Stop Benchmark met ROM

Akwa GGZ berispt door Autoriteit Persoonsgegevens

De Autoriteit Persoonsgegevens heeft Akwa GGZ, de opvolger van Stichting Benchmark GGZ, een berisping gegeven vanwege het ongeoorloofd verwerken van persoonsgegevens. Op deze pagina is het bericht en het rapport van de Autoriteit te vinden.

Een mooi moment om deze petitie te sluiten. Iedereen dank voor zijn of haar steun. Dankzij jullie is het benchmarken met ROM de wereld uit. De kans bestaat natuurlijk dat het weer de kop opsteekt maar dan melden we ons weer.

Publieke Sector in actie op 2 oktober in Den Haag

Actiegroep StopBenchmarkROM heeft zich naast o.a. de FNV en het Nationaal Zorgfonds aangesloten bij de actie voor de publieke sector op dinsdag 2 oktober a.s. om 18.00 uur in Den Haag. We willen iedereen graag van harte uitnodigen om mee te doen.

Meld je aan via Facebook
Website Publieke sector in actie!

Onderstaande teksten zijn van de actiegroep 'Publieke sector in actie!' (Bron)

"Sta op voor de publieke sector en laat je horen op 2 oktober 18.00 uur in Den Haag! Meld je hier aan.

FNV en Publieke sector in actie organiseren samen op dinsdag 2 oktober om 18.00 uur een protestbijeenkomst in Den Haag. Zij roepen werknemers op uit de zorg, het onderwijs, de politie, van defensie en iedereen die zich met hen solidair voelt, om naar Den Haag te komen. De organisaties vragen aandacht voor de problemen waarmee de publieke sector momenteel te kampen heeft en die de kwaliteit van deze sectoren in gevaar brengen: de hoge werkdruk, de achterblijvende lonen en de toenemende personeelstekorten.

Na jaren van bezuinigingen vinden de organisaties het onacceptabel dat het huidige kabinet 2 miljard euro schenkt aan het buitenlandse investeerders en aandeelhouders door de dividendbelasting af te schaffen, terwijl de problemen in de publieke sector steeds groter worden.

Hoe het er op 2 oktober uit gaat zien, is nog volop in ontwikkeling. Steeds meer partijen sluiten zich aan. Als het programma volledig rond is, wordt dit door de deelnemende organisaties bekend gemaakt.

Laat je horen"

Met vriendelijke groet,

Comité StopBenchmarkROM

Persbericht: GGZ-zorgbestuurders gesommeerd te stoppen met aanlevering van bijzondere persoonsgegevens aan SBG

Onderstaand persbericht is vandaag verzonden naar aanleiding van aangetekende brieven die verzonden zijn aan Raden van Bestuur van GGZ instellingen t.a.v. de aanlevering van bijzondere persoonsgegevens aan SBG.

PERSBERICHT 16 maart 2018  

GGZ-zorgbestuurders gesommeerd te stoppen met aanlevering van bijzondere persoonsgegevens aan SBG

Het actiecomité StopBenchmarkROM heeft afgelopen woensdag de ggz-zorgbestuurders per aangetekende brief gesommeerd, om de aanlevering van bijzondere persoonsgegevens aan Stichting Benchmark GGZ (SBG) op basis van veronderstelde toestemming, stop te zetten.   

De cliëntenraden van betreffende instellingen hebben donderdag per e-mail een afschrift van de brief aan hun bestuurders ontvangen. De raden vertegenwoordigen namelijk de patiënten die bij de instellingen onder behandeling zijn. Zij dienen, conform de Wet medezeggenschap cliënten zorginstellingen, betrokken te worden bij de besluitvorming omtrent (wijzigingen in de) aanlevering van medische patiëntendata aan derden, zoals SBG.   

Recent is gebleken dat de Parnassia Groep gestart is met het aanleveren en verwerken van bijzondere persoonsgegevens vanuit patiëntdossiers van zorgverleners aan SBG zonder de uitdrukkelijk, geïnformeerde toestemming van patiënten, terwijl dit wettelijke wel vereist is.   

