Fampyra moet in basispakket!
Neem contact op met de schrijver van de petitie
Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Fampyra moet in basispakket!.
Gast |
#522013-11-07 22:16Wat zijn het toch zakkenrollers, gezondheid gaat toch voor alles. |
Gast |
#532013-11-08 11:43Absurde actie om uit basispakket te halen. Ik heb zelf 15 jaar MS en kan niet meer lopen. Mijn neuroloog van de VU Amsterdam belt mij volgende week of het iets is voor mij. € 250 voor 2 weken is veel geld, maar het is mij alles waard!!!! |
Gast |
#562013-11-09 19:17Ik ken een gebruiker en die gaat weer als de brandweer,dus vergoeden zeg ik. |
Gast |
#572013-11-10 09:19Nu is er een medicijn dat aantoonbaar werkt volgens de neurologen, wijst VWS dit af! Schandalig; de contraexpertise dat door hen is opgesteld heeft VWS zelfs niet meegenomen in de besluitvorming. Hier wordt een 400 tal patienten gediscrimineerd. Welke politieke partij springt voor hen in de bres? Zaterdag de 16e wordt in de bijlage van de Telegraaf hier een artikel aan gewijd! |
Gast |
#582013-11-10 16:36fampyra moet in het basispakket komen. Bij primaire progrssieve ms waar bijna geen medicijnen voor zijn, kan fampira bij uitstek een middel zijn dat wel werkt. |
Gast |
#592013-11-11 12:31Ik heb zelf ms en ben erg bewust met mijn gezondheid bezig. Ook betaal ik netjes mijn ziektekostenverzekering. Ik heb dit medicijn(gelukkig)nog niet nodig, maar veel mensen wel en het helpt ze wat op de been en het zou toch te gek zijn als dit medicijn niet meer vergoed zou worden!!Een chronische ziekte als ms is op zichzelf al heel vervelend!! |
Gast |
#602013-11-11 13:36het moet toch niet gekker worden in dit land waar zijn ze mee bezig? |
Gast |
#612013-11-11 14:40Ik heb veel baat bij de Fampyra. Het is voor mij dan ook onbegrijpelijk dat het niet vergoed zou worden. Ik hoop dat er geluisterd wordt naar de gebruikers, want zij kunnen tenslotte het beste vertellen wat het effect is!!! |
Gast |
#622013-11-11 21:21
|
Gast |
#632013-11-12 09:11Ik overweeg FAMPYRA te gaan gebruiken, heb nu al de AVONEX en 2x per week fysio, maar benen gaan toch langzaam achteruit. Deze middelen horen in het basispakket te blijven!! Voor MS patiënten moet er wel hoop blijven vind ik. |
Gast |
#642013-11-13 09:32Ik ben zorgverlener en werk bij iemand die MS heeft.Ze zit al in een trippelstoel en rijdt scootmobiel omdat ze zich anders niet kan verplaatsen. Voordat ze fampyra slikte had ze al meerdere keren in de week fysio,waarbij ze telkens maar 8,9 minuten op de loopband kon lopen.Nu zij fampyra slikt,houdt ze het soms wel 15 min. vol!Ze voelt zich zoveel beter met dit medicijn,hoe moet dat als ze straks het medicijn niet meer kan gebruiken?!Zij heeft al zoveel moeten inleveren,moet dat ene kleine lichtpuntje (je enigszins nog een beetje goed voelen,iets wat voor ons,gezonde mensen,normaaal is)haar dan ook afgenomen worden? Ik vind dit niet kunnen. Ik hoop dan ook echt voor haar,en alle MS patienten die baat hebben bij fampyra,dat dit medicijn in de basisverzekering komt! |
annet |
#652013-11-13 13:11De bewering dat fysio evengoed werkt als 4 amino. gaat ook niet op. Door de fysio. hoop ik mijn conditie wat op peil te houden maar verder doet het niks voor de zenuwgeleiding.Ik kan er geen meter verder door lopen. Dáár heb ik de 4 amino ( Fampyra) bij nodig. En dan zijn er nog plannen om te snijden in de fysio. vergoeding! Gewoon een ordinaire bezuiniging niet meer en niet minder. |
annet |
#66 Re:2013-11-13 13:13Klopt en als het na twee weken niks voor je doet dan stop je er weer mee. |
annet |
#67 Re: Fampyra (fampridine) hoort in het basispakket.2013-11-13 13:17#32: - Fampyra (fampridine) hoort in het basispakket. Fysio houdt mijn conditie enigzins op peil maar ik loop er geen meter verder door. Fysio heeft geen invloed op je zenuwgeleiding/-banen. |
