Minister De Block: Spinraza voor alle SMA patiënten
Opmerkingen
#6
Ik heb zelf mijn zoon verloren aan deze rot ziekte.(Genk, 2017-12-22)
#8
Kennissen van ons een kindje met deze aandoening hebben verloren.(Genk, 2017-12-22)
#10
Iedereen recht heeft op een waardig leven!(genk, 2017-12-22)
#11
Ik heb een vriendin gezien die haar baby'tje gestorven is op 3 maanden, het ergste wat je kan meemaken. Als dit ook maar kan stoppen, dat andere wel kunnen worden geholpen.(Heusden-zolder, 2017-12-22)
#14
Ik geloof in vooruitgang.(Tienen, 2017-12-22)
#15
All life is important. Research and treatment of SMA defines us as caring humans bringing back enjoyment of life to SMA sufferers and their care-takers.(masterton, 2017-12-22)
#18
Ik teken omdat iedereen recht heeft op een geneesmiddels als het bestaad(Tongeren, 2017-12-23)
#23
Mijn nichtje lijdt aan de ziekte en via deze weg wil ik de kans vergroten op een terugbetaling van het geneesmiddel voor patienten van alle leeftijden.(Sint-Niklaas, 2017-12-23)
#24
Ik teken deze petitie om het het medicijn levensnoodzakelijk is voor deze mensen.(Sint-Niklaas, 2017-12-23)
#27
Omdat mijn zoontje van bijna 2 SMA type 2 heeft en nood heeft aan de medicatie spinraza(Kessel, 2017-12-23)
#30
ik trken omdat ik voor alle sma-patienten een haalbare verbetering wil aanbrengen via betaalbare medicatie(spieveldstraat 110, 2017-12-23)
#31
Omdat dit medicijn te duur is om zelf te bekostigen, maar anderzijds wel levensnoodzakelijk voor SMA-ers, om hun levenskwaliteit te verbeteren.(Lint, 2017-12-23)
#32
ik teken omdat ik zelf een zoontje heb met SMA(beerzel, 2017-12-23)
#34
mijn broer een dochter heeft met SMA en er zeker baat van zou kunnen h ebben(Bever, 2017-12-23)
#35
Ik heb SMA type 3a(Steenwijk, 2017-12-23)
#43
Ik teken omdat ik zelf een zoontje heb met deze vreselijke ziekte en graag zou willen dat hij en alle anderen geholpen kunnen worden!(BORCHTLOMBEEK, 2017-12-23)
#44
ik teken omdat onze kleinzoon patientje is met sma(hoboken, 2017-12-23)
#47
Omdat ik kinderen ken die hier aan lijden.(Smeerebbe-Vloerzegem, 2017-12-23)
#48
Ik zelf getroffen ben door deze aandoening!(Zonhoven, 2017-12-23)
#49
Mijn neefje heeft deze medicatie nodig(Hoboken, 2017-12-23)
#62
Onze zoon 12 jaar is aan SMA overleden(Tervuren, 2017-12-23)
#66
Ik teken omdat ik de vader ben van een zoon van 5 met het type sma 3a die het medicijn wel krijgt . Maar ook de vader ben van een dochter van 8 ook met sma type3a die het medicijn niet krijgt(Rijssen, 2017-12-23)
#67
Omdat Ik van dichtbij zie wat de ziekte met een kind doet en de impact die het heeft op een gezin. Daarbij ieder kind heeft het recht om de beste zorgen en kansen te krijgen die mogelijk zijn.(Hoogstraten, 2017-12-23)
#70
omdat mijn zoon david goor SMA heeft en ik hoop dat het geneesmiddel zoSPOEDIG mogelijk te verkrijgen zal zijn
dat is mijn KERSTWENS
(zonhoven, 2017-12-23)
#83
Ik teken omdat ik elke dag zie welke invloed deze ziekte heeft op het leven van een 16-jarig meisje. Het is verschrikkelijk!(Terneuzen, 2017-12-23)
#84
❤️(Leiden, 2017-12-23)
#88
Ik iemand ken en het wel nodig is dat die geholpen worden(Aarschot, 2017-12-23)
#90
Ik heb ook SMA en vind het erg dat niet IEDEREEN de kans krijgt tot deze behandeling. Ook de "oudere" onder ons hebben recht op iets positiefs voor het te laat is.(Lede, 2017-12-23)
#91
Een kindje in het kinderdagverblijf dit heeft en ik er elke dag mee geconfronteerd wordt. Hij verdient het om te leven!(Nijlen, 2017-12-23)
#93
Ik ken iemand met deze aandoening en vind het onvoorstelbaar dat in ons land een mogelijke behandeling zodanig op de lange baan wordt geschoven dat het voor sommige patiënten te laat is. Elke dag telt!(Leuven, 2017-12-23)
#95
Zelf SMA heb.(Leuven, 2017-12-23)
#96
Ik zelf als pediatrisch verpleegkundige zorg voor kleine kinderen met SMA I en II(Herent, 2017-12-23)
#100
Ik ben mama van een kleine meisje met sma2(Opwijk, 2017-12-23)
#103
Beste vriendin heeft SMA(Eke, 2017-12-23)
#104
Ik teken omdat mijn neefje van 1.5 jaar deze spierziekte heeft. Hopelijk wordt aan deze petitie gehoor gegeven, zodat alle mensen die hieraan lijden recht krijgen op de juiste medicatie.(Hoboken, 2017-12-23)
#105
Een absolute noodzaak(Opwijk, 2017-12-23)
#107
Alle zieken recht op hulp hebben!(2660, 2017-12-23)
#109
Ik teken omdat mijn partner elke dag aftakelt en ze bijna nietmeer zelfstandig kan eten! Iets wat ik als een mensenrecht vind, zelf bepalen wat en wanneer en hoeveel je eet.Ik teken ook zodat alle andere mensen met SMA hun ziekte kunnen stabiliserenen de harde realiteit en de lange lijst van zaken die ze nooit meer kunnen, kunnen stopzetten!
