Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord

Neem contact op met de schrijver van de petitie

Dit discussie-onderwerp is automatisch gecreëerd voor petitie Lyme en Onverklaarde aandoeningen moeten in het regeerakkoord.

C Vdd

#76 Re: Re: Re:

2014-05-10 14:52

#46: - Re: Re:

bedankt voor de info. oprecht.

C Vdd

#77 Re:

2014-05-10 15:00

#66: -

kun je op eigen initiatief naar Augsburg? Maak je gewoon een afspraak? enig idee van de kostprijs?

 


Gast

#78

2014-05-10 15:06

Laat ons niet in de donker! Wie geeft ons hoop?

Gast

#79

2014-05-10 15:11

Voor lyme: 200 % akkoord. Enig voorbehoud voor cvs en fibromyalgie, waar ik, als therapeut, behoorlijk wat ervaring heb met patiënten met cvs en/of fibromyalgie. Ook op 't ogenblik heb ik patiënten onder behandeling waarbij ik merk dat ze - door hun manier van functioneren - potentiëel kandidaat zijn om cvs en/of fibromyalgie te ontwikkelen. Als je hen daarop wijst en hen bewust maakt van dat functioneren, van dat gevaar wordt dat vaak weggewuifd met argumenten dat bepaalde praktische zaken (die ze in GEDACHTEN hebben) toch moeten gebeuren maw. dat die prioritair zijn op hun gezondheid. Tot ze hun lichaam zo intens en/of langdurig uitputten dat er "letsels" ontstaan die gedeeltelijk onomkeerbaar zijn. Dan voelen ze zich slachtoffer ... het is hun zomaar overkomen en ze weten/beseffen niet hoe het komt ... dus responsabilisering is zeker zo belangrijk ... naar de grenzen van je lichaam luisteren EN ZE ACCEPTEREN voor het te laat is ...MAAR ... GELUKKIG REAGEREN NIET ALLE PATIENTEN ZO en worden die zich wel op tijd bewust dat een gezond functioneren bestaat uit een goed evenwicht "arbeid/rust" of in wetenschappelijke termen een goed evenwicht tussen orthosympathisch en parasympathisch systeem.


Gast

#80

2014-05-10 15:13

goed innitiatief

Gast

#81

2014-05-10 15:52

goed initiatief, de mensen vragen er niet om om ziek te worden . maar de heren deskundige weten het beter, ze zijn inderdaad deskundig dat ze niets weten en het mooiste is ze zijn ook nog trots dat ze des kundig zijn . want des betekent noG altijd NIET , DUS ZE ZIJN TROTS OP HUN NIET KUNDIGHEID STELLETJE GEKKEN , WEG REGERING IK HEB ER SCHOON GENOEG VAN DAT DAT STEL IDIOTEN UBERHAUPT DURFT TE SPREKEN VAN REGEREN DIE DOEN GEEN ENE FLUIT JA NEDERLAND KAPOT BEZUINIGEN JA DAT IS ALS JE DES KUNDIG BENT , DAN KUN JE L GEEN ENE MOER DAT BLIJKT WEL

Gast

#82

2014-05-10 15:53

Ik heb zelf fibromyalgie en spasmofolie, het is niet makkelijk om hiermee door het leven te gaan.
Niemand gelooft ook ons echt, het is precies of wij zijn leugenaars. Het wordt dringend tijd dat er mensen zijn die dit aankaarten. Doe zo verder.

Gina
DVH

#83 Datum en tijd

2014-05-10 15:56

De tijd van deze petitie staat nog op winteruur. Als je gaat kijken wie deze petitie al ingevuld heeft is dit wel lastig.

