Stop Benchmark met ROM

Geen nieuws

Inmiddels is het een half jaar dat de aanlevering van ROM door de meeste instellingen is stopgezet.

Er zou eind augustus nader berciht komen over een nieuw kwaliteitsinstituut, maar we hebben nog niks vernomen.

Maar denk niet, dat het nu als een nachtkaars uitgaat. We houden het nauwlettend in de gaten en zijn achter de schermen druk bezig.

Ondertussen blijven instellingen gewoon doorgaan ROMdat te verzamelen. Volgens mij mag je daaraan niet meewerken als behandelaar omdat je niet weet of die gegevens op een gegeven moment niet toch naar de SBG gaan, terwijl er geen toestemming gevraagd is.

Uitspraak en persbericht kort geding 13 juli 2017

De voorzieningenrechter heeft de vorderingen afgewezen: de zaak is te complex om in een kort geding vast te stellen of de veranderingen die SBG vlak voor het kort geding heeft aangebracht, onvoldoende zijn. Hij zegt dus niet dat ze voldoende zijn, maar dat hij dat niet kan beoordelen en dat hij daarom niet op de vorderingen kan ingaan.

In de blog Felicitaties voor SBG is meer te lezen over de uitspraak en hoe verder.

Hieronder is het persbericht te lezen:

Persbericht 4 augustus 2017

De voorzieningenrechter heeft in zijn uitspraak van 2 augustus 2017 de vordering tegen Stichting Benchmark GGZ (SBG) om de verwerking van Routine Outcome Monitoring (ROM)-gegevens betreffende patiënten ten dele te staken en de patiënten over de verwerking van hun gegevens te informeren afgewezen. In het kort geding stonden het patiëntenbelang en de patiëntenrechten voorop, verwoord door twee cliënten van GGZ-zorgverleners.

Veel gewicht kent de rechter in de uitspraak vooralsnog toe aan de extra, privacy verbeterende, maatregelen die SBG recent (begin juli jl.) onder druk van de aankondiging van dit kort geding heeft genomen. Hierbij is het goed te bedenken dat zonder de dreiging van het kort geding er geen sprake zou zijn geweest van pseudonimisering en randomisering van identificerende getallenreeksen in de aangeleverde data en het verschaffen van duidelijkheid aan zorgaanbieders over de wijze van verwerking van postcodes en geboorteland van cliënten.

Teleurstellend is het dat de voorzieningenrechter voorbij gaat aan de door eisers gestelde feiten dat ook al zou het onvoldoende aannemelijk zijn dat op dit moment persoonsgegevens worden verwerkt, het in ieder geval zeer aannemelijk is dat in het verleden jarenlang persoonsgegevens zijn verwerkt. Dus in de periode alvorens SBG extra maatregelen heeft genomen. Op dat moment waren in ieder geval de informatieverplichtingen van toepassing op SBG, en had SBG – zoals gevorderd – de patiënten hierover alsnog moeten informeren.

De rechter miskent in deze benadering het feit dat jarenlang zonder toestemming van cliënten gevoelige medische persoonsgegevens zijn verwerkt door een organisatie die zich nadrukkelijk niet verantwoordelijk achtte voor de wijze waarop medische gegevens werden ontvangen en verwerkt. Dit is uiterst problematisch.

In de uitspraak wordt SBG als verantwoordelijke aangemerkt en komt de vraag centraal te staan of SBG als verantwoordelijke in reactie op het starten van deze kort geding procedure afdoende maatregelen heeft genomen om herleiding van de aangeleverde medische gegevens (op individueel niveau) te voorkomen. Deze vraag wordt door de rechter te complex bevonden om daarover in een kort geding een uitspraak te doen.
Gelet op het belang van cliënten bij een zorgvuldige en rechtmatige verwerking van medische persoonsgegevens had de voorzieningenrechter onder verwijzing naar het voorzorgbeginsel ook kunnen besluiten dat ontvangst, verwerking en doorlevering van data op individueel niveau per direct gestaakt dienden te worden. Gestaakt, totdat is vastgesteld dat door SBG als verantwoordelijke voor deze verwerking van uiterst gevoelige medische gegevens afdoende maatregelen zijn getroffen om herleiding van deze medische gegevens te voorkomen, en daarmee ook de schade voor cliënten zo veel mogelijk te beperken. Voor cliënten in de GGZ is deze benadering die geheel voorbij gaat aan het voorzorgbeginsel, mede gelet op het eerdere verwijtbaar onzorgvuldig handelen van SBG, moeilijk te accepteren.

