Stop Benchmark met ROM

ROMdata voor benchmark vragen mag niet zonder toestemming.

Er bereiken ons berichten dat er gesproken wordt over een tijdelijke stop van levering van ROM-data en dat wordt gezegd dat de dataverzameling gewoon door moet gaan.

Dat klopt niet. Als ROM gebruikt wordt in het behandelproces dan kan het zeker. Maar als het alleen gaat om aanleveren van gegevens voor benchmark dan is het niet toegestaan die vragenlijsten af te nemen. Je mag een patiënt niet belasten met vragenlijsten die niet nodig zijn voor de behandeling zonder informed consent. Er is ook geen toestemmiong gevraagd van de medisch ethische commissie, dus zelfs met informed consent lijkt het mij niet wettig.

Als je hieraan meewerkt als behandelaar dan ben je persoonlijk aansprakelijk, dus ik zou het afraden. Dat geldt ook voor zelf invullen van de Honos etc. Je mag daar volgens mij geen tijd voor schrijven als het niet noodig is voor de behandeling en je mag het volgens mij evenmin doen als je niet weet wat er mee gebeurt.

En nu?

Ondertussen vindt op allerlei niveau overleg plaats over hoe verder nu de levering van ROM-data aan de SBG is stopgezet. Wij werken van harte mee aan een vorm van kwaliteitsverantwoording die wetenschappelijk is en niet bureaucratisch. De eerste afspraken daarvoor zijn al gemaakt.

Verder sluiten we de petitie nog niet want het is nog onduidelijk of niet geprobeerd gaat worden met een reparatiewetje de zaak te redden. De kans lijkt mij klein maar je weet nooit. Hieronder een oproep om mee te doen aan een onderzoek naar hoe top-down opgelegde maatregelen worden ervaren met de ROM als voorbeeld.

Menno

“Het roer moet om”, zo luidt de titel van een rapport van GGZ Nederland over de doorgeschoten administratieve lasten in de geestelijke gezondheidszorg. Dit gaat ten koste van de tijd van zorgprofessionals die zij anders aan de cliënt hadden kunnen besteden (GGZ Nederland, 2017*). Wat zijn de gevolgen van bureaucratische beleidsinstrumenten voor zorgprofessionals? Raken zorgprofessionals vervreemd van beleid, of juist niet? Wat betekent dit voor werktevredenheid in de GGZ?

Om hier meer inzicht in te krijgen, doe ik voor mijn masterthesis sociologie een onderzoek onder zorgprofessionals. Routine Outcome Monitoring (ROM) is een voorbeeld van een bureaucratisch beleidsinstrument. Daarom wordt in dit onderzoek specifiek gekeken naar ROM. Is er bijvoorbeeld een verschil tussen zorgprofessionals die door hun organisatie betrokken worden bij invoering van ROM, of in de waarde die zij hechten aan vrijheid en ruimte bij het uitvoeren van ROM?

Bij vragen of opmerkingen kun je mailen naar marije@astare.nl.

Alvast hartelijk dank!

Marije Okkersen.

Levering ROMdata aan SBG stopgezet!

Toen deze petite twee maanden geleden begon, had ik niet verwacht zo snel te kunnen berichten dat de levering van ROM-data aan de SBG stopgezet is. Dit omdat er expliciet toestemming gevraagd moet worden van de patiënt.

Bericht van GGZ Nederland over Aanlevering ROM-gegevens. 

Zie verder de blogs Basta en Minister VWS erkent onwettige levering ROM-data aan SBG

Privacy Barometer schreef het artikel Schippers: doorsluizen medische gegevens GGZ onrechtmatig

Hoe het nu verder gaat is onduidelijk, maar ik zie niet hoe er snel aanvullende wetgeving zal komen waardoor het opeens wel zou mogen zonder toestemming. Als er wel toestemming gevraagd moet worden, zullen zoveel mensen weigeren dat het nog onbetrouwbaarder wordt dan het al was.

Dus een enorm succes waarvoor ik iedereen die de petitie heeft ondertekend van harte wil bedanken. Ook alle commentaar die jullie gaven was heel goed en gaf een goed beeld van hoe erover gedacht wordt.

Ik hou jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen.

Belangrijk positief nieuws!!

De minister heeft moeten toegeven dat er toestemming gevraagd moet worden om gegevens aan de SBG te sturen! Ze wil nu kijken naar aanvullende wetgeving. Het is zeer de vraag of dat gaat lukken met een demissionair kabinet, maar het betekent voor nu dat er alleen met expliciete toestemming van de patiënt gegevens mogen worden gestuurd. Dit zal naar verwachting onuitvoerbaar zijn. Benieuwd wat de instellingen nu gaan doen.