(Zoldee, 2017-12-23)
#111
Mijn vriendin heeft haar zoontje hieraan verloren na maar enkele maanden.(Genk, 2017-12-23)
#112
Mijn zoon van 17 sma 3 heeft.en het ook voor hem een uitkomst zou zijn dat dit voor iedereen beschikbaar komt.en voor vele met hem(Gilze, 2017-12-23)
#115
Mijn zoon van 10 jaar ook SMA heeft en deze ziekte verschrikkelijk is . Het word tijd dat er een beslissing genomen word(Kortemark, 2017-12-23)
#118
Ieder kind evenveel recht heeft op genezing/ een beter leven.(Voorschoten, 2017-12-23)
#119
Omdat ik een prachtig kereltje ken die deze aandoening heeft. Zoiets als dit zou eigenlijk geen petitie nodig mogen hebben,dit zou vanzelfsprekend moeten zijn!(nijlen, 2017-12-23)
#120
Ik zorgkundige ben en dagelijks voor kinderen met sma type 1 zorg. Zij kunnen amper bewegen , zijn al dan niet continue beademd , hebben sondevoeding, kunnen niet hoesten waardoor ik steeds de slijmen/ speeksel moet aspireren/ wegzuigen. Daarbij zijn ze verstandelijke kerngezond. Voor deze kinderen lopen kosten hoog op doordat ze heel veel hulpmiddelen nodig hebben zoals zitschalen, electronische rolstoel, aangepaste auto, aangepaste computer en besturing om toch zelfstandig te kunnen werken ( taal , rekenen, WO, informatica..) , scoliose door sma met de nodige rug operaties...ziekenhuiskosten en niet te vergeten kosten van medicatie..deze kinderen hebben al zo'n zware weg afgelegd en vetdienen het zeker om de kans te hebben om net dat tikkeltje meer te kunnen door bv duidelijker te kunnen praten, zelf te krabben als ze jeuk hebben, maar vooral ook veel beter kunnen ademen, minder benauwd voelen en mogelijke verstikking in eigen speeksel/ slijmen te verminderen, immers een slijmpropje die ze niet kunnen ophoesten kan snel leiden tot zuurstofgebrek!!!!! Ondanks dit alles blijven ze met veel humor genieten van elk mooi moment die hen gegunt wordt. Minister de Block u mag altijd eens naar Inkendaal te Vlezenbeek komen op de pdh d600 .!!! Deze kinderen verdienen ECHT deze betaalbare medicatie ! Gewoon terugbetalen , u kan toch niet ongeroerd blijven !!!!(Smeerebbe, 2017-12-23)
#126
Om de mensen te steunen en te helpen die met deze ziekte in aanmerking komen(Ternat, 2017-12-24)
#127
Dit moet in België ook komen(1600, 2017-12-24)
#128
Ik ken mensen die daar aan lijden. Het zou super zijn als al die mensen geholpen kunnen worden!(sint-niklaas, 2017-12-24)
#130
Ik teken omdat toegang tot het juiste geneesmiddel een recht moet zijn en niet alleen bij de erkende ziektes,(Tienen, 2017-12-24)
#135
Ik teken omdat dit een schande is in een "ontwikkeld" land als België(Hakendover, 2017-12-24)
#136
Ik iemand ken die dit medicijn hard nodig heeft(Edegem, 2017-12-24)
#137
Iemand van de familie heeft de ziekte(Hoboken, 2017-12-24)
#138
Mijn nichtje de ziekte heeft!(ROTSELAAR, 2017-12-24)
#141
De dochter van mijn vriendin lijdt aan sma en wacht al veel te lang voor deze geneesmiddel(Brussel, 2017-12-24)
#142
Maman d'une petite fille atteinte par la maladie!Soutien à tous les patients et parents.
(Bruxelles, 2017-12-24)
#143
Ma petite fille est atteinte de sma(Evere, 2017-12-24)
#146
Ik teken omdat mijn nichtje leidt aan SMA(Sint-Niklaas, 2017-12-24)
#147
Pour ma petite Safiya(Dilbeek, 2017-12-24)
#150
Uit sympathie!(Olen, 2017-12-24)
#151
Ik teken omdat ons buurjongetje sma heeft(Lier, 2017-12-24)
#154
............................(Halen, 2017-12-24)
#162
Het zoontje van vrienden lijd aan deze ziekte en de behandeling kost handenvol centen ... elke hulp is welkom(Lier, 2017-12-24)
#169
Liefde(Alkmaar, 2017-12-24)
#170
Ik ken persoonlijk een Klein Saphia in Brussel die dit geneesmiddel meer dan nodig heeft(Saint Paul le jeune, 2017-12-24)
#173
Jai UN ami qui a cette maladie(Alsemberg, 2017-12-24)
#176
Een kennis haar kindje het heeft(Rumst, 2017-12-24)
#190
Ik teken de petitie omdat iedereen die het nodig heeft in deze wereld recht heeft op Spinraza(Leerdam, 2017-12-24)
#195
Ik het belangrijk vind(Heist op den berg, 2017-12-24)
#196
Een van mijn beste vriendinnen heeft deze ziekte...(heist op den berg, 2017-12-24)
#197
Ik iemand ken die met die ziekte leef(Waterloo, 2017-12-25)
#200
Dit kleine rakkertje mijn familie is en wat ik dan hoor wat de mogelijkheden zijn op medische steun is dit om te wenen. En dit is ook voor alle andere kinderen die deze ziekte dragen.(Kontich, 2017-12-25)