijsvertering. De positieve effecten zijn daarmee voor degenen waar het maximaal bij aanslaat veel groter dan de algemene cijfers over gemiddelde longfunctie-toename aangeven. Het is daarom compleet logisch dat in een ontwikkeld en beschaafd land zo'n goed werkend medicijn beschikbaar komt aan alle patiënten die dat nodig hebben, net als de meeste landen om ons heen het geval is (Dui, Fra, Den). Daarnaast zal er op enige termijn een beter en hopelijk goedkoper medicijn komen die Orkambi dan weer vervangen zal, en daarnaast zal het minidarmpjes-onderzoek kunnen zorgen dat een aantal patiënten waar het medicijn echt niet voor werkt niet de dure behandeling zullen krijgen. Het wordt dus goedkoper op termijn in beide opzichten. In de tussentijd dient het gewoon voor alle, genetisch gezien geschikte, CF patiënten beschikbaar komen op de kortst mogelijke termijn, om de degradatie van longen en andere getroffen organen zo laag mogelijk te houden tot er nog betere medicijnen beschikbaar komen.

(Hoofddorp, 2017-06-20)

#89808

kwaliteit van leven niet in geld uit te drukken is.

(Wageningen, 2017-06-20)

#89825

Beschikbaarheid nieuwe medicatie(s) CF is hard nodig

(Den Haag, 2017-06-20)

#89831

Het erg Zhou via den als het er niet komt.

(Ansen, 2017-06-20)

#89832

ik t een schande vind dat de medicijnen die hier voor nodig zijn niet in t basis pakket zitten en daardoor voor sommige mensen niet te betalen is

(Boxtel, 2017-06-20)

#89833

Om op deze manier de cf- patiënten en familie een hart onder de riem te steken

(Woerden, 2017-06-20)

#89837

Zorg voor iedereen beschikbaar moet zijn. Kosten mogen geen beletsel zijn.

(Delft, 2017-06-20)

#89838

Ik het belachelijk vind dat deze mensen niet de medicijnen vergoed krijgen die zij verdienen.

(Noordwijkerhout, 2017-06-20)

#89839

Een helpende middel moet voor iedereen toegankelijk zijn !

(Musselkanaal, 2017-06-20)

#89840

Ik teken omdat patiënten dit nodig hebben!

(Arnhem, 2017-06-20)

#89846

Omdat het belangrijk is dat het beschikbaar komt voor iedereen met taaislijm ziekte. De een wel en de ander niet is discriminatie!!!!!!!

(houten, 2017-06-20)

#89847

Ik teken omdat ik het een grote schande vind voor een welvarendement land als NL. Andere landen vergoeden het wel maar hier natuurlijk weer niet. Hier laten ze je dood gaan. Heb er geen goed woord voor over en is er medicatie wat niet wordt vergoed.

(Apeldoorn, 2017-06-20)

#89855

Dit medicijn moet gewoon vergoed worden in Nederland! Juist omdat het de oorzaak aan pakt! Die kindjes zijn er afhankelijk van! Schaam je!

(Peñiscola, 2017-06-20)

#89858

Ik vind dat iedereen recht heeft op geneesmiddelen die men echt nodig herft

(Schagen, 2017-06-20)

#89862

Ik iemand ken met de ziekte

(Leiden, 2017-06-20)

#89865

Als er medicijnen zijn voor een bepaalde ziekte, deze ook beschikbaar moeten zijn voor hen die het hard nodig hebben. Al helemaal als het levens kan redden!

(Tienray, 2017-06-20)

#89868

Ik vind dat elk persoon recht heeft op de beste medicijnen!

(Lelystad, 2017-06-20)

#89877

Veel meer medicatie in het basispakket moet worden opgenomen wanneer deze bewezen zijn te werken. We betalen er meer dan genoeg voor.

(Maarssen, 2017-06-20)

#89890

Ik teken omdat ik ieder mens gun dat zij een menswaardig leven kunnen leiden.

(Driehuis, 2017-06-20)

#89894

Het bijna belachelijk is dat dit medicijn niet in het basispakket zit. Het kostenaspect is hierbij leidend nogmaals belachelijk.

(Bergen op Zoom, 2017-06-20)

#89896

Ik het niet normaal vind dat ouders met het idee moeten leven dat ze niks kunnen doen voor hun kind omdat het simpel weg te duur is. I

(Laan van nieuw guinea 67, 2017-06-20)

#89897

Omdat ik leerkracht ben van een kind met taaislijmziekte

(Wijlre, 2017-06-20)

#89901

Een vriendin door Orkambi een beter leven kan krijgen.

(Leiden, 2017-06-20)

#89902

Dichtbij iemand zelfde meemaakt

(Amsterdam, 2017-06-20)

#89903

Iedereen heeft recht op medicijnen waar hij/zij baat bij heeft!

