Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Neem contact op met de schrijver van de petitie

Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord.


Gast

#226

2014-05-16 18:09

Het is hoog tijd dat de regering meer tijd en geld steekt in minder bekende ziektes.

Gast

#227

2014-05-16 20:00

Mijn moeder heeft onverklaarbare pijnen en is al jaren patiënt in de pijnkliniek. Ikzelf heb bijna 20 jaar in grote stress en angst geleefd, waardoor ik nu fysieke klachten heb. dagelijks bijna non-stop pijn over heel mijn lichaam, soms in lichte mate en soms alles overheersend dat maakt dat je moeilijk nog tot iets komt….
Denker

#228 Sociale zekerheid

2014-05-17 05:52

Sociale zekerheid, toch eens moeten zoeken naar het de de verklaring van dit woord. Is dit een vreemde taal?

Gast

#229

2014-05-17 08:25

zeer goed initiatief en hopelijk bereiken jullie het doel.

Gast

#230

2014-05-17 09:36

Het wordt tijd dat deze ziekte de nodige erkenning krijgt!
ME

#231 Vraagstukje

2014-05-17 10:06

Gisteren ging ik naar de dokter. Voor de consultatie betaalde ik 60 €. Voor de afgenomen bloedtesten zal ik zeer binnenkort 408 € verschuldigd zijn. Ik bestelde ook nog voor 2 maand medicatie, waarvoor ik een factuur van 586.47€ ontving.
Vraag 1: Hoeveel heb ik dus gisteren aan mijn ‘onverklaarbare ziekte’ besteed?
Vraag 2: Hoeveel bedraagt de tussenkomst van het RIZIV?

Antwoord 1: 1054,47€
Antwoord 2: 23,94€

Goed gedaan, u mag nu verder naar de volgende opdracht: teken de petitie.

Gast

#232

2014-05-17 17:34

Hartelijk dank voor dit initiatief. Samen staan we sterker. Mijn klachten werden eerst ook onverklaarbaar genoemd tot ik met een printje naar de huisarts ging. Ik blijk het Ehlers-Danlossyndroom te hebben. Ik was niet gek, ik kreeg gelijk: het zat niet tussen de oren maar het is een aangeboren ongeneeslijke bindweefselafwijking met ernstige gevolgen. Niet dat het iets uitmaakt, ik krijg niet de zorg die dit syndroom nodig heeft. Ik moet het doen met half werk van WMO waardoor ik beperkt ben in mijn kunnen, aan huis gekluisterd ben. In mijn optiek is niets onverklaarbaar als men maar wil. Dat de techniek tekort schiet, nog niet alles zichtbaar te maken is betekent nog niet dat er niets aan de hand is. God is ook niet zichtbaar en toch geloven velen in God. Hartelijke groet, Liselore Marz


Gast

#233

2014-05-17 19:18

Uit eigen gezondheidservaringen weet ik dat chronische ziekten zoals vermoeidheidssyndroom inderdaad meer bekendheid en vooral onderzoek en aandacht nodig heeft .Dus fondsen zijn hiervoor nodig voor wetenschappelijk onderzoek !!!

Gast

#234

2014-05-18 07:17

Ben 20 jaar geleden gedurende 8 jaar serieus ziek geweest door CVS. Dankzij behandeling van Brusselse dokter funktioneer ik weer. Maar voltijds werken zit er niet meer in. Maar om verlies van loon te compenseren zit er niet in. Serieuze gevolgen voor o.a. pensioen.
Maaike VdB

Gast

#235

2014-05-18 07:32

Geachte, 27 jaar heb ik constante hoofdpijn 24/24 dag en nacht , en verder voel ik mijn lichaam ieder jaar maar achteruitgaan ,moeilijk om nog mijn werk te doen , uiterlijk zie je niets maar binnenin gaat alles maar achteruit .Nergens geen begrip of resultaat. U krijg dus enkel te horen spanningshoofdpijn en alle klassieke huisdokters schrijven hier dan maar een lichte antidepressivum voor ( wat ik niet wil nemen).
27 jaar van alles uitgeprobeert zelf in het buitenland ( duitsland ,nederland, china ,india) en allemaal zonder enig resultaat.
Nu sinds enkele weken in onderzoek bij dokter in brussel en wacht nu op de resultaten die ik normaal 21/5/2014 zou moeten ontvangen .( mijn laatste hoop).
Ik hou jullie hiervan verder op de hoogte.