Met betrekking tot de herleidbaarheid van de verzamelde ROM-data tot een individu benadrukt de rechter bij herhaling geen uitspraak te kunnen doen over de vraag of de door SBG extra doorgevoerde aanpassingen voldoende zijn om herleiding te voorkomen. Het oordeel van de rechter komt er feitelijk op neer dat op dit moment niet geconcludeerd kan worden dat de verwerking van ROM-gegevens door SBG veilig / niet herleidbaar is. Hij meent daarentegen geen voorlopige maatregelen (stopzetting van ontvangst, verwerking en doorlevering van ROM-gegevens) te kunnen nemen zolang niet is aangetoond dat de door SBG genomen maatregelen onvoldoende zijn.

Na het bekend worden van de uitspraak van de rechter heeft SBG op haar website daarvan melding gemaakt en daarin de opmerking verwerkt dat de aanlevering van anonieme ROM-data aan SBG dus weer kan worden hervat. Daarbij maakt SBG twee kardinale fouten. In de eerste plaats gaat het om de aanlevering van gepseudonimiseerde data hetgeen iets totaal anders is dan geanonimiseerde gegevens. In de tweede plaats vergeet SBG blijkbaar dat de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) begin juni j.l. een onderzoek aankondigde naar het handelen van SBG en in dat kader veertig vragen aan die organisatie stelde. Dit onderzoek richt zich in eerste instantie op de vraag of SBG als verantwoordelijke is aan te merken in de zin van de privacywetgeving en in tweede instantie of zij persoonsgegevens verwerkt. Het zijn precies die vragen die in het kort geding ook speelden.
De uitspraak die SBG op hun website doet is op zijn zachtst gezegd dus misleidend en voorbarig te noemen.

De rechter hint er in zijn uitspraak meermalen op dat een bodemprocedure wenselijk is om de kardinale twistpunten die in dit kort geding naar voren zijn gebracht in rechte te laten beslechten. De eisende partijen beraden zich nu over vervolgstappen, waarbij onder andere gedacht wordt aan een bodemprocedure die gericht is op een aantal cruciale kernvragen waarover in dit kort geding geen uitspraak is gedaan.
Daarin dienen dan fundamentele vragen aan de orde te komen met betrekking tot de herleidbaarheid van ROM/MDS (Minimale Data Set)-data. Daarnaast wordt overwogen zorginstellingen in de GGZ aan te spreken op de aanlevering van ROM-gegevens zonder dat daarvoor voorzien is in een procedure die gericht is op het verkrijgen van uitdrukkelijke, geïnformeerde toestemming van cliënten/patiënten.

 
Noot voor de redactie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:

Judica Berkelaar, j.berkelaar@stopbenchmark.com
Cobie Groenendijk, 06-49752960 / c.groenendijk@stopbenchmark.com
Comité StopBenchmarkROM www.stopbenchmark.com

kwaliteitsinstituut ipv SBG??

Twee dagen voor het kort geding komen alle koepelorganisaties met berciht dat er een kwaliteitsinstituut moet komen.

Kort Geding donderdag 13 juli om 9.00 uur Rechtbank Midden-Nederland Utrecht

Gegevens van het Kort Geding tegen Stichting Benchmark GGZ (SBG):

• Datum: donderdag 13 juli 2017
• Tijd: 9.00 uur 
• Locatie: Rechtbank Midden-Nederland, Vrouwe Justitiaplein 1 in Utrecht
• Routebeschrijving

Het zou mooi zijn als mensen die de petitie steunen er bij willen zijn.

Het persbericht is te lezen op deze pagina van de website Stop Benchmark met ROM.

Medewerking gevraagd aan artikel in NRC

Liza Linkhuyzen is journalist bij NRC en wil een artikel schrijven over ROM naar aanleiding van het kort geding. Ze wil daarvoor graag in contact komen met hulpverleners, die in de dagelijkse praktijk ROM gebruiken om te weten hoe het ervaren wordt door hen en door patiënten. Ik begrijp dat zo'n algemene oproep het risico in zich draagt dat een voorstander van de ROM gaat mailen en vertellen dat het geweldig is. Maar het gaat niiet om ROM maar om benchmark met ROM. Dus wie reageert, moet wel de petitie onderschrijven.

