Fampyra moet in basispakket!
Neem contact op met de schrijver van de petitie
Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Fampyra moet in basispakket!.
Gast |
#226 Re: 165 euro per 4 weken, dus ongeveer de helft van nu.2018-03-23 07:47 |
Gast |
#227 Re:2018-03-25 10:36Heb er gelukkig niet mee te maken. Wens alleen dat allen die dit voorstel bedacht hebben en willen doorvoeren er zelf mee te maken krijgen! Gun het niemand. Maar als het jezelf betreft voelt het anders. De grote salarissen kunnen zonder PIJN best iets minder!!!! Mvg. J. Schilder |
Gast |
#228 Fampyra2018-03-26 20:02Ik gebruik sinds september 2017 ook Fampyra, dit zijn de voordelen:
Fampyra werkt en moet dus via het basispakket vergoed blijven worden Martin Pronk |
Gast |
#2302018-03-29 10:55https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/16-02-2017/wat-is-een-mensenleven-waard/ vanaf 16:39 is Mevrouw Schippers aan het woord: "Als iemand dood- en doodziek is, en er is een medicijn waarbij je, in plaats van doodziek, een heel goed leven kan leiden, dan ga ik er alles aan doen zodat die patient dat medicijn krijgt." Die discussie ging over kosten, dat is hier niet eens van toepassing. Wellicht iets om nog eens aan terug te denken... |
Mijnl lopen gaf met de test 50% verbetering aan ik hoef niet meer na te denken om mijn been op te t |
#231 Re:2018-03-29 13:05 |
J .k |
#232 Re: Re:2018-03-29 13:09 |
Mees |
#234 Re: Re: Re: kamervragen2018-03-31 09:30#223: Mees - Re: Re: kamervragen Minister Bruins heeft gisteren de kamer vragen beantwoord, kortweg, het besluit blijft gehandhaafd. Zo onterecht, wat nu. |
Anonymous |
#235 Re: Re: Re: Re: kamervragen2018-04-01 17:51#234: Mees - Re: Re: Re: kamervragen Onbegrijpelijk... vampyra heeft mij stukje leven terug gegeven Als ik het niet meer zou gebruiken zou ik dus vaak vallen moe zijn en niet normaal kunnen functioneren. Heeft niemand van zijn vrienden of familie die ms heeft schijnbaar Hij mag wel weekje met de ms patiënten optrekken als hij ons vampyra afneemt Word hij meschien wakker
|
Gast |
#237 Re:2018-07-10 11:15Ik gebruik het ook en ik heb er heel erg veel baat bij ik loop beter mijn hoofd is uit de watten Ik denk scherper en kan dingen ondernemen participeren in de samenleving, gewoon praten denken bewegen en dingen zelf doen Ik kan met zekerheid zeggen dat dit aan de fampyra licht doordat ik begin van het jaar een zware darmgriep heb gehad en dus niks binnen hield qua medicatie na de griep kom ik weer begon weer en alles kwam weer terug en verbazingwekkend snel een twee dagen ging het stuk beter
|
Skitzo |
#238 Re:2018-07-10 11:18Ik gebruik het ook en ik heb er heel erg veel baat bij ik loop beter mijn hoofd is uit de watten Ik denk scherper en kan dingen ondernemen participeren in de samenleving, gewoon praten denken bewegen en dingen zelf doen Ik kan met zekerheid zeggen dat dit aan de fampyra licht doordat ik begin van het jaar een zware darmgriep heb gehad en dus niks binnen hield qua medicatie na de griep kom ik weer begon weer en alles kwam weer terug en verbazingwekkend snel een twee dagen ging het stuk beter En dan kun je zeggen weet je het zeker dat het aan ie medicatie ligt; Ja kan ik doordat ik jaren ervoor al een b medicijn gehad heb 4-aminopyridine En dat werkte niet zo fijn als het origineel niet zo fijn en niet zo goed toen ik weer over ging stuur het ook maar minder als een week dat het allemaal verbeterde Nou is natuurlijk de ziekte wel een progressieve staat dat weet ik ook maar het leven is wat dragelijker |
Thecla Heimen |
#240 Re: ik heb zelf ook ms en ik heb baat bij deze medicatie. Ik kom uit zevenaa Thecla. Heimen2018-10-09 19:55Kan toch niet waar zijn dat dit medicatie uit het basispakket word gehaald. Beseft u wel wat het betekent voor al die Ms patiënten. Die dan nog verder achter uitgaan en afhankelijkelijk worden. Dat kost toch ook een heleboel geld aan zorg. U hebt deze ziekte niet. Hoe zou u het vinden als ze u dit afpakken. Reactie van een MS patiënt uit zevenaar Thecla. HEIMEN |
T.Heimen |
#241 Ms2018-10-09 20:09Het kan toch niet waar zijn dat dit medicijn uit de basis pakket wordt gehaald. Ik heb zelf ms en heb er baat bij. Weet u wel wat u van mij af neemt. Mijn onafhankelijkheid. Als ik afhankelijk word kost het de overheid nog meer. Heb u er weleens bij stil gestaan hoe het zal zijn als u dit overkomt. Denk het niet. Ik ben er zeer boos over. Wij hebben hier toch niet voor gekozen. Die rot ziekte krijg je gratis. Ms patiënt. |
