Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord


Gast

#326

2014-05-22 08:25

Lyme is zeer reëel voor wie werkt in natuur en landschap. Het wordt nog onvoldoende herkend door artsen

Gast

#327

2014-05-22 08:40

meer dan tijd om er iets aan te doen

Gast

#328

2014-05-22 08:54

Ondersteuning, ook al is iets niet meteen 'verklaarbaar'.

Gast

#329 Sp.a had eerder petitie van 18.000 handtekeningen genegeerd + Hoezo onverklaarbaar??

2014-05-22 09:26

Het is eigenlijk erg vreemd dat Sp.a eerst de petitie van meer dan 18.000 handtekeningen van de WUCB (waar zovelen aan hebben meegeholpen) negeert om dan nu later zelf een nieuwe petitie te gaan steunen.

Blijkbaar zijn velen hier dit al bijna vergeten, Sp.a wou niet ingaan op de petitie van meer dan 18.000 handtekeningen om een ME/CVS hoorzitting te organiseren waar ALLE betrokken partijen, patiënten-organisaties en echte ME-experts aanwezig zijn. Terwijl ze dit eigenlijk wettelijk verplicht zouden zijn... Gelukkig zijn er nog andere politici in Belgie zoals Nele Lijnen die wel de moeite doen om Bio-medische experts op een hoorzitting te krijgen. Mijn persoonlijke hoop gaat nu naar haar...

Ik wil deze petitie ook pas tekenen als men de naam OLK (onverklaarbare lichamelijke klachten) verwijderd of nooit meer gebruikt want ME & CVS zijn totaal geen onverklaarbare ziekten. Ze beseffen niet dat deze naam zeer kwetsend en neerbuigend is tegenover patiënten want onverklaarbaar word door velen aanzien als 'tussen de oren'. Terwijl de wetenschap al lang heeft aangetoond dat het helemaal niet onverklaarbaar is, zie youtube 'The Biology of Chronic Fatigue Syndrome' door Prof Komaroff (Harvard University)

Gast

#330

2014-05-22 09:27

Ik ken iemand die gedurende jaren ongeveer gek is verklaard, terwijl het uiteindelijk lime bleek te zijn. Onmenselijk!

Gast

#331

2014-05-22 10:40

Het kan niet dat mensen met een zware ziekte wegkwijnen omdat ze geen enkel recht hebben op financiële steun. De ziekte is al zwaar genoeg!

Gast

#332

2014-05-22 11:02

Vermits ik zelf tot de doelgroep behoor, en er veel te vaak wordt gedacht dat we veinzen, blijft actie noodzakelijk voor allen die hiermee te maken hebben.

Gast

#333

2014-05-22 11:11

Ik leef al 2,5 jaar zonder enige maatschappelijke steun: geen recht op uitkering, ziektewet, OCMW... Als mijn vriend mij niet in huis genomen zou hebben, zou ik écht niet weten waar ik nu zou staan. De afgelopen jaren heb ik mijn studies afgemaakt en nu ben ik sinds 2 maanden op zoek naar werk. Met mijn cv is niets mis, ik heb een bachelor- en een masterdiploma, maar kan door mijn ziektes slechts parttime werken. Keer op keer krijg ik nul op het rekest en onze financiële situatie gaat er allesbehalve op vooruit. Aangepaste voeding en supplementen doen veel voor mij, maar zijn heel erg duur. Ik ben 26 jaar oud, ik ben eindelijk bijna afgestudeerd en ben erg gelukkig met mijn vriend. Ik wil zo graag eindelijk aan mijn leven (ons leven samen) beginnen, maar soms heb ik het gevoel alsof het al 2,5 jaar voorbij is.

Gast

#334

2014-05-22 11:23

...AKKOORD!!!

Gast

#335

2014-05-22 11:24

It's time to act.
juf mama oma dochter

#336

2014-05-22 12:22

Niet alleen lyme, maar ook andere chronische ziekten moeten beter herkend en erkend worden. Het is zo lastig als je voortdurend moet uitleggen dat het niet tussen je oren zit, dat het niet ligt aan een burnout, een depressie of de menopauze, maar dat je echt pijn hebt en moe bent, dat je gezin en je werk eronder lijdt, dat je sociale leven verdwijnt en je al je energie nodig hebt om de dag door te komen. Je wil het op de duur verstoppen en dan zegt men : Dat is je toch niet aan te zien ?

Gast

#337

2014-05-22 12:41

eindelijk!

Gast

#338

2014-05-22 12:57

elke onverklaard baren pijn is een vergeten hoekje
je kunt niet meer. dus ook financieel krijg je niks meer .maak het nu zelf mee

Gast

#339

2014-05-22 13:11

Share is care

Gast

#340

2014-05-22 13:25

Als ik mij niet vergis is Mevrouw Onckelinx Minister van gezondheid. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ze de nodige maatregelen zal nemen om de ziekte te erkennen en dat de mutualiteit tussenkomst voor de behandelingen in het buitenland want in België kunnen ze de ziekte niet behandelen. Ik persoonlijk ken een meisje van 16 die heel ziek is, en ik vind het schandalig dat er niets wordt gedaan om de familie hulp aan te bieden. Als één van de kinderen van Mevrouw Onkelincks die ziekte zou hebben had ze al lang iets gedaan. SG


Gast

#341

2014-05-22 17:20

Fijn dat jullie zich inzetten voor alle mensen met de ziekte van Lyme,cv's en fybromialgie
helga

#342 ME/CVS behoren niet tot OLK, maar zijn wel neuro-immuunziekte

2014-05-22 17:38

Een tiener sterft aan ME, vreselijk! En dan zou ME onder OLK vallen? NEE TOCH? Nele, ik hoop dat je onderstaand filmpje wil bekijken en alsnog een andere uitdrukking geven aan ME,CVS, fibromyalgie voor uw vraag in het regeerakkoord aub?
ME/CVS een psychische aandoening? NEE
ME/CVS omvatten onverklaarde lichamelijke klachten? NEE
ME/CVS een ernstige en zwaar invaliderende neuro-immuunziekte? JA!!!
ME/CVSkan dodelijk zijn? JA !!!!!
Lees onderstaand artikel, een puber sterft aan ME/CVS:
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=18932

Gast

#343

2014-05-22 18:08

Allemaal tekenen!

Gast

#344

2014-05-22 20:22

ben zelf fybromyalgie patiënt en word zo onbegrepen overal. Buiten zie je niets aan me, maar vanbinnen verga ik van de pijn dag in dag uit!

Gast

#345

2014-05-22 21:09

Heel goede petitie.
Naast onverklaarde aandoeningen mag de regering ook meer aandacht hebben voor de gekende aandoeningen die "niet ernstig genoeg" zijn.
artrose, reuma, zenuwpijnen...

Zo zijn er jonge 20-ers die wekelijks met een looprek moeten lopen van de pijn.
In een vicieuze cirkel zitten waar ze proberen te werken, maar dit zoveel van hun vergt dat ze de rest van de dag moeten rusten... dan slapen en alles herhalen.

Gast

#346

2014-05-23 05:41

Doe dit gewoon

Gast

#347

2014-05-23 05:46

lijkt me meer dan logisch dat dergelijke ziektes een specifieke behandeling krijgen en in de algemene zorg worden opgenomen.

Gast

#348

2014-05-23 06:38

Heel goed,dat er eindelijk iets mee word gedaan!!!ben al jaren slachtoffer zieke van lyme

Gast

#349

2014-05-23 07:08

Vooruit !

Gast

#350

2014-05-23 08:22

tijd om werk te maken van deze ziektes