Je kunt haar mailen: l.vanlonkhuyzen@nrc.nl 

Persbericht Kort Geding 13 juli 2017

Utrecht, 22 juni 2017  

Patiënten vragen rechter om stop op verwerking patiëntgegevens

Stop Benchmark ROM is een initiatief van mensen en organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg, die willen dat de Stichting Benchmark GGZ (“SBG”) ophoudt met het verwerken van gegevens van patiënten in de geestelijke gezondheidzorg. De reden hiertoe is dat SBG de patiëntgegevens in strijd met de wet verwerkt. Omdat SBG weigert de gegevensverwerking te staken zal aan de kort geding rechter 13 juli 2017 bij de Rechtbank Utrecht worden gevraagd om SBG hiertoe te bevelen.

Er zijn meer dan een miljoen patiënten in de geestelijke gezondheidszorg. Zorgverzekeraars en zorgaanbieders hebben een akkoord gesloten waarbij ze als uitgangspunt hebben genomen dat de kwaliteit van de zorg transparant en onderling vergelijkbaar kan worden gemaakt. SBG is opgericht om hiervoor diensten te leveren. Een behandelaar, zoals een psychiater of een psycholoog, stuurt gegevens over de patiënt en de behandeling naar SBG. SBG biedt vervolgens rapportages aan zorgaanbieders, zorgverzekeraars en derden, waarmee onder meer de prestaties tussen behandelaars vergeleken kunnen worden. De gegevens die SBG ontvangt zijn zeer gevoelige gegevens: een diagnose zoals alcoholverslaving, erectiestoornis, pedofilie etc., maar ook antwoorden op zeer intieme vragen zoals of iemand zelfmoordneigingen heeft, hoe men familie waardeert etc.

SBG meent dat de gegevens die zij ontvangt geen persoonsgegevens zijn en dat daarom de Wet bescherming persoonsgegevens niet van toepassing is. Dit zou het geval zijn omdat de gegevens gepseudonimiseerd worden aangeleverd. Pseudonimiseren betekent dat in de door SBG ontvangen gegevens geen naam, adres of andere direct identificerende gegevens meer aanwezig zouden zijn. Wat SBG hier echter allereerst over het hoofd ziet is dat er voldoende andere – zogenaamd indirect identificerende – gegevens worden ontvangen door SBG. Met deze gegevens kunnen patiënten ook worden geïdentificeerd. Zo kunnen veel mensen reeds met gegevens als postcodegebied, geboortejaar, geboorteland, geboorteland moeder en geboorteland vader worden geïdentificeerd, dan wel worden teruggebracht tot een klein groepje gegadigden. Daarnaast ontvangt en bewaart SBG ook uniek codes, waarmee zorgaanbieders, zorgverzekeraars of derden, wanneer ze de beschikking zouden krijgen over de gegevens, een patiënt ook direct kunnen identificeren. De wet sluit niet uit dat SBG de gegevens ter beschikking stelt aan derden zoals verzekeraars.

Pseudonimiseren zorgt er dus niet voor dat de gegevens niet zijn te herleiden tot een individuele persoon. Dit hadden overigens de Europese privacy toezichthouders ook reeds geoordeeld in een gezamenlijke opinie in 2014.

Omdat het om persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid gaat, mogen deze gegevens in beginsel niet verwerkt worden, behoudens als er in de wet een uitzondering hiervoor is voorzien. Voor SBG komt echter geen uitzondering op het verwerkingsverbod in aanmerking, behoudens dat de patiënt zelf uitdrukkelijk toestemming geeft aan SBG om de gegevens over hem of haar te verwerken. Patiënten hebben echter SBG geen uitdrukkelijke toestemming verleend. Maar zelfs als zou een patiënt toestemming hebben verleend – wat niet het geval is – dan is de verwerking van de patiëntgegevens nog steeds in strijd met de Wet bescherming persoonsgegevens. Ten eerste, omdat de verwerking van patiëntgegevens niet bijdraagt aan het doel van de verwerking, blijkens een analyse van de Algemene Rekenkamer, te weten het vergelijken (benchmarken) van de (resultaten van) behandelingen van patiënten. En daarnaast omdat er methoden zijn om behandelingen van patiënten te vergelijken die veel minder belastend zijn voor de privacy van patiënten. De Wet bescherming persoonsgegevens bevat ook verplichtingen dat de personen wiens persoonsgegevens worden verwerkt, adequaat worden geïnformeerd over wat er met hun persoonsgegevens gebeurt. SBG heeft de patiënten echter niet geïnformeerd over de verwerking van hun gegevens.