T.Heimen |
#242 Re: Re: 165 euro per 4 weken, dus ongeveer de helft van nu.2018-10-09 20:11#226: - Re: 165 euro per 4 weken, dus ongeveer de helft van nu. Dat is 165 Euro teveel |
Idi |
#243 Re:2018-10-13 20:14Mijnheer wilders weet u wel wat u zegt. Makkelijk he als je geen MS hebt. Ik hoop voor u dat er iemand in de familie deze ziekte niet krijgt, want die zal het u zeer kwalijk nemen wat u nu zegt. Ik dacht dat u wel wat beter verstand had. Maar nee hoor. En daar ga je dan op stemmen echt niet!!!!! |
Jm |
#244 Re: thea2018-10-18 18:12Ik gebruik Fampyra en heb er baat bij. Haal het niet uit de basis pakket. Want dan ga ik er lichamelijke achteruit en ik kan het niet zelf betalen. NOODKREET!!!! Please Help!!!! |
Willem Harbers |
#245 contact met het ZIN2019-01-07 10:50Ik probeer te begrijpen waarom het ZIN Fampyra uit de vergoeding wil houden. Dus heb ik het ZIN maar eens gebeld. Na een kort gesprek heb ik uit armoede het contact formulier ingevuld als volgt: "Vandaag heb ik telefonisch contact gehad met het ZIN met enkele vragen over fampyra. De mevrouw die mij te woord stond kon mij alleen maar meedelen dat ze op geen van mijn vragen antwoord kon geven omdat de kennis haar ontbrak. Ze verwees mij daarop naar het contact formulier aangezien ze me niet kon verbinden met iemand bij het ZIN die wel verstand van zaken heeft. Ongelooflijk dat ik niemand te spreken kan krijgen bij het ZIN! Mijn vraag nu is of iemand van het ZIN contact met mij zou willen opnemen om enkele vragen te beantwoorden. Belachelijk dat het ZIN zich achter een contactformulier verschuilt! Ik hoor graag van u." Wat denken jullie? Zou iemand het aandurven mij terug te bellen? Wil je ook horen hoe het ZIN zich verschuilt? Dit is hun tel. nr. (020) 797 8227
|
Dit bericht is verwijderd door de schrijver ervan (Toon details)
2019-01-14 11:52- Date of removal: 2019-01-14
- Verwijderingsreden:
|
Steun KEES van DAAIBOOI BEACH CURACAO
BEHAALD! Unie Van Vrijwilligers wordt wegbezuinigd. Help ons!
Gelijkwaardigherstel mag niet stoppen!
Wij eisen het intrekken van de huidige vergunningen van de Fourwinds Policedog center in Geffen!
Kortsnuiten Blijven Bestaan
Bescherm minderjarige vluchtelingen tegen het nieuwe asielbeleid!
Petitie voor vangnet ouders van ernstig zieke en terminale kinderen
EINDE CORONA CRISIS: Overheid sta behandeling van COVID-19 met HCQ en zink en / of Ivermectine toe!
Zwembad het Baafje Heiloo moet open blijven!
LBKR: Stop de voorgenomen sanctie!
Wij willen een eerlijke boer.inn.enlandbouw!
Respecteer de euthanasiewet
Is er iets dat u wilt veranderen?
Verandering vindt niet plaats door te zwijgen. De auteur van deze petitie stond op en ondernam actie. Zult u hetzelfde doen? Start een sociale beweging door een petitie aan te maken.
Start uw eigen petitieAndere petities waarin u mogelijk geïnteresseerd bent
Geen AZC in Elst 2025
1623 Gemaakt: 2025-01-08
Wij eisen het intrekken van de huidige vergunningen van de Fourwinds Policedog center in Geffen!
2163 Gemaakt: 2024-11-23
Steun KEES van DAAIBOOI BEACH CURACAO
1450 Gemaakt: 2025-01-05
Petitie tegen betaald parkeren in Amstelveen
6250 Gemaakt: 2024-11-15
NEE tegen megakazerne onder NAP Zeewolde Oosterwold
627 Gemaakt: 2025-01-11
Red wijkschooltje Sint-Norbertus en geef onze kinderen een toekomst!
440 Gemaakt: 2024-12-18
Flexwoningen op het korfbalveld Yerseke NEE!!!
412 Gemaakt: 2024-12-21
Petitie voor vangnet ouders van ernstig zieke en terminale kinderen
65573 Gemaakt: 2023-01-17
Respecteer de euthanasiewet
7952 Gemaakt: 2024-11-02
Voor een landelijk vuurwerkverbod!!!!
287 Gemaakt: 2024-12-25
Lili & Marleen
240 Gemaakt: 2024-12-22
Counselors zijn kwaliteitseisen zat van CLBPS & SPS !
744 Gemaakt: 2024-12-11
Bezwaarschrift betreffende 2024 Immoment WLO BKL52
155 Gemaakt: 2024-12-15
Betere busverbindingen voor Wakkerzeel
150 Gemaakt: 2024-12-29
Behoud van stad strand Groningen
141 Gemaakt: 2025-01-11
Pumptrack in joure
132 Gemaakt: 2024-12-19
Geef onze bus terug!
127 Gemaakt: 2025-01-15
Gemeentepark terug sluiten na zonsondergang of andere oplossing voor deze problematiek
113 Gemaakt: 2025-01-01
Meer ondersteuning voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel) en hun omgeving
1375 Gemaakt: 2019-03-24
Heronderhandelingen verlofplanning
106 Gemaakt: 2024-12-28