(Almere, 2017-06-20)

#89905

Goede medicijnen beschikbaar moeten zijn voor chronisch zieke mensen! Ze moeten niet dubbel gestraft worden.

(Rotterdam, 2017-06-20)

#89909

Je moet ten alle tijde de medicijnen krijgen die je nodig hebt.

(Lelystad, 2017-06-20)

#89918

Voor vele geen fijn leven als het weer op speelt

(Bergen op zoom, 2017-06-20)

#89919

Ik vind dat ziektekostenverzekeringen, zeker in dit geval, bij niet willen, verplicht moeten kunnen worden om dergelijke medicijnen in het basispakket op te nemen.
Het is voor deze kinderen niet alleen de levensverwachting maar ook kwaliteit van leven. Te belangrijk en te duur om dit op ouders af te schuiven.

(Rijswijk, 2017-06-20)

#89924

Ik iemand ken me deze ziekte

(Jisp, 2017-06-20)

#89927

Ook deze kinderen een echte kans in het leven verdienen.

(Eindhoven, 2017-06-20)

#89928

Ik iemand ken met CF en ik gun haar een lang leven!!

(Ede, 2017-06-20)

#89930

Mijn nichtje is 25 mei jl. bevallen van een ontzettend lief meisje waar nu ook cf geconstateerd is. Dit meisje en haar ouders vechten voor een goed leven! ik wil hen en ook alle andere hiermee steunen omdat zij ook recht hebben op de juiste medicijnen en daarmee een beter leven!

(Loon op Zand, 2017-06-20)

#89931

Omdat ik het beste wil voor mijn zoontje

(BRUNSSUM, 2017-06-20)

#89937

Ik het noodzakelijk vind dat goed medicijn voor eenieder beschikbaar komt, niet inkomen afhankelijk

(Almere, 2017-06-20)

#89939

Ik het een afschuwelijke ziekte vind.

(NIEUWEGEIN, 2017-06-20)

#89944

ik teken omdat elk leven telt!

(haren, 2017-06-20)

#89948

Omdat dit gewoon in het bassispakket MOET

(Lisserbroek, 2017-06-20)

#89954

Het om leven en dood gaat. Volgens mij zou hier geen twijfel over moeten bestaan en hoort dit uiteraard in het basispakket. Zou geen discussie moeten zijn! Bezuinig op andere dingen dan gezondheid!

(Lemmer, 2017-06-20)

#89962

Mijn dochter van 16 CF heeft.
Ook al is het medicijn niet van toepassing op haar ( zij heeft niet de juiste mutaties voor dit medicijn), er moet toch een begin zijn. Zeker voor de medicijnen die in de toekomst hopelijk mogen volgen, en zeker ook voor de patienten die het nu hard nodig hebben!

(Someren, 2017-06-20)

#89963

Ik het schandalig vind dat dit medicijn niet vergoed wordt terwijl dit mensenlevens kan redden en omdat we allemaal elke maand onze veel te hoge zorgpremie betalen. De zorgverzekeraars hangen op deze manier een prijskaartje aan een mensen leven, schandalig!

(Exloo, 2017-06-20)

#89967

Omdat ik 2 mensen ken met tamelijk ziekte

(Helmond, 2017-06-20)

#89971

CF patiënten recht hebben op aanpak aan de basis van hun ziekte

(Meerssen, 2017-06-20)

#89984

Dit belangrijk is voor de mensen die dit medicijn nodig hebben om een menswaardig bestaan te hebben.

(Puttershoek, 2017-06-20)

#89987

ik teken omdat ik vind dat effectieve medicijnen vergoed dienen te worden. minder effectieve medicatie wordt over het algemeen vaker vergoed voor allerlei ziektebeelden

(hendrik ido ambacht, 2017-06-20)

#89992

Het schandalig vind dat het niet vergoed word...

(Zundert, 2017-06-20)

#89994

Omdat het van de gekke is dat in andere landen dit middel wel vergoed wordt, teken ik deze petitie.
Vergoeding dient ook via de basis-verzekering in nederland te geschieden want ook nederlandse CF-patiënten hebben recht op een kwalitatief goed leven!!!!!!

(Oosterwolde Fr, 2017-06-20)

#89995

Ik het ongepast vind dat het middel Orkambi niet vergoed wordt .

(Vinkeveen, 2017-06-20)

#89996

Ik teken omdat ik het belangrijk vindt dat cf patiënten een leefbaar leven krijjen en gevrijwaard worden van verdere onherstelbare schade aan hun lichaam.

(Lelystad, 2017-06-20)

#89998

Orkambi moet in het basispakket!

(Urk, 2017-06-20)