Ik heb een droom, MSA genezen!

Neem contact op met de schrijver van de petitie

Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Ik heb een droom, MSA genezen!.


Gast

#26 Re:

2016-07-02 06:19

#10: jaap -  

 Hallo Jaap.Mijn vader heeft deze ziekte al 12 jaar.Hij wordt deze maand 86 jaar.Hij woont nog thuis samen met mijn moeder.


Gast

#27

2016-07-16 21:42

Eerst werd er parkingson gezegd, daarna msa-p+ . Ik ben nu 56 jaar en kan moeilijk gaan. Heb evenwichtsproblemen pijnlijke spieren moeilijkheden bij het alleen stappen. Hospitalisatie verzekering van werk wil het niet beschouwen als ernstige ziekte

Gast

#28 #26

2016-07-31 22:03

Hoi, 

Ik ben 17 jaar en heb een broertje van 10. Sinds een jaar zijn we er achtergekomen dat mijn vader (57) MSA-c heeft. Na deze ontdekking ben ik onderzoek gaan doen en steun aan het zoeken in mede lotgenoten. Ik kwam pas achter de ernst van deze ziekte na heel diep onderzoek. Dit bewijst maar weer hoe weinig aandacht er is voor MSA. En die gedachte maakt me zo bang. Is er dan wel een toekomst voor ons? We zijn hopeloos opzoek naar onderzoeken en doorbraken. Of anders gezegd: een beetje hoop.

De kans is klein dat iemand dit nog leest. Maar zo ja, heeft er iemand eventuele informatie over trials met medicatie of andere onderzoeken (waar dan ook in de wereld) voor MSA slachtoffers. Alle informatie over therapieën of onderzoeken is welkom! Echt alles. 

 


Gast

#29

2016-08-29 14:37

Omdat ik zelf msa p heb

Gast

#30

2016-09-30 09:54

omdat een klant van mij deze ziekte heeft en ik het schrijnend vind dat niemand haar kan helpen
madelon

#31

2016-10-04 20:12

Heb zelf zoiets sinds 2010, ze weten nog niet wat het is. Omdat mijn tante MSA had zou dat het niet kunnen zijn volgens neuroloog wat het is niet ervelijk. Maar ik ga nu zo hard achteruit, kan bijna niet meer lopen.


Gast

#32 Re: Re:

2016-10-30 15:10

#25: Marry - Re:  

 Beste Marry,

Mijn moeder is 60 en het gaat heel erg slecht. Ligt 90% van de dag in bed en kan vrijwel niks meer dan nog een beetje praten. Echter wilt ze wel doorgaan tot het op een natuurlijke manier eindigd. 
Best zwaar om dit zo mee te moeten maken.. Word er niet echt een beter mens van momenteel, maar we blijven of thans proberen dat, sterk te blijven. 

Veel sterkte en bedankt voor je reactie! 


Gast

#33 Re:

2017-11-24 20:46

#7: -  

Beste,

Bij mijn vader werd deze week msa vastgesteld...graag had ik eens met iemand gepraat die me veel over de ziekte kan vertellen....

 

Groeten

 

JO

#34

2019-01-30 08:10

Mijn schoonvader heeft inmiddels 18 jaar msa (ontdekt toen hij 58 was),woont nog thuis met de nodige thuiszorg want hij is sinds een paar jaar volledig afhankelijk. Naast alle toegenomen bewegingsbeperingen, plasproblemen, gewichtsverlies etc. heeft hij enkele jaren gelden ook last gekregen van regelmatig terugkerende toevallen en hallicunaties. In beginsel een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en na medicatie voor een veel te lage bloeddruk is het een flinke tijd (naar omstandigheden) veel beter gegaan met de toevallen en halicunaties. Tot voor enkele maanden geleden toen de toevallen en hallicunaties weer terugkwamen ondanks de medicatie voor de te lage bloeddruk. Inmiddels ligt hij een flink deel van de dag op bed en lijken de toevallen en hallicunaties zeer moeilijk onder controle te krijgen. 

VRAAG

Zijn er mensen die het vorenstaande vanuit hun eigen ervaring herkennen en hebben jullie er wat op gevonden???