Op 13 juli 2017 om 9.00 uur zal er een kort geding plaatsvinden bij de Rechtbank Midden-Nederland te Utrecht, waarin wordt gevorderd dat SBG de verwerking van persoonsgegevens van patiënten zal staken, omdat deze verwerking in strijd is met de wet.

Noot voor de redactie

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:  

Judica Berkelaar, j.berkelaar@stopbenchmark.com

Cobie Groenendijk, 06-49752960 / cobiegroenendijk@hotmail.com

Comité StopBenchmarkROM www.stopbenchmark.com

De datum van het kort geding is bekend

Op 13 juli is het kort geding tegen Stichting Benchmark GGZ (SBG) over het feit dat zij werken met onrechtmatig verkregen gegevens.

Verder bereiken mij geluiden van vrijgevestigden die zich door Stichting Vrijgevestigde ROMmen (SVR) onder druk gezet voelen en zich afvragen wat ze nu moeten doen. Vraag dan je beroepsorganisaties om duidelijkheid, daar zijn ze voor. Volgens mij mag je gegevens niet verstrekken zonder toestemming en dus ook niet in een kluis van de SVR waar ze tijden in kunnen blijven staan.

Zolang er geen duidelijke andere uitspraak is, geldt gewoon dat je volgens de WGBO geen gegevens mag delen met derden zonder toestemming. Complexe constructies van tijdelijk opslaan in afwachting van, lijken mij een vorm van gegevens delen. Maar spreek je beroepsvereniging erop aan dat ze komen met een duidelijk advies, want veel vrijgevestigden zitten natuurlijk ook met de verplichting van de contracten met de zorgverzekeraar.

De grote instellingen volgen voor 2/3 het advies van GGZ NL om niet te leveren.

Kort geding

Dit bericht over het inzamelen van geld voor een kort geding is inmiddels vervallen.

Open brief

We hebben een open brief gestuurd aan diverse organisaties omdat het maar stil blijft. de tekst vind je hier.https://www.artsenauto.nl/open-brief-ggz/

Als er geen reactie komt dan overwegen we de gang naar de rechter.

Ik zie nu pas, dat mensen reacties kunnen geven op de aankondigingen. Ik heb daar dus nooit op gereageerd. Excuses.

Liever mij mailen, want ik kan het anders niet allemaal bijhouden

Onjuiste informatie over aanleveren

De SVR, het tussenstation tussen vrijgevestigden en de SBG en ook de SBG zelf doen alsof er onduidelijkheid is over de wettigheid van het aanleveren van gegevens. Dat is onjuist. De minister heeft duidelijk gesteld dat de enige wettige basis is als er toestemming  van de patiënt/cliënt gevraagd wordt. Aanleveren van gegevens zonder toestemming is een overtreding van artikel 457 van de WGBO.

Er wordt heel weinig informatie gegeven en het probleem wordt gebagatelliseerd. Het is onwaarschijnlijk dat er op korte termijn een reparatiewet komt en het is ook onwaarschijnlijk dat er überhaupt een reparatiewet komt. De gegevens die nu bij de SBG liggen zijn onrechtmatig verkregen en moeten dus worden vernietigd en patiënten moeten worden ingelicht. Hier heeft men geen zin in kennelijk.

Zie ook het blog Oorverdovend stil en VWS, SBG, ROM en ARGUS. Het wordt steeds gekker.

Wij zijn aan het bekijken welke stappen er gezet moeten worden om de instellingen en organisaties te dwingen de consequenties onder ogen te zien van het feit dat de datalevering onwettig is.

We houden jullie op de hoogte.

Deel deze petitie

Help deze petitie om meer handtekeningen te krijgen.

Hoe een petitie promoten?

• Deel de petitie op uw Facebook-muur en in groepen die verband houden met het onderwerp van uw petitie.
• Neem contact op met uw vrienden
  1. Schrijf een bericht waarin u uitlegt waarom u deze petitie hebt ondertekend, aangezien mensen eerder geneigd zijn om te ondertekenen als ze begrijpen hoe belangrijk dit onderwerp is.
  2. Kopieer en plak het webadres van de petitie in uw bericht.
  3. Stuur het bericht via e-mail, sms, Facebook, WhatsApp, Twitter, Skype, Instagram en LinkedIn.