Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Hopelijk krijgen we gehoor. Er is niemand die weet hoe moeilijk het is behalve de mensen die het hebben....  Ik heb 4 jaar geleden de diagnose fibromyalgie gekregen maar id het dat wel? Niemand die het echt weet

#77: C Vdd - Re:  

 Tests gaan via prof De Meirleir. Kostprijs voor een bloedonderzoek om en bij de 250 euro dacht ik, niet terugbetaald. Bovendien betaal je ook een koerier om het staal op te halen en naar Duitsland te brengen.

#101: - Re:  

 Kunnen jullie een indicatie geven hoeveel een behandeling bij Prof De Meirleir kost? Er doen zich namelijk wilde verhalen over waarzinnige bedragen de ronde.

#101: - Re:  

 Amai, dat is heel positief:) Ik ben sinds april 2014 ziek geworden... en ga net beginnen bij DML, hoop ook op een herstel op termijn

#3: -  

 Mr Crombe. Na jaren zoeken en veel dokterskosten ,hebben ze eindelijk de ziekte van Lyme vast gesteld.Het is een zeer erge ziekte die veel gevolgen heeft voor je familie,sociale leven,werk en zeker de pijnen en zware vermoeidheid die wij iedere dag moeten doorstaan.Mag ik U vragen ,om dit in het parlement aan te kaarten,dat er toch een terug betaling komt voor de zware medische kosten .Ik zou u daarvoor heel dankbaar zijn.

Bedankt om deze verwoestende ziekte onder de aandacht te brengen en te eisen dat alle dokters daarover geinformeerd worden want het is wraakroepend als je niet geholpen kan worden omdat de dokters de symptomen oa paniekstoornissen, slapeloosheid; trillende spieren en schokkende ledematen niet kunnen interpreteren en de link leggen naar de ziekte van Lyme en je dan uiteindelijk zeggen van eventueel hulp te zoeken bij een pschiater en die heeft absoluut geen kennis van deze infectieziekte want het behoort niet tot zijn specialisatiedomein.

Wij hebben 5 verschillende dokters geconsulteerd, verschillende bloedanalyses gedaan, 3 keer naar de spoed geweest wegens paniekaanvallen en niemand zocht verder doch zei dat we ons rustig moesten houden, tot we uiteindelijk naar een ietwat oudere doch zeer ervaren internist gingen en deze de Elisa test voor Lyme aanvroeg en deze bleek positief en werd bevestigd door de Westernblot ( we hadden geluk dat we een goed labo troffen dat zich niet beperkt tot  tests op slechts 1 borrelia stam )

We zijn daarna direct een antibioticabehandeling gestart doch hebben cruciale tijd verloren want hoe sneller je erbij bent hoe groter de genezingskansen zijn .

Waarom is het niet mogelijk om de Elispot tegen borrelia in Belgie uit te voeren want dit is een zeer betrouwbare en snelle screening test doch nu is het enkel een labo in Augsburg dat dit uitvoert en dus praktisch qua verzending stalen is dit heel moeilijk en ook zeer duur.

Men doet zoveel voor kankeronderzoek doch voor de ziekte van Lyme wordt er niets gedaan en vele dokters interesseren er zich niet in tot ze zelf of hun directe familie ermee geconfronteerd worden.....

#135: -  

#79: -  

 Ben ik helemaal niet mee eens, mijn vriend heeft Fibro, ging naar een homeopaat in Kamerik, en werd niet beter( had volgens de homeopaat Lyme. Hij put zijn lichaam helemaal niet uit en ik juist wel en mankeer helemaal niks. rara hoe kan dat????? Die mensen zijn geen aanstellers, hij houdt zich aan alles, leeft gezond enz.

we moeten dat opentrekken naar alle ziekten die niet erkend worden. een registratie van alle overlijdens zou al véél misdrijven in de medische context voor de rechtbank kunnen brengen.

#389: - Re:  

 Beste, 

Arachnoiditis is ook een erfelijke ziekte. Mijn broer heeft het, mijn moeder had het en ik ook.

Ik heb een sacrale cyste en er zitten ook nog verschillende cysten in mijn nek.

Bent u in staat om te werken?

#325: -  

1. #389: - Re:  

Beste,

3 jaar geleden heb ik een epidurale infiltratie gehad waarvan  het gevolg chronische arachnoiditis is , ik heb pijn in mijn ganse lichaam met periodes , maar altijd in mijn benen, volgens de dokters kan je alleen maar pijn hebben in de benen??? Ik betwijfel dit erg 

Waar heb je het meest last ? 

Groeten , J