Gast

#84

2014-05-10 15:59

Eindelijk staan we er niet alleen voor. 1000x dank

Gast

#85

2014-05-10 16:11

Al véél te lang wordt deze problematiek onbehandeld gelaten, de patiënten zelf hebben er geen energie voor over, de medische wereld blijft zijn twijfels hebben over de ernst van symptomen, klachten en laat dus alle patiënten schrijnend achter, met alle desastreuze gevolgen voor elke,patiënt ! Enkele dokters zetten zich wel in voor deze onverklaarbare aandoeningen maar worden door de Orde bedreigd met ontslag, vooral omdat de farmaceutische industrie hier geen echte winst in ziet, deze patiénten kunnen niet met klassieke middelen geholpen worden, hooguit met een alternatieve aanpak maar dat wordt door de klassieke geneeskunde niet erkend. Dit,duurt nu al langer dan 20 jaren, was zelf patiënt, en onderging de ganse moeilijke weg om te verbeteren.
VAL

#86 CVS

2014-05-10 16:21

Mijn zoon is sinds zijn 19de een CVS-patiënt. Dankzij 3 jaren intensieve behandeling bij professor De Meirleir leidt hij nu min of meer een normaal leven. Z'n levensritme en voeding aanpassen blijft een must. Maar als je van ver komt is deze extra inspanning niet teveel als je daarvoor weer kan meedraaien in de maatschappij.
Ook mijn dochter is CVS-patiënte. Zij vertoont in veel lichtere mate kenmerken.
In de zwaarste periode slikte mijn zoon voor €600 per maand medicatie. Onderzoeken kostten ook een flinke hap uit ons budget. Heel duur maar 't is het wel waard als je daarmee je kind een toekomst kan geven!! Tussenkomst in deze kosten is noodzakelijk voor velen. En een winst voor de maatschappij aangezien hij dankzij de behandeling weer voldoende gezond is om productief te zijn. Dankzij het doorzettingsvermogen van prof De Meirleir hebben velen hun leven terug gekregen!! Voor allen die nu de strijd tegen deze ziekte aangaan, wil ik zeggen: houd vol en geloof erin. Ons verhaal is één met een happy end!

Gast

#87

2014-05-10 16:41

Hopelijk meer vooruit zichten voor ons
ook bezorgd

#88

2014-05-10 17:02

OLK en Lyme. Dat is niet reëel. Waarom niet ME/CVS, Fibromyalgie en Lyme? Want daar gaat het om? ME/CVS- en fibropatiënten OLK? Kom nou ...
Nog een bezorgde

#89 Speerpunten voor ALLE aandoeningen?!

2014-05-10 17:12

Oke, super initiatief, echt wel! Maar geef evenveel aandacht aan ME/CVS/FM als aan lyme bij de speerpunten, zoals je bij de titel en inleiding doet vermoeden! Niet iedereen met CVS/ME/FM/... heeft de ziekte van Lyme. Er zijn bijzonder veel andere zeldzame aandoeningen die een onderliggende oorzaak zouden kunnen aantonen van chronische klachten die in de medische wereld als 'vaag' en psychosomatisch worden bestempeld doch in de praktijk enorm invaliderend zijn! Leg de klemtoon dus op de juiste zaken: gaat het om de erkenning en bekendheid van Lyme of gaat het om de erkenning van syndromen waarvan de oorzaak nog niet is vastgesteld?!!!

Gast

#90

2014-05-10 17:33

We blijven door doen

Gast

#91 Re: Speerpunten voor ALLE aandoeningen?!

2014-05-10 17:41

#89: Nog een bezorgde - Speerpunten voor ALLE aandoeningen?!

Beste bezorgden, jullie zouden versteld kunnen staan van hoe nauw EM, CVS, FB, LUPUS, ALS, DEPRESSIE, BURN-OUT, PARKINSON, ALZHEIMER, enz.... aanleunen bij Lyme :-) Momenteel worden ze nog anders benoemd maar zouden eens allemaal dezelfde oorsprong kunnen hebben. Ik wens jullie wel veelsterkte en moed in deze oneerlijke strijd.