Met vriendelijke groeten, Geert Serpieters

Gast

#236

2014-05-18 07:40

bedankt voor dit initiatief dat mensen die getroffen worden door een aandoening waarvan de pathologie niet duidelijk of onbekend is, kan helpen om sneller tot een transparante diagnose te kunnen komen en idem dito behandeling en ondersteuning. Spaart geld, tijd, stress en sociale uitsluiting richting armoede., uit. Preventief zou het Riziv kunnen stoppen met het terugbetalen van de amalgaamtandvullingen (kwik) die voor een te hoog percentage de uitlokkende factor kunnen zijn van een onomkeerbaar vicieuze cirkelprobleem dat in België niet wordt gediagnosticeerd, dus ook niet behandeld of erkent.

Gast

#237

2014-05-18 09:25

Hoop van ganser harte dat deze actie resultaat zal boeken.
Mvg,
Jhony Vandebroeck
Lymie

#238 Re: Lyme EN ANDERE ONVERKLAARDE AANDOENINGEN

2014-05-18 10:19

#22: bezorgd - Lyme EN ANDERE ONVERKLAARDE AANDOENINGEN

Je moet weten dat 95% van patiënten (cvs, fibro, ME) die momenteel reeds behandeld worden voor hun (vroeger) onverklaarde klachten, met de juiste testen, Lyme blijken te hebben.
En de andere 5% waarschijnlijk met gelijkaardige bacteriën zoals Bartonella, Babesia, ... of virussen zitten, of om andere redenen een verstoord immuunsysteem hebben.

Deze petitie is opgemaakt om bij alle mensen met nog onverklaarde klachten de oorzaak te gaan vinden en correct aan te pakken, met terugbetaling en aandacht voor de patiënt.
Dat die oorzaak veelal Lyme blijkt te zijn, maakt het logisch dat deze naam dus vaker naar voor komt.

Lymie

#239 Re: Sp.a had eerder petitie van 18.000 handtekeningen genegeerd + Hoezo onverklaarbaar??

2014-05-18 10:34

#170: - Sp.a had eerder petitie van 18.000 handtekeningen genegeerd + Hoezo onverklaarbaar??

Ik snap je reactie. Maar men verwart onverklaarBAAR, met onverklaarDE.
Mensen met diagnose ME/cvs, fibro, hebben overklaarDE symptomen, geen onverklaarBARE.
Er staat wel degelijk onverklaarDE in de tekst. En dat vind ik persoonlijk een zeer terechte benaming want de oorzaak moet net achterhaald worden. En dat is de bedoeling van deze petitie: op een betaalbare manier de oorzaak vd klachten achterhalen en behandelen.


Gast

#240 Re:

2014-05-18 12:37

#12: -

 


Gast

#241

2014-05-18 13:50

Ik heb Chonisch lyme mensen achteraf al vanaf mijn 8ste jaar waardoor ik m ijn hele leven al zwak, ziek, misselijk en moe ben maar dit heeft tot nu toe nog geen arts erkend. teken deze petitie en erken Chronisch Lyme, dat doet Edith Schipper uit de tweede kamer van VWS nu eindelijk ook! je komt er nooit meer van af en je kan er dood van gaan op een te vroege leeftijd omdat je meer dan over je grens gaat doordat artsen deze ziekte niet zien en omdat de artsen in Nederland alle uitslagen van onderzoeken als negatief lezen. 'Een prettige dag nog, u bent kern gezond'. Alle uitslagen zijn in orde, fijn he mevrouw/meneer? Helaas ben jij door de uitslag niet beter geworden. je wordt zieker en zieker want er is niks gevonden. Tot op heden is er nog geen genezing vanuit de reguliere zorg mogelijk.

Gast

#242

2014-05-18 17:26

Deze ziekte vereist een dringende aanpak en degelijke ondersteuning door alle mogelijke instanties.

Gast

#243

2014-05-18 18:04

Beste politiekers,
niet teveel babbelen en discussies houden over futiliteiten. Ga jezelf vergewissen wat de ziekte van Lyme betekent en welke ernstige gevolgen deze ziekte heeft.

Gast

#244

2014-05-18 18:31

Er is inderdaad meer aandacht nodig voor moeilijk identificeerbare ziekten

Gast

#245

2014-05-18 21:37

inentingen gebeuren wel in onze buurlanden,
in belgie gebeuren de onderzoeken en behandelingen daardoor veel te laat,met alle gevolgen voor de patient,met soms volledige werkonbekwwamheid tot gevolg,het zou beter zijn preventief te behandelen,en bovendien kosten besparend voor patient en ziekenfonds

Gast

#246

2014-05-19 07:01

LYME MOET AANVAARD WORDEN ALS ZIEKTE

Gast

#247

2014-05-19 07:02

x

Gast

#248

2014-05-19 07:13

Ik hoop dat er voor de mensen met de ziekte van lyme eindelijk iets kan worden gedaan om ze te helpen .

Gast

#249

2014-05-19 09:51

Hoog tijd om de struisvogelpolitiek in alle domeinen weg te werken !

Gast

#250

2014-05-19 10:33

Terecht!