Zodra er meer bekend is laat ik het weten

Voor wie het wil nalezen. Zie het antwoord van Edith Schippers op vraag 9 en 10 in het kamerstuk van 23 maart 2017.

Gebeld door een callcenter?

Zijn er mensen die persoonlijk ervaring hebben met gebeld worden door een callcenter, of in elk geval iemand van de instelling die je niet kent, om de ROM in te vullen en dergelijke?

Zouden die mensen mij willen mailen op m.oosterhoff@lentis.nl? Ik doe er niks mee zonder toestemming.

Ik kan niet beloven dat ik iedereen kan beantwoorden, geen idee of ik 3 of 300 reacties krijg. Alvast dank.

De pers begint interesse te tonen. Vooral en terecht ook aangaande de privacy.

Naamswijziging

Om nog duidelijker te maken dat we niet tegen ROM zijn, maar tegen misbruik van ROM voor benchmark, hebben we de petitie anders genoemd. Niet meer Stop ROM als benchmark, maar Stop benchmark met ROM. Als dit reden is je steun in te trekken dan kun je je handtekenig intrekken.

We zien nu steeds dat het klinisch gebruik van de ROM in stelling wordt gebracht tegen onze petitie tegen ROM als benchmark.

Zie ook het blog over goede en slechte ROM. In het blog Zeg me dat het niet zo is wordt helder gemaakt hoe absurd veel gegevens naar de SBG gaan zonder toestemming of medeweten.

Met 6000 moeten we iets kunnen bereiken!!

6000 mensen die niks zien in benchmarken met ROM. Dat is prachtig. Iedereen bedankt. Maar macht krijg je niet maar moet je veroveren. Hoe kun je invloed uitoefenen?

1. Een patiënt kan ROM zonder meer en datalevering aan SBG met dit formulier weigeren. Het enige wat patiënten hoeven te doen is het ondertekenen en aan hun behandelaar geven. Die moet er iets mee doen. Als hij niet weet wat dan vraagt hij het aan zijn leidinggevende.
2. Zet dit op de agenda van je vergadering. De vraag of het wettig is gegevens aan de SBG te verstrekken. Vraag het ook aan je directie. Als het onwettig is, ben jij als hoofdbehandelaar verantwoordelijk.
3. Als je mee wilt denken of werken of wilt kijken of je dat wilt mail me op m.oosterhoff@lentis.nl. Het verplicht tot niks. We willen graag steunpunten hebben in alle organisaties. Graag ook patiënten. Het woord cliënten gebruik ik niet graag omdat ik dat zo discriminerend vind alsof het hebben van een psychische aandoening een schande is. Denk niet: ik ben daarvoor vast niet geschikt. Alle steun is welkom.

Er zijn grote belangen gemoeid met ROM dus het is zeker niet zomaar weg. Maar we hebben ook een heel sterk argument. Er worden heel veel privcygevoelige gegevens zonder toestemming van de patiënt gegeven aan een instelling die door de zorgverzekeraar wordt betaald. Dat is echt een schande. Zie ook het blog Zeg me dat het niet zo is.

Actieplan

Gisteren hebben we met elkaar overlegd over hoe verder. Een paar van de punten:

1. Nog meer publiciteit zoeken.
2. Voorbeeldbrieven voor patiënten, voor de cliëntraad, naar de Raad van bestuur etc. maken.
3. Verder uitzoeken hoe het zit met de rechtmatigheid van zoveel gegevens aan door de zorgverzekeraar betaalde stichting te geven zonder Medisch Ethische Commissie, zonder informatie en zonder toestemming.
4. Duidelijke instructie hoe pätiënt kan weigeren.

Je kunt helpen door het te agenderen op je overleg, door je directie te vragen of ze kunnen garanderen dat het rechtmatig is om op deze manier gegevens te vergaren of af te dragen, door de ledenraad te benaderen van je beroepsorganisatie en vragen om een ledenraadpleging. Wij betwijfelen of de opstelling van P3nl, NIP, VCGT het standpunt van hun leden vertegenwoordigt. Er tekenen duizenden psychologen de petitie.

Als er nog psychologen zijn die actief willen meedoen met de actiegroep zelf, mail me dan m.oosterhoff@lentis.nl. Het verplicht tot niks.

Zie ook:

• De ROM en andere zorgellende
• Overdadig verantwoording afleggen wurgt de zorg

Mogen ROMdata wel aan SBGGZ gegeven worden?