Gast

#92

2014-05-10 17:44

Mijn dochter had, weliswaar in Nederland een aantal vreemde verschijnselen. Mijn vrouw las in "Het Beste" een artikel over de ziekte van Lyme. Er is een Nederlandse vereniging van Lyme patiënten, die een vragenlijst hebben om te kunnen constateren of er eventueel sprake is van de ziekte van Lyme. Daaruit bleek dat die mogelijkheid er was. Dus naar de huisarts, die zeer geïrriteerd reageerde omdat wij het beter dachten te weten. Uiteindelijk om ons rustig te maken gaf te arts opdracht voort een bloedonderzoek. Dat bleek positief te zijn. Gevolg : een uitgebreide antibioticakuur. De arts heeft zijn verontschuldigingen aangeboden. Maar wat als we niet vasthoudend waren geweest. Men zij gewaarschuwd.
W.Wolters

http://www.lymevereniging.nl/

 

Lyme-patiënt

#93 Ik heb er schoon genoeg van!!!!! BASTA!!!!!!

2014-05-10 18:01

Het wordt hoog tijd dat al die onwetende, arrogante en niet willende (huis)artsen, therapeuten, specialisten, politici, zorgverzekeraars enz. met oogkleppen op, ophouden (chronische) Ziekte van Lyme te ontkennen(even als ME/CVS).
Er moet eindelijk (h)erkenning komen en ook moet er een einde komen aan het feit dat patiënten er naast fysiek, mentaal en sociaal ook nog eens financieel volledig aan kapot gaan.
En maar roepen door politici dat de zorg in Nederland zo goed is, tsja als je stinkend rijk bent en niets hebt ja.

Goed initiatief dit, ik hoop op navolging in Nederland............maar ik zie het somber in.....


Gast

#94

2014-05-10 18:48

Hopelijk wordt er evenveel aandacht aan Fibromyalgie en spasmofilie en ME en andere evenveel aandacht geschonken als aan Lyme!
En hopelijk wordt alles ernstig genomen, zodat wij eindelijk eens geloofd en au serieux genomen worden!!!
festivio
Gast

#95 fibro/cvs

2014-05-10 19:08

Er moet dringend werk gemaakt worden van dit onderwerp!! We zijn het beu om van het kastje naar de muur gestuurd te worden!!! We zijn het beu om als flauwerik of luiaard bestempeld te worden!!! WE ZIJN HET BEU!!!!!

Ik heb teveel pijn om mij ook nog steeds te moeten verantwoorden en te verdedigen tegen onwetenden!!


Gast

#96

2014-05-10 19:11

Mijn zoon is reeds 25 jaar ziek. Diagnose: CVS. Nu hebben wij (tegen de raad van de dokter in) de bloedtest laten doen via aan laboratorium in Nederland dat samenwerkt met een gespecialiseerd lab in Duitsland. Uitslag: Lyme!
Voor diegenen die een weg zoeken om die test te laten uitvoeren, het lab in Nederland heet Pro Health, Schoutlaan 4a in 6002 EA Weert (net over de grens), tel.+31 495 545000 - info@prohealth.nl - www.prohealth.nl. De test kost wel 250€ als de aanvraag door een dokter wordt ondertekend, zoniet 300 €.

Dit bericht is verwijderd door de schrijver ervan (Toon details)

2014-05-10 19:42


Dit bericht is verwijderd door de schrijver ervan (Toon details)

2014-05-10 19:45


B.B.

#99 Het licht voor verder onderzoek gezien

2014-05-10 19:45

Ik ben tevreden dat men eindelijk het licht heeft gezien en men wilt dit mysterieus ziekte verder onderzoeken en aanpakken.
Lees: http://www.dewereldmorgen.be/artikels/2012/07/08/moderne-curie-inquisitie-en-medische-verkettering-chronisch-vermoeidheidssyndroo

bb

#100 Re: Re:

2014-05-10 19:54

Je kunt gewoon naar De Meirleir in Neder Over Heembeek gaan, kostprijs visite 60 euro (krijg je deel van terug) onderzoek Lyme rond 250 euro geloof ik. maar je kan ook andere infecties van Lyme hebben, dus meer onderzoeken nodig  (trek je allemaal niets van terug)

Blijf niet sukkelen, want als je Lyme hebt ga je steeds verder en verder achteruit tot je NIETS meer kan en gek wordt van de pijn!

Groetjes,

Benny