Door de bijzondere persoonsgegevens tóch aan te leveren aan SBG, zonder die vereiste toestemming, negeren instellingen het rapport dat de Algemene Rekenkamer begin 2017 uitbracht. Hierin staat dat de ROM-systematiek niet geschikt is voor het vergelijken op gemiddelde behandeluitkomst (benchmarking) en tevens ongeschikt is voor het vergelijken op de gemiddelde kwaliteit bij de zorginkoop. Ook wordt de waarschuwing, die acht kernhoogleraren Psychiatrie hebben geuit dat de ROM ongeschikt is om kwaliteit mee te meten, in de wind geslagen.  

Medio 2017 gaf de directeur van de Stichting Benchmark GGZ toe dat een derde van de instellingen data is blijven aanleveren aan SBG.   

Meer informatie:

• Brief aan Raad van Bestuur van GGZ instellingen
• Brief aan cliëntenraden van GGZ instellingen
• Artikel Trouw 19 mei 2017 GGZ deelde informatie patiënten zonder toestemming
• Artikel Trouw 27 februari 2018 GGZ-instelling deelt zonder toestemming gegevens met omstreden databank
• Kamervragen 2 maart 2018 over het bericht dat GGZ-instelling Parnassia Groep ROM gegevens deelt met SBG

Met vriendelijke groet,

Comité StopBenchmarkROM

Welke instellingen hervatten aanlevering aan SBG?

Uit een interne mailing werd bekend dat Parnassia Groep de aanlevering van de ROM-data aan Stichting Benchmark GGZ (SBG) weer hervat heeft. Trouw schreef hierover dit artikel. Ook Lentis start de aanlevering weer op. Inmiddels heeft Nine Kooiman van de SP kamervragen gesteld over deze gang van zaken.  

Graag willen we weten welke instellingen daadwerkelijk weer (zijn) gaan aanleveren. Patiënten worden hierover nauwelijks geïnformeerd, zo verwijst Lentis naar enkele regels die nog toegevoegd zullen worden in een brochure terwijl de aanlevering al begint. Dat is geen informed consent. Patiënten die navraag doen krijgen vaak een vaag antwoord. Ook horen we dat patiënten niet geïnformeerd worden dat de ROM vragenlijsten die zij het afgelopen jaar ingevuld hebben, alsnog verstuurd gaan worden.  

We vragen jullie daarom graag om hulp: tip ons als je weet of de instelling waar je werkt de aanlevering weer heeft hervat of dat van plan is. Natuurlijk blijven tipgevers anoniem. Op deze manier kunnen we checken of de informatie die we van het bestuur krijgen juist is. Bij voorbaat hartelijk dank.

Met vriendelijke groet,

Comité Stop BenchmarkROM

Abonneren op blogs

Je kunt je hier aanmelden als je ajtomatisch berciht wilt krijgen als er een blog van mij is verschenen. Deze blogs gaan niet uitsluitend over stop Benchmark.

Dit blog ging daar wel over.

En dit blog ging over een peiling, die ik zal doen over de haalbaarheid van wetenschappelijk benchmarken met ROM.

En dit blog ging over de gevaren van risicoselectie. Ik ga commercieel.

Wim Jongekans blogt ook regelmatig over dit onderwerp. Zijn blogs vind je hier.

Oproep om klacht in te dienen tegen leidinggevenden en/of bestuurders tegen hervatting aanlevering ROM-behandelinformatie

Zoals inmiddels bekend is, heeft GGZ Nederland instellingen geadviseerd het aanleveren van de ROM-behandelgegevens weer te hervatten op basis van “veronderstelde toestemming”. Deze veronderstelde toestemming biedt echter volgens juristen geen wettelijke basis waarmee aanlevering ineens wel rechtmatig zou zijn. Uitleg hierover vind je in deze link.  