Gast |
#682013-11-14 16:49Ikzelf heb ms en wacht ongeduldig op FAMPYRA. Ik woon in Belgie en weet niet of het hier beschikbaar is en of er tussenkomst is van de mutualiiteit. Ik ben 34 jaar en heb het al sinds 2005. De laatste 3 jaar ben ik niet meer buitengeweest en kan ik met veel moeite stappen, met een loopkarretje. FAMPYRA heb ik dringend nodig :-( |
Gast |
#692013-11-15 18:26Ik hoop dat Fampyra vergoed wordt door de verzekeringsmaatschappij zodat mijn lieve actieve oom zelfstandig en mobiel kan blijven wat grote bijdrage geeft aan kwaliteit van zijn leven |
Gast |
#702013-11-16 11:15De bureaucratie weer ten volle top! ronduit belachelijk dat dit soort dingen anno 2013 nog kunnen! |
Gast |
#712013-11-16 11:18geef deze mensen dit medicijn, er wordt als zoveel geld nutteloos uitgegeven!! En dit helpt deze mensen. |
Gast |
#722013-11-16 11:35Een goede actie, want gezondheidszorg en medicijnen zijn voor iedereen!!!! |
Gast |
#742013-11-16 11:50Gewoon in basispakket vooral om oudere patiënten goed te ondersteunen. |
Gast |
#752013-11-16 12:14Naar mijn mening moeten de zorgverzekeraars zich meer als nutsbedrijf gedragen en er naar streven te bezuinigen op allerlei managers. De winst,die ze maken,moeten ze gebruiken om ook dit medicijn tegen MS te verstrekken. Zij zijn zorgverleners, geen zakkenvullers en bonusjagers. |
|
BEHAALD! Unie Van Vrijwilligers wordt wegbezuinigd. Help ons!
Respecteer de euthanasiewet
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
LBKR: Stop de voorgenomen sanctie!
Wij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Gelijkwaardigherstel mag niet stoppen!
Wij eisen het intrekken van de huidige vergunningen van de Fourwinds Policedog center in Geffen!
Kortsnuiten Blijven Bestaan
Bescherm minderjarige vluchtelingen tegen het nieuwe asielbeleid!
Petitie voor vangnet ouders van ernstig zieke en terminale kinderen
EINDE CORONA CRISIS: Overheid sta behandeling van COVID-19 met HCQ en zink en / of Ivermectine toe!
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
Voor een landelijk vuurwerkverbod!!!!
246 Gemaakt: 2024-12-25
Wij eisen het intrekken van de huidige vergunningen van de Fourwinds Policedog center in Geffen!
1632 Gemaakt: 2024-11-23
Red wijkschooltje Sint-Norbertus en geef onze kinderen een toekomst!
353 Gemaakt: 2024-12-18
Petitie tegen betaald parkeren in Amstelveen
5700 Gemaakt: 2024-11-15
Heronderhandelingen verlofplanning
103 Gemaakt: 2024-12-28
Bezwaarschrift betreffende 2024 Immoment WLO BKL52
127 Gemaakt: 2024-12-15
Betere busverbindingen voor Wakkerzeel
99 Gemaakt: 2024-12-29
Laat de loempiakraam van MaiSon Vietnamese Specialiteiten op Binnenwegplein 20 in Rotterdam Centrum staan en sluit de kraam NIET!
22440 Gemaakt: 2020-06-30
Respecteer de euthanasiewet
7867 Gemaakt: 2024-11-02
Gemeentepark terug sluiten na zonsondergang.
51 Gemaakt: 2025-01-01
Lili & Marleen
235 Gemaakt: 2024-12-22
Duidelijke communicatie en handhaving van het verbod op vuurwerk in Dilbeek
32 Gemaakt: 2024-12-31
Maak van het strand opnieuw een rijke vindplaats voor schelpen en fossielen. Zoekplezier voor jong en oud.
1208 Gemaakt: 2024-11-09
Counselors zijn kwaliteitseisen zat van CLBPS & SPS !
673 Gemaakt: 2024-12-11
Behoud het stationswegkerkje in Heerhugowaard
143 Gemaakt: 2024-12-13
Flexwoningen op het korfbalveld Yerseke NEE!!!
365 Gemaakt: 2024-12-21
Meer waardering en erkenning voor beëdigd vertalers en tolken
586 Gemaakt: 2024-11-20
Help mee om het Openluchttheater Valkenburg open te houden!!
5951 Gemaakt: 2024-11-10
Petitie VOOR behoud van 'lijn 520' van De Lijn.
211 Gemaakt: 2024-01-24
Geen vuurwerk in Amstelveen op 31 december
9 Gemaakt: 2024-12-30