Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Eén van mijn beste vriendinnen lijdt hier al 5 jaar onder. Ik wil alle mensen die deze petitie op gang brachten van harte bedanken en hoop met jullie mee dat aan dit probleem in de volgende regeerperiode meer aandacht wordt besteed.

Zit in het zelfde schuitje dus mijn steun hebben ze

Je ziet niet dat men ziek is, toch slepen ze een resem klachten mee.
Mijn huisarts noemt dit een vuilbakdiagnose. Leuk is anders.
Professoren geven je antidepressiva.
Hopelijk komt er meer steun voor deze ziektes.

Mooi initiatief. Deze mensen hebben al problemen genoeg, en hebben ook recht op een beter bestaan. Ze verdienen alle hulp die we kunnen geven.

Fa

Via onze hobby geocaching, komen we al snel in contact met teken. Die brengen de ziekte van Lyme over wanneer je erdoor gebeten wordt. Persoonlijk heb ik daar nog niet met te maken gekregen (gelukkig), maar ken wel mensen die daardoor nu op de sukkel zijn (en dit is nog licht uitgedrukt) en dus de ziekte van Lyme hebben. Het proces nadien bij die mensen, bij dokters, ziekenhuizen en uiteindelijk zelfs buitenlandse ziekenhuizen gaat zo moeizaam. Daar mag/moet dringend iets aan veranderen.

Onze dochter is ziek sinds haar 11 nu Is ze 16 en nog steeds te ziek om naar school te gaan of leuke dingen te doen met vriendinnen. Het is voor haar een hel om zo ziek te zijn en voor ons een hel die dure rekeningen ! Snel een oplossing ....please

Heel goed dat er meer en meer aandacht komt voor deze afschuwelijke ziekte!

#113: -

Zeer goed idee!! Ik denk dat iedereen zou veschieten met hoeveel we allemaal samen zijn!!

Zal deze petitie iets uitmaken ik heb over 7 jaar mee gedaan aan een petitie enwij alleen hadden 1000 handtekeningen. Wij hopen dat dit iets uitmaakt want die pijn is niet te doen

#123: -

Enige zorg is je terug aan het werk krijgen...!!! Maar er wordt niet naar een oorzaak gezocht!! Dus de pijn blijft!!

 

hopelijk doe ze iets aan deze ziektes

Zeer tevreden met dit initiatief! Dank!

ik heb getekend maar zit samen met vele lotgenoten erg in mijn maag met het gebruik van OLK.
De naam "cvs" heeft zoveel schade met zich meegebracht doorheen de jaren, OLK is nog erger als naam over "verzamelnaam". Het maakt concrete ziektes nog vager dan ze nu al voorgesteld werden.
Kan dit veranderd worden in deze petitie? Nu worden menig cvs-ME-fibromyalgie patiënt weerhouden om te tekenen omdat ze absoluut niet willen dat OLK gebruikt wordt, ingeburgerd geraakt.
Het is een RIZIV/verzekeringsterm die recent ontstond om patiëntengroepen nog meer bij elkaar te gooien en zodoende objectivering nog meer te bemoeilijken. Ik hoop dat iedereen begrijpt dat dit een bewuste zet is en dat het - met de beste bedoelingen - overnemen van deze terminologie, nog meer schade zal toebrengen aan een aantal patiëntengroepen die al jarenlang geridiculiseerd worden en waar mogelijk ook hun uitkering ontnomen wordt.

Loop zelf al een  10 tal jaren met Onverklaarbare klachten. Hoofdpijn, pijn in gewrichten, pijn in dikke darm en kan zo nog

wel even doorgaan
Deze actie Moet slagen.
Veel succes
Henk Kleinman

Doed gewelig goed eindelijk een lichtpuntje in deze afschuwlijke duisternis.
Dank!!!!!!!

vriendin heeft ziekte van Lyme en heeft dit pas ontdekt nadat ze in het ene ziekenhuis naar huis werd gestuurd met diagnose: vermoeidheid, geklemde spier. Ze nam gelukkig een 2de opinie en daaruit bleek dat ze al jaren moet rondlopen met die ziekte....

Hopen op een goed resultaat

Reeds jaren wel elke week ergens pijn en last van moeheid, nu diagnose fibromyalgie gekregen. Werk graag en op eigen initiatief deeltijds gaan werken anders wat het niet leven maar overleven.

Het is eigenlijk erg vreemd dat Sp.a eerst de petitie van meer dan 18.000 handtekeningen van de WUCB (waar zovelen aan hebben meegeholpen) negeert om dan nu later zelf een nieuwe petitie te gaan steunen.

Blijkbaar zijn velen hier dit al bijna vergeten, Sp.a wou niet ingaan op de petitie van meer dan 18.000 handtekeningen om een ME/CVS hoorzitting te organiseren waar ALLE betrokken partijen, patiënten-organisaties en echte ME-experts aanwezig zijn. Terwijl ze dit eigenlijk wettelijk verplicht zouden zijn... Gelukkig zijn er nog andere politici in Belgie zoals Nele Lijnen die wel de moeite doen om Bio-medische experts op een hoorzitting te krijgen. Mijn persoonlijke hoop gaat nu naar haar...

Ik wil deze petitie ook pas tekenen als men de naam OLK (onverklaarbare lichamelijke klachten) verwijderd of nooit meer gebruikt want ME & CVS zijn totaal geen onverklaarbare ziekten. Ze beseffen niet dat deze naam zeer kwetsend en neerbuigend is tegenover patiënten want onverklaarbaar word door velen aanzien als 'tussen de oren'. Terwijl de wetenschap al lang heeft aangetoond dat het helemaal niet onverklaarbaar is, zie youtube 'The Biology of Chronic Fatigue Syndrome' door Prof Komaroff (Harvard University)

Ik heb deze petitie gesteund uit sympathie voor alle lyme-patiënten.
Maar als ME/CVS patiënt ben ik het echter niet eens met de benaming onverklaarde aandoeningen. Dit is veel te vaag en het gevaar schuilt erin dat veel ziektes over dezelfde kam worden geschoren met alle gevolgen van dien voor de patiënten.

Eindelijk komt er eens wat aandacht voor bij ons ongekende chronische ziekten terwijl ze in andere landen erkend zijn !

en terecht

Mooi initiatief. Ik ken zelf iemand met fibrmyalgie en CVS. De diagnose stelling ervan was al een probleem en nu ook de behandeling.

#1: - Van zodra je 1 euro verdient ben je verplicht om RSZ te betalen , dat gaat automatisch. Maar als je één van deze "moeilijke" ziektes krijgt , raak je op den duur je werk kwijt . Het riziv behandelt je als een profiteur en neemt je de uitkering af waarvoor je jarenlang hebt afgedragen. Dan moet je gaan stempelen , maar da's tegenwoordig ook al niet veel meer . En omdat je niet kan solliciteren zal men dat ook vrij snel afpakken. Maw , je hebt 20 jaar dag en nacht gewerkt , je wordt ziek , en je hebt uiteindelijk nergens recht op. En dan vinden de psychiaters het zo vreemd dat de slachtoffers van deze moeilijke ziektes zelfmoord plegen. Ik kan nog maar één vraag stellen aan de "dokters" die hier niks van afkennen en niks willen ondernemen : "WAT ALS HET JOUW KIND OF PARTNER OVERKOMT" , zal je dan ook zo handelen !!