Daarnaast liet Stichting Benchmark GGZ (SBG) al eerder weten dat 1/3e van de instellingen is doorgegaan met het aanleveren van door zorgverleners verzamelde ROM gegevens ook nadat voormalig minister Schippers in maart 2017 aangaf dat dit onrechtmatig was en GGZ Nederland opriep om de aanlevering stop te zetten.  

Er was en is dus geen wettelijke grondslag voor aanlevering en verwerking van behandelinformatie in het kader van ROM-procedures en de aanlevering daarvan is daarmee zonder meer onrechtmatig. Het aanleveren zonder Informed Consent van de cliënt schaadt de vertrouwelijkheid in de relatie tussen cliënt en zorgverlener. In een juridische uitspraak heeft de rechter eerder al geoordeeld dat deze vertrouwelijkheid essentieel is bij de behandeling van psychische klachten. Met het hervatten van de aanlevering van verzamelde ROM-gegevens door zorgverleners en/of leidinggevenden en bestuurders van zorginstellingen wordt het medisch beroepsgeheim geschonden. Cliënten kunnen hen daarop tuchtrechtelijk aanspreken.

Het comité Stop BenchmarkROM onderneemt de volgende stappen waaronder een oproep aan zorgverleners/professionals:

1. Raden van Bestuur van instellingen ontvangen een brief waarin zij o.a. gesommeerd worden te stoppen met aanlevering.
2. Cliënten kunnen een klacht indienen gericht tegen zorgverleners en/of BIG geregistreerde leidinggevenden en bestuurders die hebben besloten de aanlevering van ROM-behandelinformatie met schending van het medisch beroepsgeheim te hervatten op basis van veronderstelde toestemming.  
3. Zorgverleners kunnen een tuchtklacht indienen tegen BIG geregistreerde leidinggevenden en/of bestuurders die hebben besloten de aanlevering van ROM-behandelinformatie met schending van het medisch beroepsgeheim te hervatten op basis van veronderstelde toestemming.  
4. Een niet-inbreukmakend en voor zorgverleners minder belastend alternatief voor benchmarken met ROM, zoals dat door prof. dr. Phillipe Delespaul en prof. dr. Jim van Os wordt ontwikkeld in samenwerking met ICT experts, zal breed onder de aandacht worden gebracht.

Help mee

Voor punt 2 en 3 vragen wij je hulp. Ben je bereid om een klacht in te dienen tegen leidinggevenden en/of bestuurders die hebben besloten de aanlevering van ROM-behandelinformatie aan SBG te hervatten, neem dan contact met ons op via info@stopbenchmark.com.  

Je kunt ook besluiten om naast een tuchtklacht tegen leidinggevenden en bestuurders in overleg met een cliënt een tuchtklacht tegen jou als zorgverlener in te dienen om zo alle zorgverleners in de GGZ te wijzen op hun verantwoordelijkheid en tuchtrechtelijke aansprakelijkheid voor de aanlevering van ROM-behandelinformatie, ook als dit plaatsvindt onder druk/dwang van leidinggevenden of bestuurders. Als je een collega hebt die hiertoe bereid is, dan kun je deze oproep aan hem of haar doorsturen.

Motie SP aangaande ROMgegevens

De SP heeft een motie ingediend, waarin de regering wordt verzocht erop toe te zien dat alleen gegevens gedeeld worden met de SBG na expliciete toestemming van de patiënt.

Daarover wordt vanavond gestemd. We hebben namens de stopbenchmark onderstaande brief gestuurd waarin we kamerleden oproepen deze motie te steunen.

Jij kunt dat steunen door erover te twitteren of zelf een mail te sturen naar de kemerleden , die in de vaste commissie van VWS zitten. Emailadressen vind je hier

Geachte ….

Graag willen wij uw aandacht vragen voor onderstaande motie van het Kamerlid Nine Kooiman, die morgen, donderdag 21 december, in stemming wordt gebracht:

"Motie van het lid Kooiman

Voorgesteld X december 2017

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

constaterende dat het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt een van de wettelijk vastgelegde grondslagen is voor het verwerken van gepseudonimiseerde ROM gegevens;

constaterende dat patiënten recht hebben op zeggenschap over hun eigen gegevens;

Verzoekt de regering om er op toe te zien dat ROM gegevens alleen worden gedeelde met de Stichting Benchmark GGZ na expliciete toestemming van de patiënt;

En gaat over tot de orde van de dag.

