Meer aandacht voor endometriose: ondersteun vrouwen en betrokkenen voor verbinding met de maatschappij

Meer aandacht voor endometriose

Ondersteun vrouwen en betrokkenen voor verbinding met de maatschappij

Aan de Minister van Volksgezondheid

Wij, endovrouwen - vrouwen met endometriose, vragen om aandacht en begrip vanuit de overheid.

Endometriose is een gynaecologische en chronische aandoening, die een behoorlijke impact heeft op het functioneren. 1 op de 10 vrouwen in Nederland lijdt aan endometriose. Dit aantal is slechts een optelsom na diagnose en is hoogstwaarschijnlijk in de werkelijkheid meer, namelijk 1 op de 7. Gaan wij uit van 1 op de 10, dan zijn dat nog steeds meer vrouwen dan dat er diabetespatiënten zijn in Nederland. Er moet meer begrip voor endometriose komen en tevens meer onderzoek naar de behandeling ervan.

“1 op de 10 vrouwen lijdt aan endometriose”.

Endometriose is een chronische aandoening die een behoorlijke impact heeft op het functioneren en dagelijks leven van de endovrouwen en betrokkenen. Vaak stuiten zij op veel onbegrip. Ook moet er meer onderzoek naar de oorzaken, preventie en behandeling van deze ziekte gedaan worden. Veel vrouwen gaan eronder gebukt, ondanks medische behandelingen. De gevolgen zijn zeer ingrijpend. 

‘Wat is endometriose?’

Endometriose is een gynaecologische aandoening die een enorme impact heeft op het lichaam van een vrouw. Bij endometriose komt weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte terecht, zoals de eierstokken, eileiders, buikvlies, darmen, nieren, longen enzovoorts. Vrouwen met deze aandoening hebben vaak ernstige lichamelijke en geestelijke klachten. Zij worden geconfronteerd met verschillende problemen:

·         Ernstige klachten tijdens de menstruatie, zoals intense pijn die kan leiden tot uitputting, depressie en zelfs een burn-out

·         Chronische buikpijn

·         Pijnlijke geslachtsgemeenschap

·         Onvruchtbaarheid of moeizaam proces tot zwangerschap

·         In veel gevallen, vervroegde overgang door medicatie. Dit kan niet alleen een fysieke, maar ook psychische aanslag zijn

·         Last van bijwerkingen van de medicatie zoals migraine, braken, duizelingen en gewrichtspijnen

·         Een jarenlang intensief medisch traject met veel operaties en onderzoeken

·         Zware vermoeidheid

Vrouwen hebben niet alleen te maken met de ongemakken van de ziekte, maar ook met veel onbegrip vanuit de buitenwereld:

·         Vrouwen krijgen te maken met weinig begrip vanuit instanties zoals het UWV en/of Arbo. Wettelijk gezien, is endometriose een ziekte waar vrouwen in theorie 40 uur mee zouden moeten kunnen werken. In werkelijkheid lukt dit veel vrouwen niet, waardoor ze inkomsten missen en in een neerwaartse spiraal terecht kunnen komen. Voor veel endovrouwen kan bijvoorbeeld stress, een zittende baan of juist staand net iets te ver gaan. Flexibel werken, biedt vaak uitkomst, maar moet nog maar net kunnen binnen de gekozen werkvelden.

·         Ook krijgen vrouwen te maken met onbegrip vanuit werk, familie en vrienden. Machteloosheid of frustratie is geen onbekend gevolg. Verbonden blijven met de maatschappij is een enorme uitdaging. Hierin kunnen vrouwen zich alleen en ongegrepen voelen.

Oplossing

De ziekte dient, door de overheid en gerelateerde instanties, te worden beschouwd als een chronische ziekte die een grote impact kan hebben op het dagelijkse leven van patiënten. Het is een ziekte waar vrouwen verschillend op reageren. Natuurlijk zijn er sommigen met weinig klachten. Andere endovrouwen ervaren ernstige lichamelijke en geestelijke problemen.

Ook moet er meer onderzoek gedaan worden naar de ziekte, aangezien in veel gevallen de behandelmethodes ontoereikend zijn en naar de oorzaken ervan, zodat voor eens en altijd wordt vastgesteld waar endometriose vandaan komt. Veel vrouwen blijven met ernstige klachten en terugkerende endometriose zitten, ondanks de behandelingen. Bij een groep heerst er zelfs een soort onderbuikgevoel, want was endometriose een mannenaandoening geweest, dan was het hoogstwaarschijnlijk serieuzer genomen.

Doel van de petitie

Onder andere:

·         Meer begrip vanuit de overheid door aanpassing van de wet, meer opties op de arbeidsmarkt, onderzoek naar de oorzaken en manieren om met endometriose te leven. In het kort, meer aandacht voor patiënten en betrokkenen.

·         Vrouwen lopen tegen veel onbegrip aan bij herkeuring – signalen en klachten worden genegeerd door ‘de wet’.

·         Meer begrip vanuit de maatschappij: vrouwen met endometriose stellen zich niet aan, maar lijden aan een vaak onzichtbare ziekte die een enorme impact kan hebben op het dagelijks leven.

Wij komen slechts met een eerste kennismaking, middels een petitie onder de endovrouwen en betrokkenen tijdens de endometriose awareness maand in maart 2016. Dit is slechts een eerste stap en behoeft verdere opvolging. Endometriose valt onder zorg op maat. Anno 2017 willen wij de samenleving wakkerschudden door op te komen voor de dames en betrokkenen, want stil blijven, is geen optie.

Gerlise Teseling & Dina-Perla Portnaar    Neem contact op met de schrijver van de petitie