Zie dit Vreselijk saai blog. 

De eerste vraag is of een Medisch Ethische Commissie geen toestemming zou moeten geven. De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) heeft in een correspondentie met de SBGGZ (SBG) laten weten dat dat niet hoeft, omdat er sprake is van onderzoek met reeds verzamelde data en er geen extra onderzoekshandelingen opgelegd worden aan de proefpersonen. We weten allemaal dat dat niet waar is. Zelfs het hoofd onderzoek Edwin de Beurs schrijft in een reactie op het rapport van de Algemene Rekenkamer: ‘Vaak blijft ROM beperkt tot een voor- en nameting die alleen worden uitgevoerd om gegevens bij SBG aan te leveren en de afspraken met de zorgverzekeraar na te komen.’ Wij zullen CCMO dan ook vragen om opnieuw een uitspraak te doen.

Eerder liet de CCMO overigens al het volgende weten als het ging om toestemming vragen: 'De CCMO antwoordt dat instellingen hierin zelf hun eigen beleid kunnen bepalen, en dat vanwege een zorgvuldige omgang met de patiënt (het zogenaamde zorgvuldigheidsbeginsel) het raadzaam is patiënten vooraf uit te leggen dat ROM erop gericht is het verloop van de behandeling te volgen met gestandaardiseerde meetinstrumenten en de patiënt te vragen in te stemmen met ROM en met gebruik van geanonimiseerde ROM-gegevens voor het kwaliteitsbeleid.' De vraag of het wel of niet om wetenschappelijk onderzoek gaat, is ook onbeantwoord.

De SBG zegt: 'De SBG is van mening, dat de wet medisch onderzoek met mensen niet van toepassing is. Er is geen sprake van een extra belasting van patiënten (ROM-gegevens worden al verzameld als onderdeel van de reguliere zorg) en de gegevens worden niet verzameld ten behoeve van de beantwoording van een wetenschappelijke vraagstelling. De doelstelling is niet primair wetenschappelijk, maar beleidsondersteunend.’ Een curieus standpunt. Dus iets beleidsondersteunends is niet wetenschappelijk? Maar van welk wetenschappelijk onderzoek is Edwin de Beurs dan hoofd en waarin is hij hoogleraar? En waarom is er dan een wetenschappelijke adviesraad?

Verder is de vraag of de SBG wel als een Trusted Third Party kan worden aangemerkt omdat ze door de zorgverzekeraar worden betaald. De SBG legt de verantwoordelijkheid voor het verkrijgen van de data bij de instellingen zoals blijkt uit deze reactie op een vraag van ons daaromtrent: 'De relatie tussen SBG en de Zorgaanbieder is momenteel juridisch zo ingericht dat de Zorgaanbieder altijd (de) verantwoordelijk(e) blijft voor de verwerking van persoonsgegevens van patiënten.'

Stel je Raad van Bestuur de volgende vragen:

• Kan de Raad van Bestuur individuele medewerkers garanderen dat zij ROM-data mogen verstrekken aan de SBG?
• Is toestemming vragen van de patiënt daarbij nodig?
• Dient de patiënt gewezen te worden op de opt-out regeling? Zie meer informatie.
• Dient de patiënt in het kader van Informed Consent geinformeerd te worden over het advies van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en van de mening van vele vooraanstaande psychiaters en het rapport van de Algemene Rekenkamer?
• Is toestemming van een MEC niet nodig?

Steun NVvP en NVP

Met de 5000 handtekeningen in zicht supergoed nieuws. De NVvP en de NVP hebben zich uitgesproken voor staken van ROM als benchmark. Eerder steunde LVVP ons al. Dit is een heel belangrijke steun. Dit betekent zonder meer dat de oproep niet zonder gevolg zal blijven. 

Volgende week overleggen we over hoe verdere acties van ons eruit gaan zien. 

Stuur dit bericht s.v.p. door www.stoprom.com

Deel deze petitie

Help deze petitie om meer handtekeningen te krijgen.

Hoe een petitie promoten?

• Deel de petitie op uw Facebook-muur en in groepen die verband houden met het onderwerp van uw petitie.
• Neem contact op met uw vrienden
  1. Schrijf een bericht waarin u uitlegt waarom u deze petitie hebt ondertekend, aangezien mensen eerder geneigd zijn om te ondertekenen als ze begrijpen hoe belangrijk dit onderwerp is.
  2. Kopieer en plak het webadres van de petitie in uw bericht.
  3. Stuur het bericht via e-mail, sms, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram en LinkedIn.