Kooiman"

Zoals u wellicht het afgelopen jaar heeft meegekregen, is er binnen de GGZ onrust ontstaan over het door verzekeraars opgelegde inkoop- en kwaliteitsinstrument ROM (Routine Outcome Monitoring). De onrust gaat over meerdere zaken. Wij willen ons in de informatie naar u, in verband met bovenvermelde motie, slechts beperken tot de expliciete toestemming van de patiënt voor het verwerken van zijn ROM-gegevens.

Een grote bron van zorg is het feit dat de medische gegevens van GGZ-patiënten, jaarlijks rond de 800.000 Nederlanders, zonder hun medeweten en zonder hun toestemming, jarenlang zijn verstuurd naar de door zorgverzekeraars gefinancierde databank van Stichting Benchmark GGZ (SBG).

In het voorjaar van 2017 heeft voormalig minister van VWS, mevr. E. Schippers aangegeven, in antwoord op Kamervragen van SP-kamerlid R. Leijten, dat medische gegevens van patiënten alleen verzonden kunnen worden na uitdrukkelijke toestemming van patiënten. In reactie daarop heeft GGZ-Nederland haar leden geadviseerd geen informatie meer zonder toestemming van patiënten door te sturen naar de databank. De nieuwe staatssecretaris Paul Blokhuis bevestigt sinds zijn aantreden, net als Edith Schippers, dat het delen van medische gegevens langs de meetlat van de toestemming wordt gelegd.

Daarnaast geeft hij de GGZ de ruimte om te komen met een nieuw kwaliteitsinstrument.

Dit najaar heeft GGZ-Nederland haar advies herzien en adviseert GGZ-professionals om de medische gegevens van patiënten, bijzondere persoonsgegevens, weer aan te leveren via "veronderstelde" toestemming. GGZ-Nederland negeert daarbij de waarschuwing van juristen, die zij hierover om advies hebben gevraagd, dat privacywetgeving mogelijk geschonden wordt en dat dit kan leiden tot boetes, tuchtrechtszaken en civiele zaken, die aangespannen kunnen worden door patiënten. Beroepsorganisatie LVVP, NVP en NVVP hebben een afwijkend advies gegeven en adviseren zorgprofessionals juist alleen na toestemming van patiënten medische gegevens te delen.

Door het ontbreken van expliciete toestemming van de patiënt kan een deugdelijke beroepsuitoefening, door bijvoorbeeld psychiaters/psychotherapeuten, niet meer worden geborgd. Wij verwijzen u hiervoor naar de uitspraak van het CBB van 2 augustus 2010 met nummer ECLI:NL:CBB:2010:BN3056 die betrekking had over het verwerken van persoonsgegevens op declaraties.

Door schending van het beroepsgeheim en de privacyschending van patiënten, worden de gedragsregels voor artsen/ en de artseneed/ toepasselijke gedragsregels geschonden. Op die wijze is er zelfs sprake van een structureel klachtwaardig handelen.

Het is bovendien niet gegarandeerd dat het systeem technisch voldoet zodat geborgd is dat de persoonsgegevens niet kunnen worden herleid. Er is geen sprake van "onomkeerbaar anonimiseren" (waarbij de sleutel is weggegooid). Hierdoor zijn de gegevens technisch nog steeds te herleiden naar de persoon.

Er staat onvoldoende vast dat er geen andere minder ingrijpende alternatieven te bedenken zijn, die het doel kunnen verwezenlijken zonder dat een dergelijke inbreuk noodzakelijk is. Een draagkrachtige belangenafweging, waarbij aandacht is gegeven aan subsidiariteit/proportionaliteit, ontbreekt.

Evenmin staat vast dat wordt voldaan aan het strenger regime van het toestemmingsvereiste zoals opgenomen in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) die op korte termijn in werking treedt. Hierbij merken wij op dat de Autoriteit Persoonsgegevens een onderzoek is gestart naar de schending van de privacy van patiënten bij de databank van SBG, waarbij ook in onderzoek is of de databank voldoet aan de eisen van de AVG.

Vanuit de GGZ is er door zorgverleners en patiënten sinds begin 2017 een boycot uitgeroepen tegen deze verplichte afdracht van patiëntengegevens. Immers nut en noodzaak van de databank is niet onderbouwd en het patiëntenrecht op informed consent wordt geschonden.

De basis in de zorg draait om vertrouwelijkheid waarbij alleen medische data verzonden mag worden met de uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Dat is de basis van kwaliteit van zorg en garandeert de vrije toegang tot de zorg en de zo benodigde vertrouwelijkheid van de spreekkamer .

Bovendien wordt, wanneer niet wordt gewerkt met een expliciet, geïnformeerde toestemming van de patient, een ernstige inbreuk gemaakt op het medisch beroepsgeheim (art. 7 :457 BW, art. 88 Wet BIG, art. 272 Wvsr. Art 9 lid 4 Wbp en de privacy van de patient (art. 10 GW, art. 8 Handvest Grondrechten EU, art. 17 IVBPR, art 8 EVRM).

Wij vragen u als commissielid VWS om steun voor de motie Kooiman, waardoor alleen na toestemming van de patiënt diens gegevens verstuurd kunnen worden voor GGZ-kwaliteitsmeting.

Wij danken u voor uw aandacht en hopen op uw steun,

met vriendelijke groet,

Comite StopBenchmarkROM

Jim van Os, hoogleraar psychiatrie, Lex Vink, verpleegkundige en ervaringsdeskundige, Judica Berkelaar, ervaringsdeskundige en activist, Marian Ploegmakers, klinisch psycholoog en psychotherapeut, Gert Muller, sociaal psychiatrisch verpleegkundige en gezins- en relatietherapeut, Inge van de Kerkhof, webbeheerder en ervaringsdeskundige, Cobie Groenendijk, psychiater en jurist, Wilma Boevink, onderzoeker Trimbos en ervaringsdeskundige Gerrit Glas, hoogleraar filosofie en psychiatrie Anne Marsman, psycholoog, redacteur PsychoseNet en ervaringsdeskundige, Wiepke Cahn, hoogleraar psychiatrie, Michiel Hengeveld, hoogleraar psychiatrie, Alan Ralston, psychiater en filosoof, Philippe Delespaul, hoogleraar

zorginnovatie in de GGZ en psycholoog, Remke van Staveren, psychiater en HART voor de GGZ, Michael Milo, psycholoog, Menno Oosterhoff, psychiater en blogger.

LOC (Landelijk Overleg Cliëntenraden) http://loc.nl/

Privacybarometer https://www.privacybarometer.nl/

De petitie van van Comite StopbenchmarkROM werd door 6968 mensen ondertekend en ondersteund door hoogleraren psychologie, psychiatrie, opleiders psychiatrie, patiënten en beroepsorganisaties

Standpunt NVvP en GGZNL genomineerd voor de big brother award. Dank aan ieder

De NVvP heeft haar standpunt bekend gemaakt over het hervatten van de ROM.

Kort samengevat:

• De behandelaar kiest welke meetinstrumenten hij nuttig vindt en gebruikt.
• Ook binnen een instelling wordt de behandelaar betrokken bij de keuze van de meetinstrumenten
• De gegevens mogen alleen gebruikit worden in de behandeling en om onderling van elkaar te leren
• De behandelaar mag kiezen door wie hij de gegevens laat verwerken
• De patiënt moet worden geinformeerd en mag ten alle tijde weigeren.
• GGZNL adviseert de verwerking door de SBG te laten doen, maar dan moet dat strikt gescheiden blijven van gegevens van andere instellingen.
• Er komt een nieuw kwalitietsinstituut om kwalitietsinformatie te optimaliseren.

Het huidige benchmarken is hiermee dus van de baan. Het is mij nog niet helder welke eisen verzekeringen nog kunnen sgtellen en hoe ze dat dan kunnen controleren, als de behandelaar mag kiezen welke instrumenten hij nuttig vindt en hoe hij de gegevens verwerkt.

De verplichting om aan SBG te leveren of aan de stichting vrijgevestiigden ROMmen is nu van de baan. Op de website van SBG staat dat echter nog niet. In dit jaarverslag van 2017 en het filmpje wordt de huidge realiteit volstrekt genegeerd.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

GGZ NL is een van de drie genomineerden voor de Big Brother Awards. Dit is een prijs voor degene die de privacy beperkt. De motivatie voor de nominatie hier is te vinden.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ik wil iedereen die de petitie gesteund heeft van harte bedanken! Mede dankzij jullie is de actie een succes geworden. De praktijk van het benchmarken is van de baan.

Hoe het verder zal gaan moet de toekomst leren. Als het mogelijk is te komen tot een wetenschappelijk verantwoorde manier van benchmarken met informed consent en zonder het risico dat juist de ernstige patiënt wordt geweerd dan zullen we een petitie "Start benchmark" liever gister dan vandaag starten. Maar zover is het nog niet.

Nogmaals hartelijk dank allemaal.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vorige keer had ik een berichtje meegnomen over de Antonie Kamerling Award. Ik was voor de verleiding bezweken in een keer zoveel mensen te kunnen bereiken, omdat ik een van de genomineerden was. Maar dat was niet correct, want het had met stopbenchmark niks te maken. Toch wil ik iedereen bedanken die gestemd heeft, waardoor ik de prijs heb gekregen.

Standpunt NVvP /blogs/ Antonie kamerling Award.

• Het standpunt van de NVvP over de veronderstelde toestemming laat nog op zich wachten.
• Wim Jongejan schreef een blog over de veronderstelde toestemming.
• Menno schreef ook nog een blog over de bochten waarin men zich wringt om maar geen toestemming te vragen.

• Iets anders.Mind reikt dit jaar de Antonie Kamerling Award uit. Deze prijs is ingesteld om het bespreekbaar maken van psychische problematiek te ondersteunen.Er zijn drie nominaties, waaronder mijn boek 'Vals alarm. Leven met een dwangstoornis'. Het publiek bepaalt wie wint.

Je kunt hier stemmen.

Is verionderstelde toestemming voldoende voor delen gegevenbs? Wij denken van niet

GGZNL heeft opgeroepen weer te beginnen met ROM. Zie https://www.artsenauto.nl/nieuw-toestemming-zonder-te-vragen/

De LVvP raadt haar leden af data te leveren aan de SBG en het standpunt van de NVvP verwachten we deze week.

Het persbericht van GGZNL spreekt over veronderstelde toestemming voor het delen van data. Het uis zeer de vraag of een tuchtrechter daarmee genoegen zou nemen. Nu blijkt dat GGZNL in feite door wil gaan met ROM als benchmark is ook weer wenselijk duidelijk te maken hoe weinig dit gedragen wordt door de professionals. Dus stimuleer je collega's om de petitie te tekenen. We hebben die steun hard nodig, want de strijd is nog lang niet gewonnen.

Deel deze petitie

Help deze petitie om meer handtekeningen te krijgen.

Hoe een petitie promoten?

• Deel de petitie op uw Facebook-muur en in groepen die verband houden met het onderwerp van uw petitie.
• Neem contact op met uw vrienden
  1. Schrijf een bericht waarin u uitlegt waarom u deze petitie hebt ondertekend, aangezien mensen eerder geneigd zijn om te ondertekenen als ze begrijpen hoe belangrijk dit onderwerp is.
  2. Kopieer en plak het webadres van de petitie in uw bericht.
  3. Stuur het bericht via e-mail, sms, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram en LinkedIn.